Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. informiert über Nachrichten, Hilfe und gibt Rat bei Cluster-Kopfschmerzen und trigeminoautonomen Kopfschmerzerkrankungen.
für Terminvereinbarungen erreichbar! Clusterkopfschmerzpatienten aus dem Berliner Einzugsgebiet werden gebeten, sich bitte zur Vereinbarung eines Termins an diese Emailadresse zu wenden.
Die Anschrift für ambulante Behandlungen lautet:
Schmerzzentrum Berlin
Schönhauser Allee 172 a
Germany 10435 Berlin
Am gestrigen Samstag um 14 Uhr war es soweit, die CSG-München wurde gegründet, und mit über einem Dutzend Clusterkopf Patienten war der provisorische Gruppenraum gut gefüllt.
Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe in München
Es waren bis auf 2 alles CK-Patienten die sich durchweg gefreut haben endlich auch einen „Platz“ zu haben wo sie hingehen können um Gleichgesinnte zu treffen.
Die drei Stunden waren fast schon zu kurz um alle Themen anzusprechen die Ihnen auf der Seele lagen, aber, nach und nach wurde die Runde lebhafter und es entstanden sehr gute und informative Gespräche.
Ein Teilnehmer hat angeregt, einen Dozenten kommen zu lassen, der sich mit Schmerzpatienten auskennt und uns Hilfestellung im Alltag mit auf den Weg gibt. Die derzeitige Gruppenmoderatorin, Frau Sommer-Fackler hatte vorgeschlagen dies beim nächsten Treff der Gruppe nochmal zu diskutieren und gegebenenfalls mit der Schmerzliga in Kontakt zu treten.
Wir konnten auch zwei neue Mitglieder willkommen heißen, Joerg und seine Frau Saadet Stump, die ebenfalls an Clusterkopfschmerz leidet,
Frau Sommer-Fackler habe am Anfang und nochmals am Schluss der Veranstatung die Anwesenden darauf hingewiesen, dass sie die Gruppe nur vorläufig leite und sie mögen sich doch Gedanken machen wer ab Januar 2020 als Ansprechpartner die Gruppe übernimmt, natürlich mit Unterstützung vom Vorstand und von Frau Sommer-Fackler.
Fazit: es war auf ganzer Linie ein voller Erfolg.
Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht
Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr
Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de
Zur Stunde nimmt der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. mit zwei Vertretern an der Jahresmitgliederversammlung 2019 seines europäischen Dachverbandes EURORDIS teil. EURORDIS und ihre über 800 Mitgliedsorganisationen veröffentlichten heute ein neues Positionspapier, in dem sie die Bereitstellung einer holistischen Versorgung für die 30 Millionen Europäer mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien bis 2030 einfordern.
Holistische Versorgung zur Realität machen – neue Empfehlungen
Die Strategie zur Gewährleistung holistischer und integrierter Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen baut auf drei Säulen auf, die im Positionspapier genauer beschrieben werden.
– Säule 1: Hochwertige und angemessene soziale Dienste und Politiken
– Säule 2: Integrierte Versorgung: Verbinden gesundheitlicher und sozialer Versorgung
– Säule 3: Gleichberechtigung und Chancen
Demnach rufen wir die EU, alle europäischen Länder und alle Interessenvertreter aus dem Gesundheits- und Sozialbereich auf, dieses Positionspapier weiterzuverbreiten und auf den 10 Empfehlungen beruhende Maßnahmen zu ergreifen.
Was ist holistische Versorgung?
Holistische Versorgung deckt das 360-Grad-Spektrum der gesundheitlichen, sozialen und alltäglichen Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien ab. Ziel ist es, Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien in eine Gesellschaft integriert zu sehen, die holistische Versorgung bereitstellt, indem sie:
– sich ihrer Bedürfnisse bewusst ist und effektiv frühzeitige und hochwertige Versorgung entsprechend ihrer Bedürfnisse bereitstellt, – die Zugangsbarrieren zu Versorgung, Behandlung, Bildung, Beschäftigung, Freizeit, psychologischer Unterstützung und allen anderen Aspekten der sozialen Eingliederung durchbricht, – die alle dazu befähigt, ihre grundlegenden Menschenrechte, gleichberechtigt mit anderen Bürgern, vollständig auszuüben.
Das vollständige Positionspapier „Erreichen personenorientierter Versorgung, damit keiner zurückgelassen wird: Ein Beitrag zur Verbesserung des täglichen Lebens von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien“ stellen wir hier als pdf-Datei zum Download bereit:
Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht
Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr
Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de
Rostock. Von 9 bis 13 Uhr konnten heute Clusterkopfschmerz Betroffene und deren Angehörige in Rostock-Gehlsdorf Neues über die Diagnose und Therapien erfahren.
Im Fokus standen die Pathophysiologie, Innovationen und Bewährtes sowie die Bedeutung von nichtmedikamentösen Therapieverfahren und der Herangehensweise bei der Aufgabe des Rauchens. Desweiteren haben die vierzig Teilnehmer Wissenswertes über die Zuzahlung und Zuzahlungsbefreiung bei Medikamenten und Hilfsmitteln erfahren. Menschen mit der Erkrankung Clusterkopfschmerz können insbesondere von den Angeboten des Kopfschmerzzentrum Nord-Ost und der Selbsthilfeorganisation profitieren.
Foto: v.l.n.r. Anja Alsleben (CSG e.V.), Esra Lenz (Universitätsmedizin Rostock), D. Jäschke (CSG e.V.), Julia Prahl (Universitätsmedizin Rostock), Prof. Dr. Peter Kropp (Universitätsmedizin Rostock), PD Dr. Tim Jürgens (Universitätsmedizin Rostock), Jakob C. Terhaag (CSG e.V.), Dr. Steffen Nägel (Universitätsklinikum Essen)
Die Veranstaltung war ein Gemeinschaftsprojekt der
Im krassen Unterschied zu anderen Kopfschmerzerkrankungen gibt es für die Behandlung des Clusterkopfschmerz-Syndroms (CKS) nur ganz wenige wirksame Medikamente, wie z.B. Sauerstoff, Triptane, Verapamil, Lithium, Cortison und dann wird es schon ziemlich eng.
Das Problem: im Alter gibt es ein großes Risiko, daß diese Medikamente nicht mehr unproblematisch und in der notwendigen Dosierung eingesetzt werden können.
In einer immer älterwerdenden Gesellschaft besteht daher die konkrete Gefahr, daß ein erheblicher Teil der CKS-Patienten nicht mehr medikamentös behandelt werden kann, weil es schlicht und einfach keine entsprechenden Medikament gibt.
Um auf dieses Problem in der Politik aufmerksam zu machen, haben wir uns am 18. April 2019 mit dem Bundestagabgeordneten und Mitglied des Gesundheitsausschußes Herrn Dr. Georg Kippels getroffen. Das Treffen war freundlicherweise von Herrn Winfried Oellers, MdB möglich gemacht worden.
In dem langen und konstruktiven Gespräch hatten wir die Gelegenheit, nicht nur die oben genannte Problematik, sondern auch andere Versorgungsprobleme beim CKS ausführlich und detailliert zu besprechen.
Dr. Kippels hat angeboten, uns insbesondere bei der Versorgungsproblematik von Senioren zu unterstützen und auch ganz konkrete erste Schritte in Aussicht gestellt.
Im Gespräch wurde auch deutlich, daß es bisher noch keine Studien zu der Thematik CKS im Alter gibt. Deshalb wurden Überlegungen angestellt, wie man entsprechende Studien durchführen könnte.
Wir danken Hr. Dr. Knippels für seine Zeit, sein Interesse an der Thematik und seiner Zusage, uns in dieser wichtigen Angelegenheit zu unterstützen.
Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht
Mit großer Bestürzung und tiefer Trauer erfuhr ich soeben, daß Dr. Paolo Rossi gestern durch einen tragischen Verkehrsunfall aus dem Leben gerissen wurde.
Paolo Rossi war Leiter der Kopfschmerzabteilung der Klinik INI Grottaferrata in Rom, er war medizinischer Berater der European Migraine and Headache Alliance (EMHA) und stellvertretender Vorsitzender der Clusterheadache Special Interest Group CHSIG.
Für sein unermüdliches Engagement zur Verbesserung der Lebenssituation von Clusterkopfschmerzpatienten wurde er international anerkannt und geschätzt.
Vor noch nicht einmal drei Wochen waren wir noch zusammen in Europäischen Parlament und trugen dort gemeinsam über die Probleme von CKS-Patienten vor. Sein unerwarteter Tod trifft mich sehr tief.
Mit seiner Arbeit hat er wichtige Grundsteine für die Verbesserung der Versorgung von CKS-Patienten in ganz Europa gelegt.
Ich habe mit Paolo sehr gerne zusammengearbeitet. Ich schätzte neben seiner ruhigen und besonnenen Art ganz besonders seine klaren Vorstellungen, seine Beharrlichkeit und seine Methodik. Seine offene, unkomplizierte und freundliche Wesensart machte die Arbeit mit ihm immer sehr angenehm und sehr erfolgreich.
Mit Paolo verlieren wir einen guten Wissenschaftler und einen engagierten, warmherzigen, freundlichen und wunderbaren Menschen.
Paolo hinterläßt eine Frau und zwei Töchter – Ihnen gehört meine tiefe Anteilnahme und mein aufrichtiges Beileid.
In tiefer Trauer
Dr. Harald Müller
Präsident
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht
Am 4. Mai 2019 um 9.00 Uhr veranstaltet das Kopfschmerzzentrum Nord-Ost der Universitätsmedizin Rostock in einem gemeinsamen Projekt mit dem Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V., einen Clusterkopfschmerz Patiententag in Rostock. Dazu sind alle an Clusterkopfschmerz Erkrankten (Bing-Horton-Neuralgie, Erythroprosopalgie, Histaminkopfschmerz), deren Angehörige und CK Interessenten – aus der Region Mecklenburg-Vorpommern – herzlich eingeladen. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.
Bitte planen Sie für Ihre Teilnahme einen Zeitrahmen von 9 bis 13 Uhr ein!
Programmablauf:
– 8.45 Uhr Einlass
– 9.00 Uhr Beginn
– Begrüssung
– Dr. Steffen Nägel (Universitätsklinikum Essen): „Update Pathophysiologie““
– PD Dr. Tim Jürgens (Unimedizin Rostock): „Therapie: Innovationen und Bewährtes in 2019“
– Jakob C. Terhaag (CSG e.V. Waldfeucht): „Wissenswertes über die Zuzahlung und Zuzahlungsbefreiung bei Medikamenten und Hilfsmitteln“
– Prof. Dr. Peter Kropp (Unimedizin Rostock): „Psyche und Cluster – was gibts Neues?“
– Esra Lenz (Unimedizin Rostock): „Cluster und Nikotin – Aufhören einfach gemacht?“
-Verabschiedung
Am Rande der Referate wird die Möglichkeit bestehen den Spezialisten für Cluster-Kopfschmerz bzw. Vortragenden Fragen zustellen.
Ort: Hörsaal der Universitätsmedizin Rostock am Standort Gehlsdorf. Der Hörsaal befindet sich in dem Gebäude hinter der Cafeteria, siehe Lageplan.
Gehlsheimer Straße 20, 18147 Rostock
Zum Auftakt des internationalen Tages des Clusterkopfschmerzes lud der Vize-Präsident des europäischen Parlaments, Dimitris Papadimoulis, die Vertreter der CHSIG (Clusterheadache Special Interest Group) zu einer Veranstaltung im europäischen Parlament in Brüssel ein.
Dr. Harald Müller im EU Parlament in Brüssel
Die Patientenvertreter wurden dabei von international bekannten Neurologen wie Prof. Dr. Dimos Mitsikostas, Prof. Dr. Messoud Asina, und Prof. Dr. Jean Schoenen begleitet.
Es gab es für die Patientenvertreter die Gelegenheit zu sehr interessanten Vorträgen und ausführlichen Diskussionen.
Während Dr. Rossi die Ergebnisse der aktuellen CHSIG-Studie zu CKS und Beruf vortrug, thematisierte Dr. Harald Müller in seinem Vortrag die Versorgungssituation der CKS-Patienten und prangerte mit sehr deutlichen Worten die Mißstände bei der Versorgung (die es nicht nur in Deutschland gibt) an.
Der Vortrag fand großes Interesse gerade auch bei den anwesenden Abgeordneten, die sogar um eine Papierform des Vortrages baten.
Der internationale Tag des Cluster-Kopfschmerzes wird in diesem Jahr unter dem Motto „Für eine Zukunft ohne Schmerzen“ begangen.
Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht
Wir wissen ja schon aus der Vergangenheit, daß es viele CKS-Patienten gibt, die Probleme am Arbeitsplatz haben, oder den Arbeitsplatz wegen Cluster-Kopfschmerzen wechseln mußten, oder den Arbeitsplatz sogar schon verloren haben.
Und wie oft haben wir um unseren Arbeitsplatz schon bangen müssen?
Um Verbesserungen für unser Arbeitsumfeld erreichen zu können, ist es notwendig, daß möglichst viele Patienten an der Umfrage teilnehmen. Dabei richtet sich die Umfrage auch an CKS-Patienten, die zur Zeit nicht in einem festen Arbeitsverhältnis stehen.
Die gewonnenen (natürlich anonymen!) Daten werden bei einer Veranstaltung zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes im europäischen Parlament in Brüssel vorgetragen werden.
Das ist eine große Chance für uns CKS-Patienten, unsere Anliegen und die vielen Probleme, die wir gerade auch am Arbeitsplatz haben, vorzutragen.
Deshalb btten wir darum, an dieser wichtigen Umfrage teilzunehmen:
Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht
Gronau. Am Donnerstag, den 7. März 2019 findet um 19 Uhr in der Tagesklinik des Ev. Lukas-Krankenhaus Gronau ein offener Info-Abend über das Thema Grad der Behinderung (GdB) statt. Vielfach werden in der Selbsthilfe die Fragen gestellt: Was bedeutet eigentlich der „Grad der Behinderung“ (GdB) und wie wird er eigentlich ermittelt? Ab welchem Grad der Behinderung gilt man als schwerbehindert? Was hat das für Vorteile oder etwa gar Nachteile? .. und vieles andere mehr, erklärt der GdB-Experte und Geschäftsführer Jakob C. Terhaag vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen (CSG) e.V. in einem Referat „GdB – Vom Antrag bis zum Ausweis, alles erklärt!“.
Der Flyer zu unserem Themennabend „GdB“ steht als pdf-Datei zum kostenlosen Download zur Verfügung:
Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.
Veranstaltungsort:
Tagesklinik des Lukas-Krankenhaus, Zum Lukas-Krankenhaus 1, 48599 Gronau (Westf.)
Anfahrt bitte über die Spinnereistr., dort befindet sich auch ein Parkplatz.
Mehr Infos auf www.csg24.org/gdbgr
Verbandsportrait
Seit mehr als 16 Jahren ist der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. als Selbsthilfe- und Patientenorganisation in Deutschland tätig. Der Bundesverband vertritt die Interessen von Clusterkopfschmerzpatienten und betreut Patienten mit einer trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankung und deren Angehörige. Im Vordergrund steht u.a. auch die Verbreitung der öffentlichen und ärztlichen Wahrnehmung des Krankheitsbildes, die Stärkung der Patientenrechte durch die Politik u.v.a.m.
