Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen 2020

Anlässlich des heutigen internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen nahmen wir am Selbsthilfetag in Oranienburg teil. Dort fanden Fachvorträge z.B. zu Genetik, Videopräsentationen und Gesprächsrunden statt. Wir wurden durch unseren Ansprechpartner und Gruppenleiter Michael Brumme vertreten, welcher sich vor Ort an einer Podiumsdiskussion beteiligte. Er erläuterte den Anwesenden u.a. sein Alltagserlebnis mit der Erkrankung Clusterkopfschmerz und die Wichtigkeit der Selbsthilfe für die Bewältigung der Erkrankung.

In Deutschland sind schätzungsweise 4 Millionen Menschen von einer Seltenen Krankheit betroffen. Sie haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Und oft finden sie nur schwer den Weg zu Menschen, denen es ähnlich geht und mit denen Sie sich austauschen können. Zudem ist der Weg zu einer exakten Diagnose und entsprechender Behandlung meist sehr beschwerlich. Unsere Selbsthilfegruppen im Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen CSG e.V. können dazu beitragen einen geschützten Rahmen zu schaffen, um mit seinem Problem als Betroffener nicht allein zu sein. Eine Gruppe gibt Halt und durch den Erfahrungsaustausch kann konkrete Hilfe angeboten werden. Das trägt auch dazu bei, mit der Krankheit, Problemen und Belastungen besser umgehen zu können.

 

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de