EURORDIS – Mitliederversammlung 2019 in Bukarest

EURORDIS
EURORDIS - Mitliederversammlung 2019 in Bukarest
EURORDIS – Mitliederversammlung 2019 in Bukarest

Neues Positionspapier zur holistischen Versorgung

Zur Stunde nimmt der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.  mit zwei Vertretern an der Jahresmitgliederversammlung 2019 seines europäischen Dachverbandes EURORDIS teil. EURORDIS und ihre über 800 Mitgliedsorganisationen veröffentlichten heute ein neues Positionspapier, in dem sie die Bereitstellung einer holistischen Versorgung für die 30 Millionen Europäer mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien bis 2030 einfordern.

Holistische Versorgung zur Realität machen – neue Empfehlungen

Die Strategie zur Gewährleistung holistischer und integrierter Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen baut auf drei Säulen auf, die im Positionspapier genauer beschrieben werden.

– Säule 1: Hochwertige und angemessene soziale Dienste und Politiken
– Säule 2: Integrierte Versorgung: Verbinden gesundheitlicher und sozialer Versorgung
– Säule 3: Gleichberechtigung und Chancen

Demnach rufen wir die EU, alle europäischen Länder und alle Interessenvertreter aus dem Gesundheits- und Sozialbereich auf, dieses Positionspapier weiterzuverbreiten und auf den 10 Empfehlungen beruhende Maßnahmen zu ergreifen.

Was ist holistische Versorgung?

Holistische Versorgung deckt das 360-Grad-Spektrum der gesundheitlichen, sozialen und alltäglichen Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien ab. Ziel ist es, Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien in eine Gesellschaft integriert zu sehen, die holistische Versorgung bereitstellt, indem sie:

– sich ihrer Bedürfnisse bewusst ist und effektiv frühzeitige und hochwertige Versorgung entsprechend ihrer Bedürfnisse bereitstellt,
– die Zugangsbarrieren zu Versorgung, Behandlung, Bildung, Beschäftigung, Freizeit, psychologischer Unterstützung und allen anderen Aspekten der sozialen Eingliederung durchbricht,
– die alle dazu befähigt, ihre grundlegenden Menschenrechte, gleichberechtigt mit anderen Bürgern, vollständig auszuüben.

Das vollständige Positionspapier „Erreichen personenorientierter Versorgung, damit keiner zurückgelassen wird: Ein Beitrag zur Verbesserung des täglichen Lebens von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien“ stellen wir hier als pdf-Datei zum Download bereit:

pdf Download Positionspaier zur holistischen Versorgung

 

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Patiententag für Clusterkopfschmerz in Rostock

Clusterkopfschmerz Patiententag Rostock

Rostock. Von 9 bis 13 Uhr konnten heute Clusterkopfschmerz Betroffene und deren Angehörige in Rostock-Gehlsdorf Neues über die Diagnose und Therapien erfahren.

Im Fokus standen die Pathophysiologie,  Innovationen und Bewährtes sowie die Bedeutung von nichtmedikamentösen Therapieverfahren und der Herangehensweise bei der Aufgabe des Rauchens. Desweiteren haben die vierzig Teilnehmer Wissenswertes über die Zuzahlung und Zuzahlungsbefreiung bei Medikamenten und Hilfsmitteln erfahren. Menschen mit der Erkrankung Clusterkopfschmerz können insbesondere von den Angeboten des Kopfschmerzzentrum Nord-Ost und der Selbsthilfeorganisation profitieren.

Clusterkopfschmerz Patientenseminar in Rostock 2019
Foto: v.l.n.r. Anja Alsleben (CSG e.V.), Esra Lenz (Universitätsmedizin Rostock), D. Jäschke (CSG e.V.),  Julia Prahl (Universitätsmedizin Rostock), Prof. Dr. Peter Kropp (Universitätsmedizin Rostock), PD Dr. Tim Jürgens (Universitätsmedizin Rostock), Jakob C. Terhaag (CSG e.V.), Dr. Steffen Nägel (Universitätsklinikum Essen)

Die Veranstaltung war ein Gemeinschaftsprojekt der

Universitätsmedizin Rostock
Kopfschmerzzentrum Nord-Ost
Gehlsheimer Str. 20, 18147 Rostock
Telefon: 0381 494 9588
E-Mail: kopfschmerz@med.uni-rostock.de
www.kopfschmerzzentrum-nordost.de

und dem

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht
Telefon: 02452 6878684
E-Mail: info@clusterkopf.de

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Droht Senioren mit Cluster-Kopfschmerz eine massive Mangelversorgung?

Foto (v.l.n.r.): Dr. Georg Kippels (MdB, Mitglied im Gesundheitsausschuss des Dt. Bundestags), Dr. Harald Müller (Präsident, Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen CSG e.V.) und Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer, Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen CSG e.V.)

Im krassen Unterschied zu anderen Kopfschmerzerkrankungen gibt es für die Behandlung des Clusterkopfschmerz-Syndroms (CKS) nur ganz wenige wirksame Medikamente, wie z.B. Sauerstoff, Triptane, Verapamil, Lithium, Cortison und dann wird es schon ziemlich eng.

Das Problem: im Alter gibt es ein großes Risiko, daß diese Medikamente nicht mehr unproblematisch und in der notwendigen Dosierung eingesetzt werden können.
In einer immer älterwerdenden Gesellschaft besteht daher die konkrete Gefahr, daß ein erheblicher Teil der CKS-Patienten nicht mehr medikamentös behandelt werden kann, weil es schlicht und einfach keine entsprechenden Medikament gibt.

Um auf dieses Problem in der Politik aufmerksam zu machen, haben wir uns am 18. April 2019 mit dem Bundestagabgeordneten und Mitglied des Gesundheitsausschußes Herrn Dr. Georg Kippels getroffen. Das Treffen war freundlicherweise von Herrn Winfried Oellers, MdB möglich gemacht worden.

In dem langen und konstruktiven Gespräch hatten wir die Gelegenheit, nicht nur die oben genannte Problematik, sondern auch andere Versorgungsprobleme beim CKS ausführlich und detailliert zu besprechen.

Dr. Kippels hat angeboten, uns insbesondere bei der Versorgungsproblematik von Senioren zu unterstützen und auch ganz konkrete erste Schritte in Aussicht gestellt.

Im Gespräch wurde auch deutlich, daß es bisher noch keine Studien zu der Thematik CKS im Alter gibt. Deshalb wurden Überlegungen angestellt, wie man entsprechende Studien durchführen könnte.

Wir danken Hr. Dr. Knippels für seine Zeit, sein Interesse an der Thematik und seiner Zusage, uns in dieser wichtigen Angelegenheit zu unterstützen.

 

Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Dr. Paolo Rossi verstarb bei tragischem Unfall

Dr. Paolo Rossi

Liebe Freunde,

Mit großer Bestürzung und tiefer Trauer erfuhr ich soeben, daß Dr. Paolo Rossi gestern durch einen tragischen Verkehrsunfall aus dem Leben gerissen wurde.

Paolo Rossi war Leiter der Kopfschmerzabteilung der Klinik INI Grottaferrata in Rom, er war medizinischer Berater der European Migraine and Headache Alliance (EMHA) und stellvertretender Vorsitzender der Clusterheadache Special Interest Group CHSIG.

Für sein unermüdliches Engagement zur Verbesserung der Lebenssituation von Clusterkopfschmerzpatienten wurde er international anerkannt und geschätzt.

Vor noch nicht einmal drei Wochen waren wir noch zusammen in Europäischen Parlament und trugen dort gemeinsam über die Probleme von CKS-Patienten vor. Sein unerwarteter Tod trifft mich sehr tief.
Mit seiner Arbeit hat er wichtige Grundsteine für die Verbesserung der Versorgung von CKS-Patienten in ganz Europa gelegt.

Ich habe mit Paolo sehr gerne zusammengearbeitet. Ich schätzte neben seiner ruhigen und besonnenen Art ganz besonders seine klaren Vorstellungen, seine Beharrlichkeit und seine Methodik. Seine offene, unkomplizierte und freundliche Wesensart machte die Arbeit mit ihm immer sehr angenehm und sehr erfolgreich.

Mit Paolo verlieren wir einen guten Wissenschaftler und einen engagierten, warmherzigen, freundlichen und wunderbaren Menschen.
Paolo hinterläßt eine Frau und zwei Töchter – Ihnen gehört meine tiefe Anteilnahme und mein aufrichtiges Beileid.

In tiefer Trauer

Dr. Harald Müller
Präsident
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

 

Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Cluster-Kopfschmerz Patiententag in Rostock

Clusterkopfschmerz Patiententag Rostock

Am 4. Mai 2019 um 9.00 Uhr veranstaltet das Kopfschmerzzentrum Nord-Ost der Universitätsmedizin Rostock in einem gemeinsamen Projekt mit dem Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V., einen Clusterkopfschmerz Patiententag in Rostock. Dazu  sind alle an Clusterkopfschmerz Erkrankten (Bing-Horton-Neuralgie,  Erythroprosopalgie, Histaminkopfschmerz),  deren Angehörige und CK Interessenten – aus der Region Mecklenburg-Vorpommern – herzlich eingeladen. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

Bitte planen Sie für Ihre Teilnahme einen Zeitrahmen von 9 bis 13 Uhr ein!

Programmablauf:

– 8.45 Uhr Einlass
– 9.00 Uhr Beginn
– Begrüssung
– Dr. Steffen Nägel (Universitätsklinikum Essen): „Update Pathophysiologie““
– PD Dr. Tim Jürgens (Unimedizin Rostock): „Therapie: Innovationen und Bewährtes in 2019“
– Jakob C. Terhaag (CSG e.V. Waldfeucht): „Wissenswertes über die Zuzahlung und Zuzahlungsbefreiung bei Medikamenten und Hilfsmitteln“
– Prof. Dr. Peter Kropp (Unimedizin Rostock): „Psyche und Cluster – was gibts Neues?“
– Esra Lenz (Unimedizin Rostock): „Cluster und Nikotin – Aufhören einfach gemacht?“
-Verabschiedung

Am Rande der Referate wird die Möglichkeit bestehen den Spezialisten für Cluster-Kopfschmerz bzw. Vortragenden Fragen zustellen.

Ort:  Hörsaal der Universitätsmedizin Rostock am Standort Gehlsdorf. Der Hörsaal befindet sich in dem Gebäude hinter der Cafeteria, siehe Lageplan.
Gehlsheimer Straße 20, 18147 Rostock

Die Veranstaltung finden Sie  auf Facebook unter Clusterkopfschmerz Patientenseminar Rostock

Der Flyer zum Cluster Kopfschmerz Patiententag steht auch als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CK Tag Rostock

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8-12 Uhr

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Access to Care – Tear down the Walls

Dr. Harald Müller zum iTdCK in Brüssel

Zum Auftakt des internationalen Tages des Clusterkopfschmerzes lud der Vize-Präsident des europäischen Parlaments, Dimitris Papadimoulis, die Vertreter der CHSIG (Clusterheadache Special Interest Group) zu einer Veranstaltung im europäischen Parlament in Brüssel ein.

Dr. Harald Müller im EU Parlament in Brüssel
Dr. Harald Müller im EU Parlament in Brüssel

Die Patientenvertreter wurden dabei von international bekannten Neurologen wie Prof. Dr. Dimos Mitsikostas, Prof. Dr. Messoud Asina, und Prof. Dr. Jean Schoenen begleitet.

Es gab es für die Patientenvertreter die Gelegenheit zu sehr interessanten Vorträgen und ausführlichen Diskussionen.

Während Dr. Rossi die Ergebnisse der aktuellen CHSIG-Studie zu CKS und Beruf vortrug, thematisierte Dr.  Harald Müller in seinem Vortrag die Versorgungssituation der CKS-Patienten und prangerte mit sehr deutlichen Worten die Mißstände bei der Versorgung (die es nicht nur in Deutschland gibt) an.

Der Vortrag fand großes Interesse gerade auch bei den anwesenden Abgeordneten, die sogar um eine Papierform des Vortrages baten.

Der internationale Tag des Cluster-Kopfschmerzes wird in diesem Jahr unter dem Motto „Für eine Zukunft ohne Schmerzen“ begangen.

Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Umfrage zu „Beruf und Clusterkopfschmerzen“ in der EU

Beruf und CKS in der EU

Wir möchen auf eine aktuelle Umfrage unseres europäischen Dachverbandes EMHA (European Migraine and Headache Alliance) aufmerksam machen.

Hier geht hierbei es um das für uns alle so wichtige Thema „Beruf und Clusterkopfschmerz-Syndrom„.

Wir wissen ja schon aus der Vergangenheit, daß es viele CKS-Patienten gibt, die Probleme am Arbeitsplatz haben, oder den Arbeitsplatz wegen Cluster-Kopfschmerzen wechseln mußten, oder den Arbeitsplatz sogar schon verloren haben.

Und wie oft haben wir um unseren Arbeitsplatz schon bangen müssen?

Um Verbesserungen für unser Arbeitsumfeld erreichen zu können, ist es notwendig, daß möglichst viele Patienten an der Umfrage teilnehmen. Dabei richtet sich die Umfrage auch an CKS-Patienten, die zur Zeit nicht in einem festen Arbeitsverhältnis stehen.

Die gewonnenen (natürlich anonymen!) Daten werden bei einer Veranstaltung zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes im europäischen Parlament in Brüssel vorgetragen werden.

Das ist eine große Chance für uns CKS-Patienten, unsere Anliegen und die vielen Probleme, die wir gerade auch am Arbeitsplatz haben, vorzutragen.

Deshalb btten wir darum, an dieser wichtigen Umfrage teilzunehmen:

Link zur Online Befragung: www.csg24.org/cka

Die Umfrage läuft bis zum 28. Februar 2019.

Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Offener Patientenabend zum Thema „Grad der Behinderung (GdB)“ am 7. März um 19 Uhr in Gronau

CSG Treffpunkt in der Tagesklinik des Lukas-Krankenhaus Gronau

Gronau. Am Donnerstag, den 7. März 2019  findet um 19 Uhr in der Tagesklinik des Ev. Lukas-Krankenhaus Gronau ein offener Info-Abend über das Thema Grad der Behinderung (GdB) statt. Vielfach werden in der Selbsthilfe die Fragen gestellt: Was bedeutet eigentlich der „Grad der Behinderung“ (GdB) und wie wird er eigentlich ermittelt? Ab welchem Grad der Behinderung gilt man als schwerbehindert? Was hat das für Vorteile oder etwa gar Nachteile? .. und vieles andere mehr, erklärt der GdB-Experte und Geschäftsführer Jakob C. Terhaag vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen (CSG) e.V. in einem Referat „GdB – Vom Antrag bis zum Ausweis, alles erklärt!“.

Der Flyer zu unserem Themennabend „GdB“ steht als pdf-Datei zum kostenlosen Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CSG Gronau (Münsterland)

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

Veranstaltungsort:
Tagesklinik des Lukas-Krankenhaus, Zum Lukas-Krankenhaus 1, 48599 Gronau (Westf.)
Anfahrt bitte über die Spinnereistr., dort befindet sich auch ein Parkplatz.
Mehr Infos auf www.csg24.org/gdbgr

Verbandsportrait
Seit mehr als 16 Jahren ist der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. als Selbsthilfe- und Patientenorganisation in Deutschland tätig. Der Bundesverband vertritt die Interessen von Clusterkopfschmerzpatienten und betreut Patienten mit einer trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankung und deren Angehörige. Im Vordergrund steht u.a. auch die Verbreitung der öffentlichen und ärztlichen Wahrnehmung des Krankheitsbildes, die Stärkung der Patientenrechte durch die Politik u.v.a.m.

Ausführliche Informationen unter https://www.clusterkopf.de/content/selbsthilfe/die-csg-e_v_/

Diese Pressemitteilung steht als pdf-Datei zum kostenlosen Download zur Verfügung:

pdf Download Pressemitteilung Infoabend

Pressekontakt
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
c/o Anja Alsleben (Vorstandsmitglied), Bachstr. 17, 48599 Gronau (Westf.)

Ansprechpartner:
Frau Anja Alsleben

eMail  anja.alsleben@clusterkopf.de
Telefon  0800 111444801 (gebührenfrei)
Web  www.clusterkopf.de
Facebook  www.facebook.com/clusterkopf.de
Twitter CSG__eV

MEDIZIN Fachmesse + Kongress 2019 in Stuttgart

Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. ist vom Freitag 25. Januar 2019 bis Sonntag, 27. Januar 2019 auf der MEDIZIN Fachmesse in Stuttgart mit einem Infostand 4A86 (Halle 4, Stand A86) vertreten. Wir freuen uns auf interessante Gespräche zum Thema Selbsthilfe und Cluster Kopfschmerz.

Öffnungszeiten:
Freitag 10:30 – 18:00 Uhr
Samstag 09:00 – 18:00 Uhr
Sonntag 09:00 – 16:00 Uhr

Eintrittskarten:
Online unter www.csg24.org/2DsEYFr

Ort:
Messe Stuttgart (Messegelände), Messepiazza 1, 70629 Stuttgart

MEDIZIN Fachmesse 2019 Stuttgart
Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. ist auf der MEDIZIN Fachmesse 2019 Stuttgart mit einem Infostand 4A86 vertreten.

 

 

Online Studie zu psychischen Einflüssen bei Cluster-Kopfschmerz

CKS Befragung 2019

Die Universität Mainz führt eine Online-Befragung der Clusterkopfschmerz-Patienten durch, um damit die psychischen Einflüsse der Kopfschmerzerkrankung auf die Patienten zu erforschen und bei Bedarf daraus entsprechende Behandlungskonzepte zu entwickeln.

Seit mehr als 10 Jahren kämpfen wir dafür, dass diese Aspekte in der alltäglichen Behandlung berücksichtigt werden und in die Standard-Behandlung mit einfliessen. Mit der jetzt vorliegenden Umfrage – an deren Gestaltung der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. mitgewirkt hat – hoffen wir, dass dieser Aspekt mittelfristig auch z.B. in die einschlägige Therapieleitlinie Einzug bekommt.

Link zur Online Studie: www.csg24.org/cku2019

Cluster-Kopfschmerz Patienten werden gebeten, sich an der Online-Umfrage zu beteiligen.

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8-12 Uhr
Web www.clusterkopf.de