Einladung zur Teilnahme an einer Studie „Nachweis von CGRP in der Tränenflüssigkeit während GTN-induzierten Clusterkopfschmerz-Attacken“

Unser Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC) München informiert

Sehr geehrte CSG-Mitglieder,

aktuell führen wir am Oberbayerischen Kopfschmerzzentrum der Neurologischen Klinik des LMU Klinikums eine Studie zu Biomarkern für den Clusterkopfschmerz durch. Dafür suchen wir Patientinnen und Patienten mit einem episodischen oder chronischen Clusterkopfschmerz.

Bei der Entstehung einer Clusterkopfschmerz-Attacke sind verschiedene Botenstoffe beteiligt. In einer Vor-studie konnten wir bereits zeigen, dass diese auch während des kopfschmerzfreien Intervalls bei aktiven epi-sodischen („in bout“) oder chronischen Clusterkopfschmerz-PatientInnen erhöht sind.

In unserer aktuellen Studie möchten wir den genauen Verlauf dieser Botenstoffe während einer experimen-tellen Kopfschmerz-Attacke untersuchen. Ziel der Studie ist ein besseres Verständnis der Biomarker, die bei der Entstehung und Aufrechterhaltung des Clusterkopfschmerzes beteiligt sind.

Die Studie besteht aus bis zu drei Studienterminen:

Termin 1 und 3 findet bei Patienten mit einem episodischen Clusterkopfschmerz einmal in Remission (30 Tage kopf-schmerzfrei) und einmal während der aktiven Episode (möglichst kopfschmerzfrei) statt. Bei chronischen Clusterkopf-schmerzen erfolgt ein Termin (Termin1, möglichst kopfschmerzfrei).

An Termin 2 wird mittels Glyceroltrinitrat (zugelassenes Medikament) ein experimenteller, Clusterkopfschmerz-ähnli-cher Kopfschmerz ausgelöst. Dies ist ein lang bekanntes Modell, um Kopfschmerzen zu untersuchen. Bei Einsetzen eines mittelstarken Kopfschmerzes können Sie Ihre gewohnte Akutmedikation einnehmen.

Bei einer Teilnahme wird zunächst ein Fragebogen bezüglich Ihrer Clusterkopfschmerz-Erkrankung erhoben. Zu jedem Termin wird anschließend an beiden Augen Tränenflüssigkeit (mit einer Plastikkapillare aus dem Augenwinkel, ca. 30s lang) entnommen und es findet eine Blutentnahme statt.

(Der Ablauf der Studie ist für chronische Clusterkopfschmerz-PatientInnen gleich, die Termine können aufgrund der Krankheitsaktivität jederzeit stattfinden.)

 

 

 

 

 

Sie erhalten eine Aufwandsentschädigung und Fahrtkosten werden erstattet.

Sofern Sie Interesse an einer Teilnahme oder weitere Fragen haben, freuen wir uns über eine Nachricht von Ihnen, an:

katharina.kamm@med.uni-muenchen.de

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und möchten uns schon im Voraus für Ihr Engagement bedanken.

Das offzielle Anschreiben zur Teilnahme an der Studie „Nachweis von CGRP in der Tränenflüssigkeit während GTN-induzierten Clusterkopfschmerz-Attacken“ finden Sie hier als pdf-Datei zum Download:

Dr.med. Katharina Kamm
Oberbayerisches Kopfschmerzzentrum der Neurologischen Klinik und Poliklinik
LMU Klinikum München
Email: katharina.kamm@med.uni-muenchen.de

 

 

Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC) im Schmerzzentrum Kassel

Clusterkopfschmerz Competence Center in Kassel

CCC Kassel
Foto: v.l.n.r. Bernd Tilenius (Geschäftsführer der Vitos Orthopädische Klinik Kassel), Dr. Andreas Böger (Chefarzt, Vitos Orthopädische Klinik Kassel), Dirk Jäschke (Präsident des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.), Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.)

Herrn Dr. Andreas Böger wurde heute die Ernennungsurkunde zum Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC) durch Verbandspräsident Dirk Jäschke überreicht. Dr. Böger leitet das Kopfschmerzzentrum Kassel in der Vitos Orthopädische Klinik Kassel. Er ist Facharzt für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie. Dr. Andreas Böger studierte Medizin in Marburg, Zürich und Zaragoza. Er arbeitete als Assistenzarzt in der Neurologie des Klinikums Kassel, im Epilepsiezentrum Bethel/Bielefeld und in der Neurochirurgie der Uniklinik Düsseldorf. In der Neuropsychiatrie von Vitos Kurhessen wurde er 2002 Leitender Oberarzt und beteiligte sich ab 2004 auch an der Schmerztherapie der Vitos Orthopädischen Klinik. Dr. Böger hat sich bereits viele Jahre um die Versorgung und Behandlung von Clusterkopfschmerzpaienten verdient gemacht.

Clusterkopfschmerz Betroffene finden das

Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC) im
Kopfschmerzzentrum Kassel
Leiter  Dr. med. Andreas Böger
Vitos Orthopädische Klinik Kassel
Wilhelmshöher Allee 345
34131 Kassel

Email für Termine info@schmerz-los-kassel.de
Telefon 0561-3084-501 oder 0561-27577

 

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Dirk Jäschke
eMail dirk.jaeschke@clusterkopf.de
Tel. 0800 111444802 (gebührenfrei)
Fax 0800 111444862 (gebührenfrei)

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes 2021

Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes 21. März 2021
Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes

Auch in diesem Jahr wird am 21. März 2021 der internationale Tag des Clusterkopfschmerzes begangen, den Prof. Dr. Dimos D. Mitsikostas vor nunmehr 5 Jahren das erste Mal ausgerufen hat. An diesem Tag wird auf die Unterversorgung der Patienten in den Bereichen Diagnose, Therapie und Anerkennung aufmerksam gemacht.

 

 

 

 

 

 

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Michael Brumme
Vizepräsident
eMail michael.brumme@clusterkopf.de
Tel. 0800 111444819 (gebührenfrei)
Fax 0800 111444859 (gebührenfrei)

 

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

 

Broschüre „Clusterkopfschmerz und andere trigemino-autonome Kopfschmerzen“

Broschüre Clusterkopfschmerz und andere trigemino-autonome Kopfschmerzen
Broschüre Clusterkopfschmerz und andere trigemino-autonome Kopfschmerzen

Unsere Broschüre „Clusterkopfschmerz und andere trigemino-autonome Kopfschmerzen“ steht nunmehr in der 3. Auflage in unserer CSG-Geschäftsstelle den Clusterkopfschmerz-Betroffenen zur Verfügung. Die Bereitstellung und Verteilung erfolgt in den nächsten Tagen an unsere Ansprechpartner, Selbsthilfe-Gruppenleiter und an unsere Clusterkopfschmerz Competence  Center (CCC) .  Die Broschüre dient insbesondere der Aufklärung über die Erkrankung Clusterkopfschmerz und anderer trigemino-autonome Kopfschmerzarten. Wir wollen hiermit zur Bekanntmachung der Erkrankung Clusterkopfschmerz in der Bevölkerung und in der Ärzteschaft beitragen. Es wird darin informativ auf die Behandlungsmethoden und Wege über unsere
Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) eingegangen, ebenso wird auf die Thematik zur Beantragung eines Gdb (Grad der Behinderung) hingewiesen sowie die Vernetzung und erreichten Erfolge unserer Patientenorganisation aufgezeigt.

Interessenten, gleich ob Betroffene, Angehörige, Ärzte, können die Broschüre in der gedruckten Version in unserer Geschäftsstelle per Email info@clusterkopf.de  „Stichwort CSG Broschüre“ oder über unsere Hotline 0800 111444888 (gebührenfrei) anfordern.

Wir stellen die Broschüre „Clusterkopfschmerz und andere trigemino-autonome Kopfschmerzen“  hier als pdf-Datei zum Download bereit:

 

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Dirk Jäschke
eMail dirk.jaeschke@clusterkopf.de
Tel. 0800 111444802 (gebührenfrei)
Fax 0800 111444862 (gebührenfrei)

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz unter § 4 der CoronaImpfV als Schutzimpfung mit erhöhter Priorität eingeordnet

Clusterkopfschmerz ist als chronische neurologische Erkrankung unter § 4 Schutzimpfung mit erhöhter Priorität eingeordnet. Nachzulesen in der Verordnung zum Anspruch auf Schutzimpfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2 (Coronavirus-Impfverordnung – CoronaImpfV) vom 8. Februar 2021.

§4 CoronaImpfV vom 8. Februar 2021
§4 CoronaImpfV vom 8. Februar 2021

 

 

 

 

 

 

Den vollständigen Wortlaut der CoronaImpfV stellen wir hier als pdf-Datei zum Download bereit:

 

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Priv.-Doz. Dr. med. Charly Gaul in den Wissenschaftlichen Beirat der CSG e.V. berufen

Priv.-Doz. Dr. med. Charly Gaul
Priv.-Doz. Dr. med. Charly Gaul

Herr Priv.-Doz. Dr. med. Charly Gaul wurde in den Wissenschaftlichen Beirat der CSG e.V. berufen und wird sich „weiter engagiert für die Belange der Clusterkopfschmerzpatienten und Zugang zur besseren Therapie einsetzen“, so der Leiter des Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC) in Königstein und Chefarzt der dortigen Migräne- und Kopfschmerzklinik Königstein.

 

 

 

 

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Lukas Brumme zum Vertreter der „Jungen CSG“ gewählt

Lukas Brumme, Sprecher "Junge CSG"
Lukas Brumme, Vertreter „Junge CSG“ im BV-Vorstand

Am 5. September 2020 gründete sich die „Junge CSG“ in unserem Verein, um Sprachrohr ihrer Generation, speziell für die Belange unserer jungen Mitglieder, zu sein. Aus dessen Reihen wurde Lukas Brumme als Sprecher gewählt. Er wird die Interessen der „Jungen CSG“ im Bundesverband vertreten und Bindeglied zwischen unseren jungen Mitgliedern und dem Vorstand sein. Zudem ist er Kontaktperson für die junge Altersgruppe und wird u.a. die Vernetzung koordinieren und leiten.

 

 

 

 

Kontakt:
Lukas Brumme
(Vertreter der „Jungen CSG“ im BV-Vorstand)
Telefon 0800 111444886 (gebührenfrei)
eMail lukas.brumme@clusterkopf.de
Web www.junge-csg.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

„Junge CSG“ gegründet

"Junge CSG" Gründungstreffen 2020
Gründungstreffen der „Jungen CSG“

Am heutigen Samstag trafen sich die „jungen“ Mitglieder unseres Vereins und gründeten die „JungeCSG“, um die speziellen Interessen und Belange von jugendlichen Clusterkopfschmerz-Patienten auszuloten und um sich zu vernetzen. Zukünftig werden sie Sprachrohr des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. für ihre Generation sein. Eine ausführliche Berichterstattung wird in der nächsten Ausgabe der CSG-Aktuell folgen.

 

Kontakt:
Lukas Brumme
(Vertreter der „Jungen CSG“ im BV-Vorstand)
Telefon 0800 111444886 (gebührenfrei)
eMail lukas.brumme@junge-csg.de
Web www.junge-csg.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Treffen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe in Berlin-Buch

Selbsthilfegruppentreffen in Berlin-Buch

Am gestrigen 1. August 2020 traf sich die Selbsthilfegruppe Clusterkopfschmerz, die „CSG Brandenburg / Berlin“ unter Berücksichtigung der coronabedingten Hygieneauflagen in der Bibliothek im Stadtgut Berlin-Buch.  Es fand ein reger Erfahrungsaustausch unter den Teilnehmern statt, der zeigte, dass jeder die regelmäßig stattfindenden Gruppentreffen vermisst hatte und zufrieden war, dass wir uns wieder treffen konnten. Am Ende sind alle Teilnehmer gestärkt auseinandergegangen und freuen sich schon jetzt auf das nächste Mal.

An dieser Stelle ein ganz großes Dankeschön an Michael Brumme für die tolle Vorbereitung und Durchführung des Gruppentreffens.

 

Kontakt:
Dirk Jäschke
eMail dirk.jaeschke@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht