Umfrage zu „Beruf und Clusterkopfschmerzen“ in der EU

Beruf und CKS in der EU

Wir möchen auf eine aktuelle Umfrage unseres europäischen Dachverbandes EMHA (European Migraine and Headache Alliance) aufmerksam machen.

Hier geht hierbei es um das für uns alle so wichtige Thema „Beruf und Clusterkopfschmerz-Syndrom„.

Wir wissen ja schon aus der Vergangenheit, daß es viele CKS-Patienten gibt, die Probleme am Arbeitsplatz haben, oder den Arbeitsplatz wegen Cluster-Kopfschmerzen wechseln mußten, oder den Arbeitsplatz sogar schon verloren haben.

Und wie oft haben wir um unseren Arbeitsplatz schon bangen müssen?

Um Verbesserungen für unser Arbeitsumfeld erreichen zu können, ist es notwendig, daß möglichst viele Patienten an der Umfrage teilnehmen. Dabei richtet sich die Umfrage auch an CKS-Patienten, die zur Zeit nicht in einem festen Arbeitsverhältnis stehen.

Die gewonnenen (natürlich anonymen!) Daten werden bei einer Veranstaltung zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes im europäischen Parlament in Brüssel vorgetragen werden.

Das ist eine große Chance für uns CKS-Patienten, unsere Anliegen und die vielen Probleme, die wir gerade auch am Arbeitsplatz haben, vorzutragen.

Deshalb btten wir darum, an dieser wichtigen Umfrage teilzunehmen:

Link zur Online Befragung: www.csg24.org/cka

Die Umfrage läuft bis zum 28. Februar 2019.

Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Offener Patientenabend zum Thema „Grad der Behinderung (GdB)“ am 7. März um 19 Uhr in Gronau

CSG Treffpunkt in der Tagesklinik des Lukas-Krankenhaus Gronau

Gronau. Am Donnerstag, den 7. März 2019  findet um 19 Uhr in der Tagesklinik des Ev. Lukas-Krankenhaus Gronau ein offener Info-Abend über das Thema Grad der Behinderung (GdB) statt. Vielfach werden in der Selbsthilfe die Fragen gestellt: Was bedeutet eigentlich der „Grad der Behinderung“ (GdB) und wie wird er eigentlich ermittelt? Ab welchem Grad der Behinderung gilt man als schwerbehindert? Was hat das für Vorteile oder etwa gar Nachteile? .. und vieles andere mehr, erklärt der GdB-Experte und Geschäftsführer Jakob C. Terhaag vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen (CSG) e.V. in einem Referat „GdB – Vom Antrag bis zum Ausweis, alles erklärt!“.

Der Flyer zu unserem Themennabend „GdB“ steht als pdf-Datei zum kostenlosen Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CSG Gronau (Münsterland)

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

Veranstaltungsort:
Tagesklinik des Lukas-Krankenhaus, Zum Lukas-Krankenhaus 1, 48599 Gronau (Westf.)
Anfahrt bitte über die Spinnereistr., dort befindet sich auch ein Parkplatz.
Mehr Infos auf www.csg24.org/gdbgr

Verbandsportrait
Seit mehr als 16 Jahren ist der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. als Selbsthilfe- und Patientenorganisation in Deutschland tätig. Der Bundesverband vertritt die Interessen von Clusterkopfschmerzpatienten und betreut Patienten mit einer trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankung und deren Angehörige. Im Vordergrund steht u.a. auch die Verbreitung der öffentlichen und ärztlichen Wahrnehmung des Krankheitsbildes, die Stärkung der Patientenrechte durch die Politik u.v.a.m.

Ausführliche Informationen unter https://www.clusterkopf.de/content/selbsthilfe/die-csg-e_v_/

Diese Pressemitteilung steht als pdf-Datei zum kostenlosen Download zur Verfügung:

pdf Download Pressemitteilung Infoabend

Pressekontakt
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
c/o Anja Alsleben (Vorstandsmitglied), Bachstr. 17, 48599 Gronau (Westf.)

Ansprechpartner:
Frau Anja Alsleben

eMail  anja.alsleben@clusterkopf.de
Telefon  0800 111444801 (gebührenfrei)
Web  www.clusterkopf.de
Facebook  www.facebook.com/clusterkopf.de
Twitter CSG__eV

MEDIZIN Fachmesse + Kongress 2019 in Stuttgart

Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. ist vom Freitag 25. Januar 2019 bis Sonntag, 27. Januar 2019 auf der MEDIZIN Fachmesse in Stuttgart mit einem Infostand 4A86 (Halle 4, Stand A86) vertreten. Wir freuen uns auf interessante Gespräche zum Thema Selbsthilfe und Cluster Kopfschmerz.

Öffnungszeiten:
Freitag 10:30 – 18:00 Uhr
Samstag 09:00 – 18:00 Uhr
Sonntag 09:00 – 16:00 Uhr

Eintrittskarten:
Online unter www.csg24.org/2DsEYFr

Ort:
Messe Stuttgart (Messegelände), Messepiazza 1, 70629 Stuttgart

MEDIZIN Fachmesse 2019 Stuttgart
Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. ist auf der MEDIZIN Fachmesse 2019 Stuttgart mit einem Infostand 4A86 vertreten.

 

 

Online Studie zu psychischen Einflüssen bei Cluster-Kopfschmerz

CKS Befragung 2019

Die Universität Mainz führt eine Online-Befragung der Clusterkopfschmerz-Patienten durch, um damit die psychischen Einflüsse der Kopfschmerzerkrankung auf die Patienten zu erforschen und bei Bedarf daraus entsprechende Behandlungskonzepte zu entwickeln.

Seit mehr als 10 Jahren kämpfen wir dafür, dass diese Aspekte in der alltäglichen Behandlung berücksichtigt werden und in die Standard-Behandlung mit einfliessen. Mit der jetzt vorliegenden Umfrage – an deren Gestaltung der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. mitgewirkt hat – hoffen wir, dass dieser Aspekt mittelfristig auch z.B. in die einschlägige Therapieleitlinie Einzug bekommt.

Link zur Online Studie: www.csg24.org/cku2019

Cluster-Kopfschmerz Patienten werden gebeten, sich an der Online-Umfrage zu beteiligen.

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8-12 Uhr
Web www.clusterkopf.de

Journal „Functional Neurology“ widmet sich der Erklärung von Paris

Verbesserung der Vorsungslage und der Lebenssituation für Clusterkopfschmerz Patienten

Das englischsprachige Journal „Functional Neurology“ widmet sich der Erklärung von Paris:

Die „Pariser Erklärung“ an der unser Verbandspräsident Dr. Harald Müller maßgeblich mitgearbeitet hat, steht im vollständigen Wortlaut kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Die Erklärung von Paris


Kontakt:

Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopf.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Sumatriptan als 3 mg Spritze in Deutschland verfügbar

3mg Sumatriptan Spritzen

Ein weiterer Forschritt zur Verbesserung der Versorgungslage für Clusterkopfschmerz-Betroffene ist erreicht: Sumatriptan-Spritzen s.c. sind nun mit einer 3 mg-Dosierung in Deutschland, nach ärztlicher Verordnung – auf Rezept, verfügbar. Wir veröffentlichen den vollständigen Text hier vorab und exklusiv, auszugsweise aus unserem Mitgliedermagazin „CSG aktuell“ als pdf-Datei zum Download:

pdf Download 3mg Sumatriptan Spritzen

Für CK Betroffene: Im Wissen darum, können Clusterkopfschmerz-Patienten und deren Angehörige den Erfahrungsaustausch im Clusterkopfschmerz Forum zum Thema unter https://csg24.org/s3mg nutzen.

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8-12 Uhr
Web www.clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Patiententag an der Uniklinik Freiburg (Breisgau)

CCC Freiburg

Patiententag Cluster-Kopfschmerz 2018 am 17. November 2018 um 14 Uhr im interdisziplinären Schmerzzentrum an der Uniklinik Freiburg

Der diesjährige Clusterkopfschmerz Patiententag findet im Rahmen des 17. Schmerztherapeuten-Treffen im Universitätsklinikum Freiburg (ISZ) statt. Hierzu sind alle an Clusterkopfschmerzen Erkrankten (Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz, Erythroprosopalgie), deren Angehörige und CK Interessenten recht herzlich eingeladen.

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

Tagesordnung
14.00 Uhr Begrüßung durch Frau Dr. Birgit Scheytt
14.15 Uhr Referat Herr Dr. U. Pec Z. Molnar über die „Blockade des Pterygopalatinums“
15.15 Uhr Pause
15.30 Uhr Referat Herr Apotheker Thomas Dietrich über „3 mg Triptanspritzen zur Behandlung von Clusterkopfschmerzen“
15.45 Uhr Referat Andrea Bihler vom Sozialverband VdK Deutschland e.V. über den „GdB (Grad der Behinderung)“
16.45 Uhr Reflektion und Verabschiedung
17.00 Uhr Ende

Veranstaltungsort
Klinik für Tumorbiologie (Konferenzraum E 079/1 im Erdgeschoss), Breisacher Str. 117, D-79106 Freiburg im Breisgau
Tagesordnung und mehr Informationen auf www.csg24.org/FR

Verbandsportrait
Seit mehr als 17 Jahren ist der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. als Selbsthilfe- und Patientenorganisation in Deutschland tätig. Der Bundesverband vertritt die Interessen von Clusterkopfschmerzpatienten und betreut Patienten mit einer trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankung und deren Angehörige. Im Vordergrund steht u.a. auch die Verbreitung der öffentlichen und ärztlichen Wahrnehmung des Krankheitsbildes, die Stärkung der Patientenrechte durch die Politik u.v.a.m.

Ausführliche Informationen unter https://www.clusterkopf.de/content/selbsthilfe/die-csg-e_v_/

Pressekontakt
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Ansprechpartner
Herr Ilkay Çoban
eMail ilkay.coban@clusterkopf.de
Telefon 0800 111444844 (gebührenfrei) oder +49 7022 9902332 (Festnetz DE)
Web www.clusterkopf.de
Facebook www.facebook.com/clusterkopf.de
Twitter CSG__eV

Auswirkung des Clusterkopfschmerz-Syndroms auf die Arbeitswelt und Arbeitsbelastung: prospektive multizentrische Querschnittsstudie

Auswirkung des Clusterkopfschmerz-Syndroms auf die Arbeitswelt und Arbeitsbelastung: prospektive multizentrische Querschnittsstudie

Bereits vor 11 Jahren haben wir eine Studie über die Auswirkungen von CKS auf die Arbeitswelt gemacht.

Nun hat eine koreanische Arbeitsgruppe dieses wichtige Thema endlich auch untersucht und kommt zu den analogen Feststellungen, wie wir sie damals auch gemacht haben.

Hier nun eine Zusammenfassung der koreanischen Arbeit:

Impact of cluster headache on employment status and job burden: a prospective cross-sectional multicenter study.

Choi YJ, Kim BK, Chung PW, Lee MJ, Park JW, Chu MK, Ahn JY, Kim BS, Song TJ, Sohn JH, Oh K, Lee KS, Kim SK, Park KY, Chung JM, Moon HS, Chung CS, Cho SJ. Impact of cluster headache on employment status and job burden: a prospective cross-sectional multicenter study J Headache Pain. 2018 Sep 3;19(1):78.

Methoden:

Die Studie war Teil des Koreanischen Clusterkopfschmerz Registers. CKS-Patienten wurden von September 2016 bis Februar 2018 in 15 koreanischen Kliniken rekrutiert. Ebenso wurden alters- und geschlechtsentsprechende Kopfschmerzkontrollgruppe (Migräne oder Spannungskopfschmerz) sowie kopfschmerzfreie Personen in die Studie eingeschlossen. Alle Teilnehmer füllten dabei einen Fragebogen aus, der Fragen zur Arbeitssituation wie z.B. Arbeitsverhältnis, Arbeitszeiten, krankheitsbedingten Abwesenheiten, Beeinträchtigung der Arbeitsleistung, Zufriedenheit mit der Arbeitsstätte usw. enthielt.

Ergebnisse:

Die Autoren untersuchten 143 Cluster-Kopfschmerz-Patienten und verglichen sie mit einer Gruppe von 38 Kopfschmerzpatienten (Migräne oder Spannungskopfschmerz) und 52 kopfschmerzfreien Kontrollpersonen.

Der Anteil an beschäftigten Arbeitnehmern war in der Clusterkopfschmerz-Gruppe niedriger (67,6%) als in der Kopfschmerzkontrollgruppe (84,8%) und der kopfschmerzfreien Kontrollgruppe (96,1%).

Die CKS-Patienten erfuhren sehr viel häufiger Schwierigkeiten am Arbeitsplatz (CKS-Gruppe 84,8% vs. Kopfschmerz-Gruppe 63,9% vs. Kontrollgruppe 36,5%)  und benötigten auch mehr krankheitsbedingte Abwesenheiten (CKS-Gruppe 39,4% vs. Kopfschmerz-Gruppe 13,9% vs. Kontrollgruppe 3,4%).

Unter den Clusterkopfschmerz-Syndrom-Patienten konnte festgestellt werden, daß die krankheitsbedingten Abwesenheiten vom Arbeitsplatz offenbar  mit dem Erstauftrittsalter (25,8 a vs. 30,6 a), der Schwere der CKS-Attacken (visuelle Analogskala 9,3 vs. 8,8) und  der täglichen Rhythmik korreliert sind.

Keine signifikanten Korrelationen wurden  bezüglich des Geschlechtes, des Alters und der Verlaufsformen gefunden.

Die Autoren stellen fest, daß CKS-Patienten  erheblichen Belastungen am Arbeitsplatz ausgesetzt sind.

Der obenstehende Text steht im vollständigen Wortlaut kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Auswirkung des Clusterkopfschmerz-Syndroms auf die Arbeitswelt und Arbeitsbelastung: prospektive multizentrische Querschnittsstudie


Kontakt:

Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de

Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Tag des Kopfschmerzes 2018

Kopfschmerztag 2018

Der Deutsche Kopfschmerztag findet jährlich am 05.September statt und soll auf die unterschätzte Krankheit aufmerksam machen – denn Kopfschmerzen zählen zu einer der häufigsten Gesundheitsbeschwerden. Nach Angaben der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) leiden täglich mindestens drei Millionen Menschen in Deutschland unter Kopfschmerzen.

Wir als der Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen (CSG) e.V. möchten an diesem Tage auf Clusterkopfschmerz und andere trigemino-autonomen Kopfschmerzen aufmerksam machen, um um die Öffentllichkeit darüber aufzuklären.

Fordern Sie bei Interesse unser Informationsmaterial an

Hotline 0800 111 444 888

oder ganz einfach per eMail info@clusterkopf.de

Unsere Broschüre „Clusterkopfschmerz und andere trigemino-autonome Kopfschmerzen“ steht hier als pdf-Datei zum kostenlosen Download zur Verfügung:

pdf Download Clusterkopfschmerz und andere trigemino-autonome Kopfschmerzen

 

 

CSG im Gespräch mit Bundesgesundheitsminister Jens Spahn

CSG bei Gesundheitsminister Spahn

Durch die Kontaktaufnahme unserer Schatzmeisterin, Frau Anja Alsleben, und ihres Gatten, Herrn Rüdiger Harbring, kam gestern ein Besuch beim amtierenden Bundesgesundheitsminister Jens Spahn zustande, der mit etwa 45 Minuten anberaumt war. Herr Spahn ist der lokale Bundestagsabgeordnete für den Wahlkreis, in dem Frau Alsleben und Herr Harbring leben.

Kurz vor dem Termin trafen sich CSG-Präsident, Dr. Harald Müller nebst Gattin, CSG-Schatzmeisterin Anja Alsleben, Rüdiger Harbring als Vertreter des CSG-Landesverbandes NRW sowie Jakob C. Terhaag, CSG-Geschäftsführer und gingen gemeinsam zum Büro des Ministers. Dieser empfing die Besucher sehr freundlich und zuvorkommend. Auch die persönliche Referentin des Ministers, Frau Dr. Carolin Elisabeth Dürig, war zugegen.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde kam Dr. Müller gleich zur Sache und erläuterte, was Clusterkopfschmerz ist, wo – soweit bekannt – die Ursachen der Erkrankung liegen und welche Standardtherapien zur Verfügung stehen. Dabei legte Dr. Müller großen Wert auf die Feststellung, dass viele der Standardmedikamente nur im Off-Label-Use zur Verfügung stehen und dass kein einziger Wirkstoff speziell für Clusterkopfschmerz-Patienten entwickelt wurde. Mehrfach wurde Dr. Müller durch Zwischenfragen des Ministers unterbrochen, der sich ganz offenkundig vertiefend für das Thema interessierte.

Insbesondere sprach der Minister auch immer wieder seine Wahlkreisbewohner Fr. Alsleben und Hr. Harbring an, um deren Stellungnahmen abzufragen. Ganz explizit erkundigte er sich nach den Möglichkeiten von operativen Maßnahmen. Dazu führte Herr Harbring seine (nicht allzu positiven) Erfahrungen mit dem Implantat zur Ganglion-Stimulation aus.

Die CSG-Vertreter berichteten auch über die Versorgungsprobleme: nicht ausreichende Menge verordneter Triptane; fehlende Therapiekonzepte für besondere Patientengruppen, wie z.B. Kinder, Jugendliche, Schwangere und Senioren aber auch die Nicht-Betreuung der Angehörigen und die fehlenden Behandlungsansätze für die psychische Mit-Behandlung. Ein weiteres Thema war dann die vermeintliche Blockadehaltung des Gemeinsamen Bundesausschusses, der nach weit über sechs Jahren noch nicht einmal entschieden hat, ob der Antrag der CSG e.V. zur Aufnahme der trigemino-autonomen Kopfschmerzen in die Liste der Krankheiten nach § 116 b (SGB V) – „Ambulante Spezialärztliche Versorgung“ (ASV) – überhaupt behandelt werden soll.

Ganz konkret hierzu sagte Herr Spahn seine unmittelbare Intervention zu.

Wegen der Gleichbehandlung aller bei ihm vorstellig werdenden Selbsthilfeorganisationen konnte der Minister an dieser Stelle keine allgemeinen Zusagen machen, steht allerdings gern bereit, mit einem Grußwort und/oder einer Schirmherrschaft die CSG-Veranstaltungen aufzuwerten, insbesondere bot er jedoch an, im Einzelfall seine Unterstützung bei Problemen im Gesundheitswesen anzufragen.

Nachdem die angesetzte Besprechungsfrist bereits um eine Viertelstunde überschritten war,  bedauerte Herr Spahn dann, das Gespräch wegen weiterer anstehender Termine beenden zu müssen.

Ein gut einstündiges Gespräch in äußerst angenehmer Atmosphäre und mit einem sehr interessierten und hilfsbereiten Bundesgesundheitsminister nahm sein Ende.

Wir danken Herrn Minister Spahn für dieses Gespräch und seine Unterstützungsangebote und werden gerne mit ihm in Kontakt bleiben.

Foto: Dr. Carolin Elisabeth Dürig, Büro #Spahn
von links nach rechts Dr. Harald Müller, Anja Alslben, Rüdiger Harbring, Bundesgesundheitsminister Jens Spahn, Jakob C. Terhaag, Dr. Andrea Zens