Gründung der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe in München

Am gestrigen Samstag um 14 Uhr war es soweit, die CSG-München wurde gegründet, und mit über einem Dutzend Clusterkopf Patienten war der provisorische Gruppenraum gut gefüllt.

Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe in München

Es waren bis auf 2 alles CK-Patienten die sich durchweg gefreut haben endlich auch einen „Platz“ zu haben wo sie hingehen können um Gleichgesinnte zu treffen.

Die drei Stunden waren fast schon zu kurz um alle Themen anzusprechen die Ihnen auf der Seele lagen, aber, nach und nach wurde die Runde lebhafter und es entstanden sehr gute und informative Gespräche.

Ein Teilnehmer hat angeregt, einen Dozenten kommen zu lassen, der sich mit Schmerzpatienten auskennt und uns Hilfestellung im Alltag mit auf den Weg gibt. Die derzeitige Gruppenmoderatorin, Frau Sommer-Fackler hatte vorgeschlagen dies beim nächsten Treff der Gruppe nochmal zu diskutieren und gegebenenfalls  mit der Schmerzliga in Kontakt zu treten.

Wir konnten auch zwei neue Mitglieder willkommen heißen, Joerg und seine Frau Saadet Stump, die ebenfalls an Clusterkopfschmerz leidet,

Frau Sommer-Fackler habe am Anfang und nochmals am Schluss der Veranstatung die Anwesenden darauf hingewiesen, dass sie die Gruppe nur vorläufig leite und sie mögen sich doch Gedanken machen wer ab Januar 2020 als Ansprechpartner die Gruppe übernimmt, natürlich mit Unterstützung vom Vorstand und von Frau Sommer-Fackler.

Fazit: es war auf ganzer Linie ein voller Erfolg.

 

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

EURORDIS – Mitliederversammlung 2019 in Bukarest

EURORDIS
EURORDIS - Mitliederversammlung 2019 in Bukarest
EURORDIS – Mitliederversammlung 2019 in Bukarest

Neues Positionspapier zur holistischen Versorgung

Zur Stunde nimmt der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.  mit zwei Vertretern an der Jahresmitgliederversammlung 2019 seines europäischen Dachverbandes EURORDIS teil. EURORDIS und ihre über 800 Mitgliedsorganisationen veröffentlichten heute ein neues Positionspapier, in dem sie die Bereitstellung einer holistischen Versorgung für die 30 Millionen Europäer mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien bis 2030 einfordern.

Holistische Versorgung zur Realität machen – neue Empfehlungen

Die Strategie zur Gewährleistung holistischer und integrierter Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen baut auf drei Säulen auf, die im Positionspapier genauer beschrieben werden.

– Säule 1: Hochwertige und angemessene soziale Dienste und Politiken
– Säule 2: Integrierte Versorgung: Verbinden gesundheitlicher und sozialer Versorgung
– Säule 3: Gleichberechtigung und Chancen

Demnach rufen wir die EU, alle europäischen Länder und alle Interessenvertreter aus dem Gesundheits- und Sozialbereich auf, dieses Positionspapier weiterzuverbreiten und auf den 10 Empfehlungen beruhende Maßnahmen zu ergreifen.

Was ist holistische Versorgung?

Holistische Versorgung deckt das 360-Grad-Spektrum der gesundheitlichen, sozialen und alltäglichen Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien ab. Ziel ist es, Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien in eine Gesellschaft integriert zu sehen, die holistische Versorgung bereitstellt, indem sie:

– sich ihrer Bedürfnisse bewusst ist und effektiv frühzeitige und hochwertige Versorgung entsprechend ihrer Bedürfnisse bereitstellt,
– die Zugangsbarrieren zu Versorgung, Behandlung, Bildung, Beschäftigung, Freizeit, psychologischer Unterstützung und allen anderen Aspekten der sozialen Eingliederung durchbricht,
– die alle dazu befähigt, ihre grundlegenden Menschenrechte, gleichberechtigt mit anderen Bürgern, vollständig auszuüben.

Das vollständige Positionspapier „Erreichen personenorientierter Versorgung, damit keiner zurückgelassen wird: Ein Beitrag zur Verbesserung des täglichen Lebens von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien“ stellen wir hier als pdf-Datei zum Download bereit:

pdf Download Positionspaier zur holistischen Versorgung

 

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Patiententag für Clusterkopfschmerz in Rostock

Clusterkopfschmerz Patiententag Rostock

Rostock. Von 9 bis 13 Uhr konnten heute Clusterkopfschmerz Betroffene und deren Angehörige in Rostock-Gehlsdorf Neues über die Diagnose und Therapien erfahren.

Im Fokus standen die Pathophysiologie,  Innovationen und Bewährtes sowie die Bedeutung von nichtmedikamentösen Therapieverfahren und der Herangehensweise bei der Aufgabe des Rauchens. Desweiteren haben die vierzig Teilnehmer Wissenswertes über die Zuzahlung und Zuzahlungsbefreiung bei Medikamenten und Hilfsmitteln erfahren. Menschen mit der Erkrankung Clusterkopfschmerz können insbesondere von den Angeboten des Kopfschmerzzentrum Nord-Ost und der Selbsthilfeorganisation profitieren.

Clusterkopfschmerz Patientenseminar in Rostock 2019
Foto: v.l.n.r. Anja Alsleben (CSG e.V.), Esra Lenz (Universitätsmedizin Rostock), D. Jäschke (CSG e.V.),  Julia Prahl (Universitätsmedizin Rostock), Prof. Dr. Peter Kropp (Universitätsmedizin Rostock), PD Dr. Tim Jürgens (Universitätsmedizin Rostock), Jakob C. Terhaag (CSG e.V.), Dr. Steffen Nägel (Universitätsklinikum Essen)

Die Veranstaltung war ein Gemeinschaftsprojekt der

Universitätsmedizin Rostock
Kopfschmerzzentrum Nord-Ost
Gehlsheimer Str. 20, 18147 Rostock
Telefon: 0381 494 9588
E-Mail: kopfschmerz@med.uni-rostock.de
www.kopfschmerzzentrum-nordost.de

und dem

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht
Telefon: 02452 6878684
E-Mail: info@clusterkopf.de

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de