Ilkay Çoban und Thomas Bauer organisieren Clusterkopfschmerz Patiententag in Freiburg (Breisgau)

Clusterkopfschmerz Patiententag 2019 in Freiburg
16. November 2019 von 14.00 – 17.00 Uhr

Der diesjährige Cluster-Kopfschmerz Patiententag in Freiburg wird von Ilkay Çoban und Thomas Bauer organisiert. Das Duo ist ehrenamtlich in der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe in Baden-Württemberg tätig. Die Aktivität wird im Rahmen des 18. Schmerztherapeuten-Treffen im Universitätsklinikum Freiburg stattfinden.

Hierzu  sind alle an Clusterkopfschmerzen Erkrankten (Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz,  Erythroprosopalgie),  deren Angehörige und CK Interessenten recht herzlich eingeladen.

Es wurden interessante Themen und Referate vorbereitet!

Tagesordnung:

– Der Clusterpatient – Jäger und Sammler  – Erfahrungsberichte  und Austausch (Referenten Thomas Bauer und Ilkay Coban)
– Arzneimittelversorgung  (Referenten Thomas Bauer und Ilkay Coban)
– Probleme Vorgehen bspw. mit Ärzten, der Kasse etc.  (Referenten Thomas Bauer und Ilkay Coban)
– Erfahrungsberichte  und Austausch (Moderation Thomas Bauer und Ilkay Coban)
– Neue Studien – Stände (Referent Ilkay Coban)
– Was war so los im CCC Freiburg im zurückliegenden Jahr (Referentin Frau Scheytt)
– Kurze Zusammenfassung des Vortrages von Frau Liesering-Latta (CCC Königstein) ihr Konzept zur psychologischen Betreuung von CKS-Patienten (Referentin Frau Scheytt)

(Änderungen vorbehalten)

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

Veranstaltungsort:
Konferenzraum E 079/1, Erdgeschoss
Klinik für Tumorbiologie
Breisacher Str. 117, 79106 Freiburg

 

Die Veranstaltung ist auf Facebook unter https://www.facebook.com/events/908968939463888/ gelistet.

Ansprechpartner:
Ilkay Çoban
Telefon 0800 111 444 844 (gebührenfrei)
E-Mail: ilkay.coban@clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Selbsthilfeverband auf Deutschen Schmerzkongress 2019

Dr. Wolfgang Schäfer, Thomas Dietrich und Gabriele Frank
Dr. Wolfgang Schäfer, Thomas Dietrich und Gabriele Frank (Foto v.l.n.r.)
Dr. Wolfgang Schäfer, Thomas Dietrich und Jakob C. Terhaag
Dr. Wolfgang Schäfer, Thomas Dietrich und Jakob C. Terhaag (Foto v.l.n.r.)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Unser Messestand auf dem Deutschen Schmerzkongress 2019 in Mannheim wurde heute u.a. durch unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter Dr. Wolfgang Schäfer, Thomas Dietrich, Gabriele Frank und Jakob C. Terhaag betreut, welche viele interessante Gespräche führen konnten.

Unser Verband ist u.a. Mitglied der DMKG (Deutsche Migräne- und Kopfschmerz-Gesellschaft). Am Rande des Schmerzkongresses in Mannheim, welcher in diesem Jahr unter dem Motto „MitGefühl zum Schmerz“ steht, fand gestern die Jahresmitgliederversammlung der DMKG statt. Daran nahm ein Vertreter unseres Verbandes teil. Neben den obligatorischen Dingen (Kassenbericht usw.), stand gestern die Vorstandswahl an. Gewählt wurden: Generalsekretär: Priv.-Doz. Dr. med. Charly Gaul, Schatzmeister: Dr. med. Volker Malzacher, 2. Vizepräsident: Prof. Dr. Martin Marzinia, 1. Vizepräsidentin: Priv.-Doz. Dr. med. Stefanie Förderreuther und zum Präsident: Priv.-Doz. Dr. med. Tim Jürgens. Wir gratulieren an dieser Stelle herzlichst und wünschen uns eine zukunftsorientierte, gegenseitig förderliche Zusammenarbeit.

 

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

CSG auf dem Deutschen Schmerzkongress 2019

CSG Infostand Deutscher Schmerzkongress 2019 in Mannheim

 

Seit heute sind wir mit einem Infostand auf dem Deutschen Schmerzkongress 2019 in Mannheim vertreten.  Die Fachveranstaltung steht in diesem Jahr unter dem Motto „MitGefühl zum Schmerz“. Wir werden dabei u.a. von unseren ehrenamtlichen Mitarbeitern Gabriele Frank, Dr. Wolfgang Schäfer, Thomas Dietrich und Jakob C. Terhaag vor Ort unterstützt.

 

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Kontaktaufnahme zum Clusterkopfschmerz-Competence-Center in Berlin

CCC in Berlin

Unser Clusterkopfschmerz-Competence-Center in Berlin gibt eine neue Emailadresse zur Kontaktaufnahme bekannt:

Das Team von Dr. med. Jan-Peter Jansen ist ab sofort unter der neuen Emailadresse

zpm@schmerzmedizin.berlin

für Terminvereinbarungen erreichbar! Clusterkopfschmerzpatienten aus dem Berliner Einzugsgebiet werden gebeten, sich bitte zur Vereinbarung eines Termins an diese Emailadresse zu wenden.

Die Anschrift für ambulante Behandlungen lautet:

Schmerzzentrum Berlin
Schönhauser Allee 172 a
Germany 10435 Berlin

Infos unter www.schmerzmedizin.berlin

Gründung der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe in München

Am gestrigen Samstag um 14 Uhr war es soweit, die CSG-München wurde gegründet, und mit über einem Dutzend Clusterkopf Patienten war der provisorische Gruppenraum gut gefüllt.

Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe in München

Es waren bis auf 2 alles CK-Patienten die sich durchweg gefreut haben endlich auch einen „Platz“ zu haben wo sie hingehen können um Gleichgesinnte zu treffen.

Die drei Stunden waren fast schon zu kurz um alle Themen anzusprechen die Ihnen auf der Seele lagen, aber, nach und nach wurde die Runde lebhafter und es entstanden sehr gute und informative Gespräche.

Ein Teilnehmer hat angeregt, einen Dozenten kommen zu lassen, der sich mit Schmerzpatienten auskennt und uns Hilfestellung im Alltag mit auf den Weg gibt. Die derzeitige Gruppenmoderatorin, Frau Sommer-Fackler hatte vorgeschlagen dies beim nächsten Treff der Gruppe nochmal zu diskutieren und gegebenenfalls  mit der Schmerzliga in Kontakt zu treten.

Wir konnten auch zwei neue Mitglieder willkommen heißen, Joerg und seine Frau Saadet Stump, die ebenfalls an Clusterkopfschmerz leidet,

Frau Sommer-Fackler habe am Anfang und nochmals am Schluss der Veranstatung die Anwesenden darauf hingewiesen, dass sie die Gruppe nur vorläufig leite und sie mögen sich doch Gedanken machen wer ab Januar 2020 als Ansprechpartner die Gruppe übernimmt, natürlich mit Unterstützung vom Vorstand und von Frau Sommer-Fackler.

Fazit: es war auf ganzer Linie ein voller Erfolg.

 

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

EURORDIS – Mitliederversammlung 2019 in Bukarest

EURORDIS
EURORDIS - Mitliederversammlung 2019 in Bukarest
EURORDIS – Mitliederversammlung 2019 in Bukarest

Neues Positionspapier zur holistischen Versorgung

Zur Stunde nimmt der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.  mit zwei Vertretern an der Jahresmitgliederversammlung 2019 seines europäischen Dachverbandes EURORDIS teil. EURORDIS und ihre über 800 Mitgliedsorganisationen veröffentlichten heute ein neues Positionspapier, in dem sie die Bereitstellung einer holistischen Versorgung für die 30 Millionen Europäer mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien bis 2030 einfordern.

Holistische Versorgung zur Realität machen – neue Empfehlungen

Die Strategie zur Gewährleistung holistischer und integrierter Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen baut auf drei Säulen auf, die im Positionspapier genauer beschrieben werden.

– Säule 1: Hochwertige und angemessene soziale Dienste und Politiken
– Säule 2: Integrierte Versorgung: Verbinden gesundheitlicher und sozialer Versorgung
– Säule 3: Gleichberechtigung und Chancen

Demnach rufen wir die EU, alle europäischen Länder und alle Interessenvertreter aus dem Gesundheits- und Sozialbereich auf, dieses Positionspapier weiterzuverbreiten und auf den 10 Empfehlungen beruhende Maßnahmen zu ergreifen.

Was ist holistische Versorgung?

Holistische Versorgung deckt das 360-Grad-Spektrum der gesundheitlichen, sozialen und alltäglichen Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien ab. Ziel ist es, Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien in eine Gesellschaft integriert zu sehen, die holistische Versorgung bereitstellt, indem sie:

– sich ihrer Bedürfnisse bewusst ist und effektiv frühzeitige und hochwertige Versorgung entsprechend ihrer Bedürfnisse bereitstellt,
– die Zugangsbarrieren zu Versorgung, Behandlung, Bildung, Beschäftigung, Freizeit, psychologischer Unterstützung und allen anderen Aspekten der sozialen Eingliederung durchbricht,
– die alle dazu befähigt, ihre grundlegenden Menschenrechte, gleichberechtigt mit anderen Bürgern, vollständig auszuüben.

Das vollständige Positionspapier „Erreichen personenorientierter Versorgung, damit keiner zurückgelassen wird: Ein Beitrag zur Verbesserung des täglichen Lebens von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien“ stellen wir hier als pdf-Datei zum Download bereit:

pdf Download Positionspaier zur holistischen Versorgung

 

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Patiententag für Clusterkopfschmerz in Rostock

Clusterkopfschmerz Patiententag Rostock

Rostock. Von 9 bis 13 Uhr konnten heute Clusterkopfschmerz Betroffene und deren Angehörige in Rostock-Gehlsdorf Neues über die Diagnose und Therapien erfahren.

Im Fokus standen die Pathophysiologie,  Innovationen und Bewährtes sowie die Bedeutung von nichtmedikamentösen Therapieverfahren und der Herangehensweise bei der Aufgabe des Rauchens. Desweiteren haben die vierzig Teilnehmer Wissenswertes über die Zuzahlung und Zuzahlungsbefreiung bei Medikamenten und Hilfsmitteln erfahren. Menschen mit der Erkrankung Clusterkopfschmerz können insbesondere von den Angeboten des Kopfschmerzzentrum Nord-Ost und der Selbsthilfeorganisation profitieren.

Clusterkopfschmerz Patientenseminar in Rostock 2019
Foto: v.l.n.r. Anja Alsleben (CSG e.V.), Esra Lenz (Universitätsmedizin Rostock), D. Jäschke (CSG e.V.),  Julia Prahl (Universitätsmedizin Rostock), Prof. Dr. Peter Kropp (Universitätsmedizin Rostock), PD Dr. Tim Jürgens (Universitätsmedizin Rostock), Jakob C. Terhaag (CSG e.V.), Dr. Steffen Nägel (Universitätsklinikum Essen)

Die Veranstaltung war ein Gemeinschaftsprojekt der

Universitätsmedizin Rostock
Kopfschmerzzentrum Nord-Ost
Gehlsheimer Str. 20, 18147 Rostock
Telefon: 0381 494 9588
E-Mail: kopfschmerz@med.uni-rostock.de
www.kopfschmerzzentrum-nordost.de

und dem

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht
Telefon: 02452 6878684
E-Mail: info@clusterkopf.de

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Droht Senioren mit Cluster-Kopfschmerz eine massive Mangelversorgung?

Foto (v.l.n.r.): Dr. Georg Kippels (MdB, Mitglied im Gesundheitsausschuss des Dt. Bundestags), Dr. Harald Müller (Präsident, Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen CSG e.V.) und Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer, Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen CSG e.V.)

Im krassen Unterschied zu anderen Kopfschmerzerkrankungen gibt es für die Behandlung des Clusterkopfschmerz-Syndroms (CKS) nur ganz wenige wirksame Medikamente, wie z.B. Sauerstoff, Triptane, Verapamil, Lithium, Cortison und dann wird es schon ziemlich eng.

Das Problem: im Alter gibt es ein großes Risiko, daß diese Medikamente nicht mehr unproblematisch und in der notwendigen Dosierung eingesetzt werden können.
In einer immer älterwerdenden Gesellschaft besteht daher die konkrete Gefahr, daß ein erheblicher Teil der CKS-Patienten nicht mehr medikamentös behandelt werden kann, weil es schlicht und einfach keine entsprechenden Medikament gibt.

Um auf dieses Problem in der Politik aufmerksam zu machen, haben wir uns am 18. April 2019 mit dem Bundestagabgeordneten und Mitglied des Gesundheitsausschußes Herrn Dr. Georg Kippels getroffen. Das Treffen war freundlicherweise von Herrn Winfried Oellers, MdB möglich gemacht worden.

In dem langen und konstruktiven Gespräch hatten wir die Gelegenheit, nicht nur die oben genannte Problematik, sondern auch andere Versorgungsprobleme beim CKS ausführlich und detailliert zu besprechen.

Dr. Kippels hat angeboten, uns insbesondere bei der Versorgungsproblematik von Senioren zu unterstützen und auch ganz konkrete erste Schritte in Aussicht gestellt.

Im Gespräch wurde auch deutlich, daß es bisher noch keine Studien zu der Thematik CKS im Alter gibt. Deshalb wurden Überlegungen angestellt, wie man entsprechende Studien durchführen könnte.

Wir danken Hr. Dr. Knippels für seine Zeit, sein Interesse an der Thematik und seiner Zusage, uns in dieser wichtigen Angelegenheit zu unterstützen.

 

Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Dr. Paolo Rossi verstarb bei tragischem Unfall

Dr. Paolo Rossi

Liebe Freunde,

Mit großer Bestürzung und tiefer Trauer erfuhr ich soeben, daß Dr. Paolo Rossi gestern durch einen tragischen Verkehrsunfall aus dem Leben gerissen wurde.

Paolo Rossi war Leiter der Kopfschmerzabteilung der Klinik INI Grottaferrata in Rom, er war medizinischer Berater der European Migraine and Headache Alliance (EMHA) und stellvertretender Vorsitzender der Clusterheadache Special Interest Group CHSIG.

Für sein unermüdliches Engagement zur Verbesserung der Lebenssituation von Clusterkopfschmerzpatienten wurde er international anerkannt und geschätzt.

Vor noch nicht einmal drei Wochen waren wir noch zusammen in Europäischen Parlament und trugen dort gemeinsam über die Probleme von CKS-Patienten vor. Sein unerwarteter Tod trifft mich sehr tief.
Mit seiner Arbeit hat er wichtige Grundsteine für die Verbesserung der Versorgung von CKS-Patienten in ganz Europa gelegt.

Ich habe mit Paolo sehr gerne zusammengearbeitet. Ich schätzte neben seiner ruhigen und besonnenen Art ganz besonders seine klaren Vorstellungen, seine Beharrlichkeit und seine Methodik. Seine offene, unkomplizierte und freundliche Wesensart machte die Arbeit mit ihm immer sehr angenehm und sehr erfolgreich.

Mit Paolo verlieren wir einen guten Wissenschaftler und einen engagierten, warmherzigen, freundlichen und wunderbaren Menschen.
Paolo hinterläßt eine Frau und zwei Töchter – Ihnen gehört meine tiefe Anteilnahme und mein aufrichtiges Beileid.

In tiefer Trauer

Dr. Harald Müller
Präsident
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

 

Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht