Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) unterstützen den internationalen Tag des Cluster-Kopfschmerzes

Einen wichtigen Beitrag zur Versorgung der Cluster-Kopfschmerz Patienten in Deutschland leisten die vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. zertifizierten Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC). Dort finden Betroffene professionelle Hilfe. Die CCC haben sich an der Aktion zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes beteiligt und stellen den im Video zu sehenden Roll-Up auf bzw. legen Flyer aus.


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz finden Sie auf clusterkopf.de

Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 des Netzwerk NRW-ZSE in Düsseldorf

Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Vertreter des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. haben heute an der Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 in Düsseldorf teilgenommen, die vom Netzwerk NRW-ZSE organisiert wurde. An einem eigenen CSG-Messestand wurden Fragen der Besucher beantwortet.


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Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz bzw. zu den seltenen Erkrankungen wie z.B. das SUNCT-Syndrom finden Sie auf clusterkopf.de

Unterstützung der Petition „Vernetzte Versorgung Jetzt“

Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt"

Bitte unterschreiben Sie die Petition „Vernetzte Versorgung Jetzt“ auf http://chn.ge/2osvzEK

Wie sie wissen, hat unser Dachverband, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hart für einen Nationalen Aktionsplan gekämpft, der in 2013 tatsächlich verabschiedet wurde. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) arbeitet seitdem an der Umsetzung der 52 Maßnahmen. Einiges wurde seitdem geschafft, vieles ist noch nicht erreicht. Insbesondere gibt es die geplante Zentrenstruktur immer noch nicht!

Die Förderung von NAMSE endet im Juni 2018. Einige der Bündnispartner sind bislang nicht bereit, die Fortsetzung von NAMSE durch die Gründung eines Vereins sicherzustellen. Ohne eine solche Struktur werden die notwendigen Maßnahmen nicht umgesetzt werden.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hat sich intensiv um eine gemeinsame Lösung bemüht. In vielen Sitzungen wurden mehrere Satzungsentwürfe mit allen Akteuren diskutiert. Es wurde um Gespräche mit den Akteuren gebeten, die besonders wichtig sind – erfolglos. Die ACHSE hat keine andere Möglichkeit mehr, die Entscheidungsfindung dieser Organisationen zu beeinflussen.

Bitte unterschreiben sie und teilen sie die Petition auf change.org. Danke!

Unser Ziel: zum Tag der Seltenen Erkrankungen 1.000 Unterschriften!

Link: http://chn.ge/2osvzEK

#VernetzteVersorgungJetzt


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Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz bzw. zu den seltenen Erkrankungen wie z.B. das SUNCT-Syndrom finden Sie auf clusterkopf.de

Kampagnenstart zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018

#idTCK #FutureOfCH

Heute am 21. Februar startet der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. eine Kampagne in den sozialen Medien, die auf den Tag des Clusterkopfschmerzes am 21. März 2018 hinweisen soll. In den zertifizierten Clusterkopfschmerz Competence Centern (CCC) bzw. in anderen hochqualitativen Einrichtungen werden Roll-Up’s aufgestellt und Informationsflyer ausgelegt.

Kampagenen-Hastags:   #idTCK  #FutureOfCH


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Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz finden Sie auf clusterkopf.de

Wichtig! Online Studie zur Versorgungssituation der Clusterkopfschmerz-Patienten in Europa

Uns ereilte soeben die Nachricht, dass die Teilnehmerzahlen an dieser wichtigen Onlinestudie noch recht mager sind. Aus Österreich seien sowenig Teilnehmer, dass die Gefahr besteht, dass Österreich ganz aus der Studie herausgenommen werden wird, wenn sich nicht mehr Teilnehmer finden.

Wir wollen die Situation der Clusterkopfschmerz Patienten verbessern. Dafür sind belastbare Zahlen nötig, um Planungsgrundlagen zu schaffen .. und um der Öffentlichkeit, den Ärzten und der Politik klarzumachen, das CKS ein wichtiges Thema ist!

Die Online-Befragung läuft bis zum 28. Februar 2018.

Bitte beteiligt euch!
GEMEINSAM sind wir STARK!

 

Den vollständigen Artikel finden sie auf Facebook. Der Link zur Cluster-Kopfschmerz Umfrage lautet https://es.surveymonkey.com/r/QFYL87T?lang=de

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Im Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) in Würzburg zu Gast

Foto: Willy Schwing

Unser Ansprechpartner Willy Schwing war heute Gast bei Prof. Dr. med. C. Sommer zu einem Informationsgespräch in unserem Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC) Würzburg. Das Gespräch diente den Vorbereitungen zum anstehenden Internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes am 21. März 2018 und der Information über die lokale Selbsthilfe-Arbeit.

Kontakt:
CSG NW-Bayern / Main-Tauber-Kreis
Willy Schwing
E-Mail: willy.schwing@clusterkopfschmerz.de
Tel.: +49 (0) 179 9118413

 
Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz finden Sie auf clusterkopf.de

Setz dein Zeichen für die Seltenen – Rare Disease Day 2018 in Berlin

Setz dein Zeichen für die Seltenen

Unser Dachverband, die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.) setzt ein Zeichen für die Seltenen am 28. Februar 2018 (Tag der seltenen Erkrankungen) und ist u.a. von 11-15 Uhr auf dem Alexanderplatz in Berlin-Mitte vertreten.  „Wir wollen um halb eins ein Riesenspektakel veranstalten und unsere Forderungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen stellen! Je mehr Menschen, desto eindrucksvoller! Betroffene und Nichtbetroffene!“ so Geske Wehr (stellv. Vorsitzende der ACHSE)

 

Cluster-Kopfschmerz Patienseminar in Neuenhagen (bei Berlin)

Treffpunkt der CKS Selbsthilfegruppe in Neuenhagen (bei Berlin)

Wir möchten auf unseren Clusterkopfschmerz Patiententag der „CSG Brandenburg Berlin“ in Neuenhagen (bei Berlin) am 21. April 2018 hinweisen.  Geplanter Zeitrahmen von 11-14 Uhr.

Es sind alle von Cluster-Kopfschmerzen (Erythroprosopalgie, Histaminkopfschmerz, Bing-Horton-Neuralgie) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, deren Angehörige und Interessenten herzlich eingeladen.

Referent:
Dr. Harald Müller (Präsident, Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.) zu „Cluster-Kopfschmerz Neuigkeiten“ aus Wissenschaft und Medizin mit anschliessender Gesprächs- und Fragerunde.

Ort:
Bürgerhaus Neuenhagen (bei Berlin)
Raum VR1 (Erdgeschoß)
Hauptstraße 2, 15366 Neuenhagen bei Berlin

Die Teilnahme an unserem Clusterkopfschmerz Patiententag ist kostenfrei.

Veranstaltungsflyer:
Der Flyer zum Patientenseminar der Cluster Kopfschmerz Selbsthilfegruppe „Brandenburg/Berlin“ am 21.04.2018 steht kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CK Patientag 2018 CSG Brandenburg-Berlin

Eine vorausschauende Planung hilft uns, unsere Patientengemeinschaft bestmöglich zu organisieren. Darum unsere Bitte: meldet euch rechtzeitig, wenn ihr Interesse an einer Teilnahme habt!


Ansprechpartner:

Anja und Klaus Hencke
Telefon 0800 111444819 (gebührenfrei)
eMail klaus.hencke@clusterkopf.de

Die Veranstaltung finden Sie auch auf Facebook unter https://www.facebook.com/events/1164171673716727

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Register: Bedeutung für Forschung und Patientenversorgung

Am heutigen Tage fand eine Gemeinschaftsveranstaltung der vfa/vfa bio und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. unter der Thematik „Register: Bedeutung für Forschung und Patientenversorgung“ im TRYP Hotel Berlin-Mitte statt. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen CSG e.V. entsandte Herrn Jakob C. Terhaag zu diesem Symposium.

Den vollständigen Artikel finden sie auf Facebook.
Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de