Die Erklärung von Paris

Pariser Erklärung

Die Unterzeichner trafen sich anläßlich des dritten internationalen Tags des Clusterkopfschmerzes am 21.März 2018 in Paris. Als Clusterheadache Special Interest Group (CHSIG)  innerhalb der European Headache Alliance (EHA) repräsentieren wir zehn nationale Non-Profit Organisationen der EU und  sind zu den nachfolgenden Überzeugungen gelangt.

 

Die Versorgung der CKS-Patienten ist in den meisten Ländern der Europäischen Gemeinschaft  unzureichend weil:

  • der Zugang zu Gesundheitsdienstleistungen für Clusterkopfschmerzpatienten unangemessenen ist und es nicht berücksichtigt wird, daß CKS eine schwerwiegende chronische neurologische Erkrankung darstellt, die einen raschen ungehinderten Zugang zur Behandlung erforderlich macht, wie dies bei anderen chronischen Erkrankungen, wie beispielsweise Diabetes oder Multipler Sklerose, auch der Fall ist,
  • das Wissen über die Erkrankung Clusterkopfschmerz, ihre Behandlung und die Unterstützung von Patienten, selbst bei Angehörigen der Heilberufe, oft nur mangelhaft ausgeprägt ist und verbessert werden muß,
  • Clusterkopfschmerz eine seltene Erkrankung ist und demzufolge eine sehr geringe Priorität bei Forschung und Gesundheitsbehörden hat,
  • Clusterkopfschmerzpatienten oft falsch diagnostiziert, oder sogar als Medikamentenabhängige stigmatisiert werden,
  • die meisten Ländern nur unzureichende nationale Regelungen zum Eingliederungsmanagement und zum Schutz des Arbeitsplatzes von Clusterkopfschmerzpatienten haben,
  • die umfangreichen Erfahrungen der CKS-Patientenorganisationen nicht in angemessener Weise bei der Implementierung von Regelungen und Gesundheitsmaßnahmen in Europa  einbezogen und berücksichtigt werden,
  • die European Headache Alliance festgestellt hat, daß mehr als 600.000 Menschen mit Clusterkopfschmerz leben müssen, aber nur weniger als die Hälfte davon einen Kopfschmerzspezialisten aufsuchen kann und durch mehr als ein Drittel der Patienten alleine durch Arbeitsausfall Kosten von etwa 7 Milliarden Euro pro Jahr verursacht werden
  • Clusterkopfschmerzpatienten nur einen unzureichenden Zugang zu korrekten, belastbaren und verläßlichen Informationen zu ihrer Krankheit und zu verfügbaren Leistungen des jeweiligen Gesundheitssystems haben
  • es scharfe Beschränkungen zur Verfügbarkeit und Bezahlbarkeit von wirksamen symptombezogenen Behandlungen und anderen entscheidenden Therapieoptionen zur Behandlung des Clusterkopfschmerz-Syndroms gibt
  • es völlig inakzeptable Ungleichgewichte bei der Qualität der notwendigen Gesundheitsmaßnahmen gibt.

 

Und  wir erklären unter Anerkennung der Deklaration von Montreal, daß der Zugang zur Schmerzbehandlung ein fundamentales Menschenrecht ist:

  • Alle Menschen haben das Recht, Zugang zu Schmerzbehandlung ohne Diskriminierung zu erhalten
  • Alle Menschen haben das Recht, daß ihre Schmerzerkrankung als solche anerkannt wird und zuverlässige Informationen über die Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten,
  • Alle Menschen haben das Recht, ungehinderten Zugang zu geeigneten Diagnosemaßnahmen, angemessener Bewertung und Schmerzbehandlung durch ausgebildete Spezialisten zu bekommen.

 

Zur Wahrung dieser Rechte erachten wir die folgenden Aktionspunkte auf der europäischen und den nationalen Ebenen, um eine schmerzfrei Zukunft zu gewährleisten, als unverzichtbar:

  1. Sicherstellen, daß das seltene jedoch schwerwiegende CKS auch formal als Schwerbehinderung anerkannt wird und weiter sicherstellen, daß die nationalen Regierungen berücksichtigen, daß CKS-Patienten oftmals arbeitsunfähig werden und daher staatliche Hilfe und Unterstützung benötigen.
  2. Sicherstellen, daß Ehepartner, Partner und Familien von CKS-Patienten als Unterstützer und Pflegende anerkannt werden und als solche durch die jeweiligen Regierungen alle entsprechenden Unterstützungen und notwenigen Hilfen in dieser Eigenschaft bekommen.
  3. Sicherstellen, daß CKS-Patienten den gleichen und einfachen Zugang zu hochwertigen Gesundheits- und Sozialleistungen, nach den bestehenden Standardvorgaben, Richtlinien oder Best-Practice-Beispielen bekommen; konkret sind dies Mittel zur Attackenbehandlung wie beispielsweise Hochfluß-Sauerstoff und Sumatriptan inject, die stets überall und sofort zu einem bezahlbaren Preis erhältlich sein müssen, ebenso muß der zeitnahe Zugang zu Kopfschmerzspezialisten zu bezahlbaren Bedingungen garantiert werden.
  4. Sicherstellen, daß die Forschungen zur Pathogenese, Diagnose und innovativen Therapieoptionen unterstützt, verbessert und in der EU und darüber hinaus koordiniert werden, sowie die Beteiligung der Patientenorganisationen auf jeder Ebene dieser Forschung hergestellt bzw. gestärkt wird.
  5. Sicherstellen, daß angemessene Maßnahmen ergriffenen werden, um den Zugang zu innovativen Therapieoptionen in den jeweiligen Ländern zu ermöglichen und die Bildung spezialisierter Kopfschmerzbehandlungszentren zu fördern. Diese Kopfschmerzzentren sollen international zusammenarbeiten, auch um einzelne Patienten grenzüberschreitend zu behandeln.
  6. Sicherstellen, daß verständliche, belastbare und korrekte Informationen für die Patienten erhältlich sind, damit die Patienten in die Lage versetzt werden frei und eigenverantwortlich über mögliche Therapieoptionen zu bestimmen.
  7. Sicherstellen, daß das Patienten-Feedback ernst genommen und danach gehandelt wird. Der Rat und die Unterstützung von Patientenorganisationen soll stets eingeholt werden, damit die Gesundheitsleistungen ausreichend und angemessen für die Patienten sind.
  8. Sicherstellen, daß durch Medienkampagnen und Initiativen, die Awareness zum Clusterkopfschmerz-Syndrom gefördert wird.

Die EHA CHSIG  ersucht die nationalen Regierungen der EU und der assoziierten Staaten die aufgeführten Forderungen zu unterstützen, um damit den Clusterkopfschmerz-Patienten eine schmerzfreie Zukunft zu ermöglichen.

 

Die obenstehende Pariser Erklärung steht im vollständigen Wortlaut kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Die Erklärung von Paris

Übersetzung / Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopf.de
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

 

Zeit für Veränderungen: 1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam

1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam 2018

Dr. Harald Müller (Präsident des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.), führte heute interessante und fruchtbare Diskussionen mit Prof. Dr. Peter Goadsby (er ist seit vielen Jahren einer weltweit anerkannten Spezialisten zum Clusterkopfschmerz) und Prof. Dr. Lars Edvinsson (Präsident der International Headache Society). Es ging dabei gerade auch um die neuen Medikamente (CGRP-Antikörper), sowie um Fragen der internationalen Zusammenarbeit. Auch Prof. Dr. Peter Goadsby war sehr an dem Thema patientenorientierte, harmonisierte Therapieleitlinie sehr interessiert und wird, wie Prof. Dr. Edvisson und Prof. Dr. David Dodick (wie bereits berichtet) die diesbezügliche Arbeit des Bundesverbandes unterstützen. „Ich freue mich schon sehr auf die gemeinsame Arbeit und bin sicher, dass wir dadurch grosse Fortschritte bei der Verbesserung der Versorgung von Clusterkopfschmerz-Patienten erreichen werden.“, so Dr. Harald Müller auf dem 1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam.

Dr. Harald Müller trifft Prof. Dr. David Dodick in Amsterdam

Prof. David Dodick und Dr. Harald Müller in Amsterdam

Dr. Harald Müller führte anlässlich des „1 st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit [MHIPAS] 2018“ u.a. Gespräche mit Prof. Dr. David Dodick, dem Leiter, der weltbekannten Mayo Clinic in Phoenix, Arizona (USA) über Clusterkopfschmerz. Prof. Dr. David Dodick hat viele Veröffentlichungen zum Clusterkopfschmerz geschrieben. „Ich habe mich sehr gefreut, einen so bekannten Spezialisten zu treffen und mit ihn zu diskutieren.“, so Dr. Harald Müller vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Inbesondere war wichtig, dass Prof. Dr. David Dodick der Ansatz zur Erstellung einer patientenorientierten Therapieleitlinie erklärt werden konnte und er dies sehr stark befürwortet und auch als wissenschaftlicher Berater daran wirken will.

Foto v.l.n.r. Prof. Dr. David Dodick, Dr. Harald Müller in Amsterdam (Niederlande)

Migraine and Headache International patient Advocacy Summit (MHIPAS) in Amsterdam

MHIPAS 2018 Amsterdam

Vom 10. bis zum 13. Mai findet in Amsterdam das Treffen (Migraine and Headache International patient Advocacy Summit #MHIPAS2018) der EHA – European Headache Alliance statt. Es fanden sich gestern Vertreter aus 18 europäschen Ländern, sowie Teilnehmer aus Australien, Kanada, Mexiko, Brasilien und Argentinien ein. Die Vertreter der Clusterkopfschmerz-Verbände aus Frankreich, Belgien, Großbritanien, Irland, Dänemark, Spanien und Deutschland trafen sich im Rahmen der Veranstaltung zu einem CKS spezifischen Workshop. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. wird vor Ort durch seinen Präsidenten Dr. Harald Müller vertreten.

ECRD 2018 – Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte

ECRD 2018

Die ECRD 2018 findet ab heute, vom 10. – 12. Mai 2018 im Messe Wien Congress Center, in Wien (Österreich) statt.  Terkel Andersen eröffnete die Veranstaltung mit über 900 Teilnehmern. Der Gesundheits Kommissar der EU-Kommission, Vytenus Andriukaitis, war mit einem Video Grußwort zugeschaltet. Er wies auf die enorme Bedeutung der seltenen Erkrankungen hin, die in Europa viele Millionen Menschen und ihre Familien beeinflussen. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. hat einen Vertreter zum Kongress nach Wien endsandt.

ECRD – die Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte ist das grösste Treffen von Interessensvertretern in Europa für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen, das die Themen Forschung, Entwicklung neuer Therapien, Gesundheitsversorgung, soziale Betreuung, öffentliche Gesundheitspolitik und Unterstützung auf europäischer, nationaler, regionaler und internationaler Ebene anspricht.

„Rare Diseases 360° – kollaborative Strategien, damit keiner zurückgelassen wird“ ist das übergeordnete Thema der ECRD 2018. Dieses Thema untermauert die einzigartige Rolle dieser führenden Veranstaltung für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa durch die Zusammenführung und Ermöglichung effektiver Strategiedebatten zwischen allen Interessenvertretern im Bereich der seltenen Erkrankungen. Weiterhin umfasst das Thema das umfangreiche Angebot an Themenbereichen, welche die Konferenz abdeckt, und die Perspektive von Patienten mit seltenen Erkrankungen als gleichberechtigte Experten, die alle seltenen Erkrankungen grenzübergreifend repräsentieren.

Die Konferenz wird veranstaltet u.a. von der EURORDIS, The Voice of Rare Disease Patients in Europe.

LMU-Klinik in München wird Clusterkopfschmerz Competence Center

Foto: © Klinikum der Universität München

Clusterkopfschmerz Patientenseminar in München
LMU-Klinik wird Clusterkopfschmerz Competence Center

Am Mittwoch, den 30. Mai 2018 um 17 Uhr veranstalten das Oberbayerische Kopfschmerzzentrum der Neurologischen Klinik und Poliklinik und der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. einen gemeinsamen Informationsabend am Campus Großhadern. Dazu sind Clusterkopfschmerz-Patienten, deren Angehörige und an der Thematik Interessierte eingeladen. Es sind zahlreiche Referate von Kopfschmerzspezialisten und der Selbsthilfe geplant. Im Laufe der gemeinsamen Veranstaltung wird Herrn Univ. Prof. Dr. med. Andreas Straube die Ernennungsurkunde zum Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) für das Oberbayerische Kopfschmerzzentrum überreicht. Die Veranstaltung wird im Hörsaaltrakt (Hörsaal 1, 1. OG) des Klinikums Großhadern stattfinden. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

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Unsere Pressemitteilung zur Veranstaltung und zur CCC Ernennung in München mit Hintergrundinformationen steht im vollständigen Wortlaut als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Clusterkopfschmerz Competence Center in München

Pressekontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8-12 Uhr
Web www.clusterkopf.de

Foto: © Klinikum der Universität München