Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. informiert über Nachrichten, Hilfe und gibt Rat bei Cluster-Kopfschmerzen und trigeminoautonomen Kopfschmerzerkrankungen.
mit großer Bestürzung und tiefer Trauer habe ich vom Tod Walter Staneks erfahren.
Ich erinnere mich noch gut an unser erstes Treffen, als wir uns bei einem Symposium unseres damals noch ganz jungen Verbandes an der Uni München kennengelernt haben.
Das war vor fast zwanzig Jahren.
Walter hatte sich damals spontan bereit erklärt, als Ansprechpartner für die schweizer CKS-Patienten zur Verfügung zu stehen und er hat diese Aufgabe seitdem stets motiviert, mit großem Engagement und viel Herzblut ausgeübt.
Wir haben all diese Jahre intensiv und sehr gut zusammengearbeitet. Und ich erinnere mich gerne zurück an so viele gemeinsame Veranstaltungen.
Am letzten Mittwoch hat Walter den Kampf gegen den Lungenkrebs verloren.
Er war ein großartiger Mensch und ich werde ihn sehr vermissen.
Seiner Frau und seiner Familie wünsche ich viel Kraft in dieser schweren Zeit.
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht
ich las kürzlich eine koreanische Arbeit, die sich mit der Veränderung der Rhythmik beim CKS befasst.
Wir wissen seit langem, daß die vielbeschriebene Rhythmik beim CKS Änderungen unterworfen ist. Wenn diese Änderungen auftreten, dann kann das viele Patienten ganz außerordentlich beunruhigen, weil sie befrüchten, es könne zu einer Chronifizierung des CKS kommen.
Tatsächlich können sich die Zeitmuster von Episode zu Epsiode ändern. Dieser Sachverhalt wird nun durch die koreanische Arbeit belegt, die ich deshalb hier zusammenfassen möchte.
Von 175 Patienten in ihrer aktiven CKS-Episode zeigten 86 (49,1%) eine circadiane Rhythmik in der aktuellen Episode.
Das Vorkommen der Rhythmik in der aktiven Epsiode war für die Entwicklung der Erkrankung ohne Belang. 63 Patienten (46,3%) von 136 Patienten, die schon mehr als zwei Episoden erlebt hatten, berichteten über Änderungen der Rhythmik von Episode zu Episode.
Im frühen Stadium der Erkrankung war die Hauptauftretenszeit der Attacken gleichmäßig über den Tag verteilt. Mit zunehmendem Lebensalter verbunden mit der Steigerung der Episodenanzahl teilten sich jedoch die Attacken auf und gruppierten sich in den Schlaf und die Mittagszeit.
Betrachtete man die beiden Gruppen nächtliche Attacken und Tageszeitattacken, so traten die nächtlichen Attacken vorwiegend zu Beginn der Erkrankung auf, während die Tagesattacken mit zunehmender Krankheitsdauer zunahmen (bis zum 7. Zehntelsegment, also ab dem 60. Lebensjahr) und danach wieder abnahmen.
Die Autoren kommen zu dem Schluß, daß circadiane Rhythmik beim Clusterkopfschmerz-Syndrom keine feststehende Größe ist, sondern sich im Laufe der Erkrankung ändert.
Kommentar: Ich finde diese Arbeit sehr wichtig, weil sie beweist, daß CKS nicht konstant ist. Vor diesem Hintergrund muß man sich auch die Frage nach der Wirksamkeit von Medikamenten stellen. Immer wieder wird berichtet, daß Medikamente, die in einer früheren Episode geholfen haben, in der aktuellen Epsiode nicht mehr helfen.
Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht
Themen-Nachmittag „Cluster-Kopfschmerz und Beruf“ in München am 16. November 2019 von 14.00 – 17.00 Uhr
Anlässlich eines Themen-Nachmittages für Clusterkopfschmerz Betroffene wird Dr. Harald Müller ein Referat zum Thema „Cluster-Kopfschmerz-Syndrom und Beruf“ halten, indem zum ersten Mal in Deutschland die Ergebnisse einer europaweit druchgeführten Studie „Clusterkopfschmerzen und Arbeitsleben“ bekannt gegeben werden.
Termin:
Samstag, 16. November 2019 von 14.00 – 17.00 Uhr
Veranstaltungsort:
SHZ Selbsthilfezentrum München
Westendstraße 68
80339 München
Gäste sind herzlich willkommen!
Der Eintritt ist frei. Es ist keine Anmeldung erforderlich.
Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht
Clusterkopfschmerz Patiententag 2019 in Freiburg 16. November 2019 von 14.00 – 17.00 Uhr
Der diesjährige Cluster-Kopfschmerz Patiententag in Freiburg wird von Ilkay Çoban und Thomas Bauer organisiert. Das Duo ist ehrenamtlich in der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe in Baden-Württemberg tätig. Die Aktivität wird im Rahmen des 18. Schmerztherapeuten-Treffen im Universitätsklinikum Freiburg stattfinden.
Hierzu sind alle an Clusterkopfschmerzen Erkrankten (Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz, Erythroprosopalgie), deren Angehörige und CK Interessenten recht herzlich eingeladen.
Es wurden interessante Themen und Referate vorbereitet!
Tagesordnung:
– Der Clusterpatient – Jäger und Sammler – Erfahrungsberichte und Austausch (Referenten Thomas Bauer und Ilkay Coban)
– Arzneimittelversorgung (Referenten Thomas Bauer und Ilkay Coban)
– Probleme Vorgehen bspw. mit Ärzten, der Kasse etc. (Referenten Thomas Bauer und Ilkay Coban)
– Erfahrungsberichte und Austausch (Moderation Thomas Bauer und Ilkay Coban)
– Neue Studien – Stände (Referent Ilkay Coban)
– Was war so los im CCC Freiburg im zurückliegenden Jahr (Referentin Frau Scheytt)
– Kurze Zusammenfassung des Vortrages von Frau Liesering-Latta (CCC Königstein) ihr Konzept zur psychologischen Betreuung von CKS-Patienten (Referentin Frau Scheytt)
(Änderungen vorbehalten)
Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.
Veranstaltungsort:
Konferenzraum E 079/1, Erdgeschoss
Klinik für Tumorbiologie
Breisacher Str. 117, 79106 Freiburg
Dr. Wolfgang Schäfer, Thomas Dietrich und Gabriele Frank (Foto v.l.n.r.)Dr. Wolfgang Schäfer, Thomas Dietrich und Jakob C. Terhaag (Foto v.l.n.r.)
Unser Messestand auf dem Deutschen Schmerzkongress 2019 in Mannheim wurde heute u.a. durch unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter Dr. Wolfgang Schäfer, Thomas Dietrich, Gabriele Frank und Jakob C. Terhaag betreut, welche viele interessante Gespräche führen konnten.
Unser Verband ist u.a. Mitglied der DMKG (Deutsche Migräne- und Kopfschmerz-Gesellschaft). Am Rande des Schmerzkongresses in Mannheim, welcher in diesem Jahr unter dem Motto „MitGefühl zum Schmerz“ steht, fand gestern die Jahresmitgliederversammlung der DMKG statt. Daran nahm ein Vertreter unseres Verbandes teil. Neben den obligatorischen Dingen (Kassenbericht usw.), stand gestern die Vorstandswahl an. Gewählt wurden: Generalsekretär: Priv.-Doz. Dr. med. Charly Gaul, Schatzmeister: Dr. med. Volker Malzacher, 2. Vizepräsident: Prof. Dr. Martin Marzinia, 1. Vizepräsidentin: Priv.-Doz. Dr. med. Stefanie Förderreuther und zum Präsident: Priv.-Doz. Dr. med. Tim Jürgens. Wir gratulieren an dieser Stelle herzlichst und wünschen uns eine zukunftsorientierte, gegenseitig förderliche Zusammenarbeit.
Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht
Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr
Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de
Seit heute sind wir mit einem Infostand auf dem Deutschen Schmerzkongress 2019 in Mannheim vertreten. Die Fachveranstaltung steht in diesem Jahr unter dem Motto „MitGefühl zum Schmerz“. Wir werden dabei u.a. von unseren ehrenamtlichen Mitarbeitern Gabriele Frank, Dr. Wolfgang Schäfer, Thomas Dietrich und Jakob C. Terhaag vor Ort unterstützt.
Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht
Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr
Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de
für Terminvereinbarungen erreichbar! Clusterkopfschmerzpatienten aus dem Berliner Einzugsgebiet werden gebeten, sich bitte zur Vereinbarung eines Termins an diese Emailadresse zu wenden.
Die Anschrift für ambulante Behandlungen lautet:
Schmerzzentrum Berlin
Schönhauser Allee 172 a
Germany 10435 Berlin
Am gestrigen Samstag um 14 Uhr war es soweit, die CSG-München wurde gegründet, und mit über einem Dutzend Clusterkopf Patienten war der provisorische Gruppenraum gut gefüllt.
Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe in München
Es waren bis auf 2 alles CK-Patienten die sich durchweg gefreut haben endlich auch einen „Platz“ zu haben wo sie hingehen können um Gleichgesinnte zu treffen.
Die drei Stunden waren fast schon zu kurz um alle Themen anzusprechen die Ihnen auf der Seele lagen, aber, nach und nach wurde die Runde lebhafter und es entstanden sehr gute und informative Gespräche.
Ein Teilnehmer hat angeregt, einen Dozenten kommen zu lassen, der sich mit Schmerzpatienten auskennt und uns Hilfestellung im Alltag mit auf den Weg gibt. Die derzeitige Gruppenmoderatorin, Frau Sommer-Fackler hatte vorgeschlagen dies beim nächsten Treff der Gruppe nochmal zu diskutieren und gegebenenfalls mit der Schmerzliga in Kontakt zu treten.
Wir konnten auch zwei neue Mitglieder willkommen heißen, Joerg und seine Frau Saadet Stump, die ebenfalls an Clusterkopfschmerz leidet,
Frau Sommer-Fackler habe am Anfang und nochmals am Schluss der Veranstatung die Anwesenden darauf hingewiesen, dass sie die Gruppe nur vorläufig leite und sie mögen sich doch Gedanken machen wer ab Januar 2020 als Ansprechpartner die Gruppe übernimmt, natürlich mit Unterstützung vom Vorstand und von Frau Sommer-Fackler.
Fazit: es war auf ganzer Linie ein voller Erfolg.
Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht
Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr
Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de
Zur Stunde nimmt der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. mit zwei Vertretern an der Jahresmitgliederversammlung 2019 seines europäischen Dachverbandes EURORDIS teil. EURORDIS und ihre über 800 Mitgliedsorganisationen veröffentlichten heute ein neues Positionspapier, in dem sie die Bereitstellung einer holistischen Versorgung für die 30 Millionen Europäer mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien bis 2030 einfordern.
Holistische Versorgung zur Realität machen – neue Empfehlungen
Die Strategie zur Gewährleistung holistischer und integrierter Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen baut auf drei Säulen auf, die im Positionspapier genauer beschrieben werden.
– Säule 1: Hochwertige und angemessene soziale Dienste und Politiken
– Säule 2: Integrierte Versorgung: Verbinden gesundheitlicher und sozialer Versorgung
– Säule 3: Gleichberechtigung und Chancen
Demnach rufen wir die EU, alle europäischen Länder und alle Interessenvertreter aus dem Gesundheits- und Sozialbereich auf, dieses Positionspapier weiterzuverbreiten und auf den 10 Empfehlungen beruhende Maßnahmen zu ergreifen.
Was ist holistische Versorgung?
Holistische Versorgung deckt das 360-Grad-Spektrum der gesundheitlichen, sozialen und alltäglichen Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien ab. Ziel ist es, Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien in eine Gesellschaft integriert zu sehen, die holistische Versorgung bereitstellt, indem sie:
– sich ihrer Bedürfnisse bewusst ist und effektiv frühzeitige und hochwertige Versorgung entsprechend ihrer Bedürfnisse bereitstellt, – die Zugangsbarrieren zu Versorgung, Behandlung, Bildung, Beschäftigung, Freizeit, psychologischer Unterstützung und allen anderen Aspekten der sozialen Eingliederung durchbricht, – die alle dazu befähigt, ihre grundlegenden Menschenrechte, gleichberechtigt mit anderen Bürgern, vollständig auszuüben.
Das vollständige Positionspapier „Erreichen personenorientierter Versorgung, damit keiner zurückgelassen wird: Ein Beitrag zur Verbesserung des täglichen Lebens von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien“ stellen wir hier als pdf-Datei zum Download bereit:
Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht
Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr
Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de
