Lukas Brumme zum Vertreter der „Jungen CSG“ gewählt

Lukas Brumme, Sprecher "Junge CSG"
Lukas Brumme, Vertreter „Junge CSG“ im BV-Vorstand

Am 5. September 2020 gründete sich die „Junge CSG“ in unserem Verein, um Sprachrohr ihrer Generation, speziell für die Belange unserer jungen Mitglieder, zu sein. Aus dessen Reihen wurde Lukas Brumme als Sprecher gewählt. Er wird die Interessen der „Jungen CSG“ im Bundesverband vertreten und Bindeglied zwischen unseren jungen Mitgliedern und dem Vorstand sein. Zudem ist er Kontaktperson für die junge Altersgruppe und wird u.a. die Vernetzung koordinieren und leiten.

 

 

 

 

Kontakt:
Lukas Brumme
(Vertreter der „Jungen CSG“ im BV-Vorstand)
Telefon 0800 111444886 (gebührenfrei)
eMail lukas.brumme@clusterkopf.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

„Junge CSG“ gegründet

"Junge CSG" Gründungstreffen 2020
Gründungstreffen der „Jungen CSG“

Am heutigen Samstag trafen sich die „jungen“ Mitglieder unseres Vereins und gründeten die „JungeCSG“, um die speziellen Interessen und Belange von jugendlichen Clusterkopfschmerz-Patienten auszuloten und um sich zu vernetzen. Zukünftig werden sie Sprachrohr des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. für ihre Generation sein. Eine ausführliche Berichterstattung wird in der nächsten Ausgabe der CSG-Aktuell folgen.

 

Kontakt:
Lukas Brumme
(Vertreter der „Jungen CSG“ im BV-Vorstand)
Telefon 0800 111444886 (gebührenfrei)
eMail lukas.brumme@clusterkopf.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Treffen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe in Berlin-Buch

Selbsthilfegruppentreffen in Berlin-Buch

Am gestrigen 1. August 2020 traf sich die Selbsthilfegruppe Clusterkopfschmerz, die „CSG Brandenburg / Berlin“ unter Berücksichtigung der coronabedingten Hygieneauflagen in der Bibliothek im Stadtgut Berlin-Buch.  Es fand ein reger Erfahrungsaustausch unter den Teilnehmern statt, der zeigte, dass jeder die regelmäßig stattfindenden Gruppentreffen vermisst hatte und zufrieden war, dass wir uns wieder treffen konnten. Am Ende sind alle Teilnehmer gestärkt auseinandergegangen und freuen sich schon jetzt auf das nächste Mal.

An dieser Stelle ein ganz großes Dankeschön an Michael Brumme für die tolle Vorbereitung und Durchführung des Gruppentreffens.

 

Kontakt:
Dirk Jäschke
eMail dirk.jaeschke@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen 2020

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 in Oranienburg

Anlässlich des heutigen internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen nahmen wir am Selbsthilfetag in Oranienburg teil. Dort fanden Fachvorträge z.B. zu Genetik, Videopräsentationen und Gesprächsrunden statt. Wir wurden durch unseren Ansprechpartner und Gruppenleiter Michael Brumme vertreten, welcher sich vor Ort an einer Podiumsdiskussion beteiligte. Er erläuterte den Anwesenden u.a. sein Alltagserlebnis mit der Erkrankung Clusterkopfschmerz und die Wichtigkeit der Selbsthilfe für die Bewältigung der Erkrankung.

In Deutschland sind schätzungsweise 4 Millionen Menschen von einer Seltenen Krankheit betroffen. Sie haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Und oft finden sie nur schwer den Weg zu Menschen, denen es ähnlich geht und mit denen Sie sich austauschen können. Zudem ist der Weg zu einer exakten Diagnose und entsprechender Behandlung meist sehr beschwerlich. Unsere Selbsthilfegruppen im Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen CSG e.V. können dazu beitragen einen geschützten Rahmen zu schaffen, um mit seinem Problem als Betroffener nicht allein zu sein. Eine Gruppe gibt Halt und durch den Erfahrungsaustausch kann konkrete Hilfe angeboten werden. Das trägt auch dazu bei, mit der Krankheit, Problemen und Belastungen besser umgehen zu können.

 

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

MEDIZIN 2020 Fachmesse in Stuttgart

CSG e.V. auf der MEDIZIN 2020 Fachmesse in Stuttgart, Infostand 4A44

Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. ist vom Freitag 7. Februar bis Sonntag, 9. Februar 2020 auf der MEDIZIN 2020 Fachmesse in Stuttgart mit einem Infostand 4A44 (Halle 4, Stand 4A44) vertreten. Wir freuen uns auf interessante Gespräche zum Thema Selbsthilfe und Cluster Kopfschmerz.

Öffnungszeiten:
Freitag 10:30 – 18:00 Uhr
Samstag 09:00 – 18:00 Uhr
Sonntag 09:00 – 16:00 Uhr

Ort:
Messe Stuttgart (Messegelände), Messepiazza 1, 70629 Stuttgart

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Hohe Ehrung für Jakob C. Terhaag in Waldfeucht

 Bundesverdienstkreuzes am Bande an Jakob C. Terhaag
Foto: Jakob C. Terhaag und Ehefrau Ulrike Terhaag, Bürgermeister der Stadt Waldfeucht Heinz-Josef Schrammen und Landrat Stephan Pusch (v.l.n.r.)

Es ist die höchste Auszeichnung, die man in Deutschland bekommen kann: Am Montag überreichte Landrat Stephan Pusch in Waldfeucht das Bundesverdienstkreuz am Bande an Jakob C. Terhaag, welcher „durch sein langjähriges, ehrenamtliches Engagement im medizinisch-sozialen Bereich auszeichnungswürde Verdienste erworben hat“, so der Landrat. Die Auszeichnung wurde durch den Bundespräsidenten auf Vorschlag des Ministerpräsidenten des Landes Nordrhein-Westfalen an Jakob C. Terhaag verliehen. Er ist Gründungsmitglied unseres Patientenverbandes und jahrelang ehrenamtlich im Vorstand tätig. Weiterhin leitet er eine Selbsthilfegruppe für Clusterkopfschmerz Betroffene und deren Angehörige in der Region Heinsberg, Düren, Aachen. Für seinen unermüdlichen Einsatz für unsere Leidensgenossen wurde ihm diese Würdigung seiner Arbeit zuteil.

Kontaktanschrift für Glückwünsche:
Jakob C. Terhaag
c/o Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151

In Memoriam Walter Stanek †

Walter Stanek Schweiz

Liebe Freunde,

mit großer Bestürzung und tiefer Trauer habe ich vom Tod Walter Staneks erfahren.

Ich erinnere mich noch gut an unser erstes Treffen, als wir uns bei einem Symposium unseres damals noch ganz jungen Verbandes an der Uni München kennengelernt haben.

Das war vor fast zwanzig Jahren.

Walter hatte sich damals spontan bereit erklärt, als Ansprechpartner für die schweizer CKS-Patienten zur Verfügung zu stehen und er hat diese Aufgabe seitdem stets motiviert, mit großem Engagement und viel Herzblut ausgeübt.

Wir haben all diese Jahre intensiv und sehr gut zusammengearbeitet. Und ich erinnere mich gerne zurück an so viele gemeinsame Veranstaltungen.

Am letzten Mittwoch hat Walter den Kampf gegen den Lungenkrebs verloren.

Er war ein großartiger Mensch und ich werde ihn sehr vermissen.

Seiner Frau und seiner Familie wünsche ich viel Kraft in dieser schweren Zeit.

 

Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Zeitliche Veränderungen der circadianen Rhythmik beim Clusterkopfschmerz-Syndrom

Zeitliche Veränderungen der circadianen Rhythmik beim Clusterkopfschmerz-Syndrom

Liebe Freunde,

ich las kürzlich eine koreanische Arbeit, die sich mit der Veränderung der Rhythmik beim CKS befasst.

Wir wissen seit langem, daß die vielbeschriebene Rhythmik beim CKS Änderungen unterworfen ist. Wenn diese Änderungen auftreten, dann kann das viele Patienten ganz außerordentlich beunruhigen, weil sie befrüchten, es könne zu einer Chronifizierung des CKS kommen.

Tatsächlich können sich die Zeitmuster von Episode zu Epsiode ändern. Dieser Sachverhalt wird nun durch die koreanische Arbeit belegt, die ich deshalb hier zusammenfassen möchte.

Von 175 Patienten in ihrer aktiven CKS-Episode zeigten 86 (49,1%) eine circadiane Rhythmik in der aktuellen Episode.

Das Vorkommen der Rhythmik in der aktiven Epsiode war für die Entwicklung der Erkrankung ohne Belang. 63 Patienten (46,3%) von 136 Patienten, die schon mehr als zwei Episoden erlebt hatten, berichteten über Änderungen der Rhythmik von Episode zu Episode.

Im frühen Stadium der Erkrankung war die Hauptauftretenszeit der Attacken gleichmäßig über den Tag verteilt. Mit zunehmendem Lebensalter verbunden mit der Steigerung der Episodenanzahl teilten sich jedoch die Attacken auf und gruppierten sich in den Schlaf und die Mittagszeit.

Betrachtete man die beiden Gruppen nächtliche Attacken und Tageszeitattacken, so traten die nächtlichen Attacken vorwiegend zu Beginn der Erkrankung auf, während die Tagesattacken mit zunehmender Krankheitsdauer zunahmen (bis zum 7. Zehntelsegment, also ab dem 60. Lebensjahr) und danach wieder abnahmen.

Die Autoren kommen zu dem Schluß, daß circadiane Rhythmik beim Clusterkopfschmerz-Syndrom keine feststehende Größe ist, sondern sich im Laufe der Erkrankung ändert.

Kommentar: Ich finde diese Arbeit sehr wichtig, weil sie beweist, daß CKS nicht konstant ist. Vor diesem Hintergrund muß man sich auch die Frage nach der Wirksamkeit von Medikamenten stellen. Immer wieder wird berichtet, daß Medikamente, die in einer früheren Episode geholfen haben, in der aktuellen Epsiode nicht mehr helfen.

 

 

Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Dr. Harald Müller gibt Ergebnisse einer europäischen CKS Studie bekannt

Clusterkopfschmerz Syndrom und Arbeit

Themen-Nachmittag „Cluster-Kopfschmerz und Beruf“
in München
am 16. November 2019 von 14.00 – 17.00 Uhr

Anlässlich eines Themen-Nachmittages für Clusterkopfschmerz Betroffene wird Dr. Harald Müller ein Referat zum Thema „Cluster-Kopfschmerz-Syndrom und Beruf“ halten, indem zum ersten Mal in Deutschland die Ergebnisse einer europaweit druchgeführten Studie „Clusterkopfschmerzen und Arbeitsleben“ bekannt gegeben werden.

Termin:
Samstag, 16. November 2019 von 14.00 – 17.00 Uhr

Veranstaltungsort:

Selbsthilfezentrum München

SHZ Selbsthilfezentrum München
Westendstraße 68
80339 München

 

Gäste sind herzlich willkommen!
Der Eintritt ist frei. Es ist keine Anmeldung erforderlich.

Die Veranstaltung ist auf Facebook unter Themen-Nachittag „Cluster und Beruf“ in München gelistet.

Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht