Clusterkopfschmerz Patiententag an der Uniklinik Freiburg (Breisgau)

CCC Freiburg

Patiententag Cluster-Kopfschmerz 2018 am 17. November 2018 um 14 Uhr im interdisziplinären Schmerzzentrum an der Uniklinik Freiburg

Der diesjährige Clusterkopfschmerz Patiententag findet im Rahmen des 17. Schmerztherapeuten-Treffen im Universitätsklinikum Freiburg (ISZ) statt. Hierzu sind alle an Clusterkopfschmerzen Erkrankten (Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz, Erythroprosopalgie), deren Angehörige und CK Interessenten recht herzlich eingeladen.

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

Tagesordnung
14.00 Uhr Begrüßung durch Frau Dr. Birgit Scheytt
14.15 Uhr Referat Herr Dr. U. Pec Z. Molnar über die „Blockade des Pterygopalatinums“
15.15 Uhr Pause
15.30 Uhr Referat Herr Apotheker Thomas Dietrich über „3 mg Triptanspritzen zur Behandlung von Clusterkopfschmerzen“
15.45 Uhr Referat Andrea Bihler vom Sozialverband VdK Deutschland e.V. über den „GdB (Grad der Behinderung)“
16.45 Uhr Reflektion und Verabschiedung
17.00 Uhr Ende

Veranstaltungsort
Klinik für Tumorbiologie (Konferenzraum E 079/1 im Erdgeschoss), Breisacher Str. 117, D-79106 Freiburg im Breisgau
Tagesordnung und mehr Informationen auf www.csg24.org/FR

Verbandsportrait
Seit mehr als 17 Jahren ist der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. als Selbsthilfe- und Patientenorganisation in Deutschland tätig. Der Bundesverband vertritt die Interessen von Clusterkopfschmerzpatienten und betreut Patienten mit einer trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankung und deren Angehörige. Im Vordergrund steht u.a. auch die Verbreitung der öffentlichen und ärztlichen Wahrnehmung des Krankheitsbildes, die Stärkung der Patientenrechte durch die Politik u.v.a.m.

Ausführliche Informationen unter https://www.clusterkopf.de/content/selbsthilfe/die-csg-e_v_/

Pressekontakt
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Ansprechpartner
Herr Ilkay Çoban
eMail ilkay.coban@clusterkopf.de
Telefon 0800 111444844 (gebührenfrei) oder +49 7022 9902332 (Festnetz DE)
Web www.clusterkopf.de
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Auswirkung des Clusterkopfschmerz-Syndroms auf die Arbeitswelt und Arbeitsbelastung: prospektive multizentrische Querschnittsstudie

Auswirkung des Clusterkopfschmerz-Syndroms auf die Arbeitswelt und Arbeitsbelastung: prospektive multizentrische Querschnittsstudie

Bereits vor 11 Jahren haben wir eine Studie über die Auswirkungen von CKS auf die Arbeitswelt gemacht.

Nun hat eine koreanische Arbeitsgruppe dieses wichtige Thema endlich auch untersucht und kommt zu den analogen Feststellungen, wie wir sie damals auch gemacht haben.

Hier nun eine Zusammenfassung der koreanischen Arbeit:

Impact of cluster headache on employment status and job burden: a prospective cross-sectional multicenter study.

Choi YJ, Kim BK, Chung PW, Lee MJ, Park JW, Chu MK, Ahn JY, Kim BS, Song TJ, Sohn JH, Oh K, Lee KS, Kim SK, Park KY, Chung JM, Moon HS, Chung CS, Cho SJ. Impact of cluster headache on employment status and job burden: a prospective cross-sectional multicenter study J Headache Pain. 2018 Sep 3;19(1):78.

Methoden:

Die Studie war Teil des Koreanischen Clusterkopfschmerz Registers. CKS-Patienten wurden von September 2016 bis Februar 2018 in 15 koreanischen Kliniken rekrutiert. Ebenso wurden alters- und geschlechtsentsprechende Kopfschmerzkontrollgruppe (Migräne oder Spannungskopfschmerz) sowie kopfschmerzfreie Personen in die Studie eingeschlossen. Alle Teilnehmer füllten dabei einen Fragebogen aus, der Fragen zur Arbeitssituation wie z.B. Arbeitsverhältnis, Arbeitszeiten, krankheitsbedingten Abwesenheiten, Beeinträchtigung der Arbeitsleistung, Zufriedenheit mit der Arbeitsstätte usw. enthielt.

Ergebnisse:

Die Autoren untersuchten 143 Cluster-Kopfschmerz-Patienten und verglichen sie mit einer Gruppe von 38 Kopfschmerzpatienten (Migräne oder Spannungskopfschmerz) und 52 kopfschmerzfreien Kontrollpersonen.

Der Anteil an beschäftigten Arbeitnehmern war in der Clusterkopfschmerz-Gruppe niedriger (67,6%) als in der Kopfschmerzkontrollgruppe (84,8%) und der kopfschmerzfreien Kontrollgruppe (96,1%).

Die CKS-Patienten erfuhren sehr viel häufiger Schwierigkeiten am Arbeitsplatz (CKS-Gruppe 84,8% vs. Kopfschmerz-Gruppe 63,9% vs. Kontrollgruppe 36,5%)  und benötigten auch mehr krankheitsbedingte Abwesenheiten (CKS-Gruppe 39,4% vs. Kopfschmerz-Gruppe 13,9% vs. Kontrollgruppe 3,4%).

Unter den Clusterkopfschmerz-Syndrom-Patienten konnte festgestellt werden, daß die krankheitsbedingten Abwesenheiten vom Arbeitsplatz offenbar  mit dem Erstauftrittsalter (25,8 a vs. 30,6 a), der Schwere der CKS-Attacken (visuelle Analogskala 9,3 vs. 8,8) und  der täglichen Rhythmik korreliert sind.

Keine signifikanten Korrelationen wurden  bezüglich des Geschlechtes, des Alters und der Verlaufsformen gefunden.

Die Autoren stellen fest, daß CKS-Patienten  erheblichen Belastungen am Arbeitsplatz ausgesetzt sind.

Der obenstehende Text steht im vollständigen Wortlaut kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Auswirkung des Clusterkopfschmerz-Syndroms auf die Arbeitswelt und Arbeitsbelastung: prospektive multizentrische Querschnittsstudie


Kontakt:

Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de

Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Tag des Kopfschmerzes 2018

Kopfschmerztag 2018

Der Deutsche Kopfschmerztag findet jährlich am 05.September statt und soll auf die unterschätzte Krankheit aufmerksam machen – denn Kopfschmerzen zählen zu einer der häufigsten Gesundheitsbeschwerden. Nach Angaben der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) leiden täglich mindestens drei Millionen Menschen in Deutschland unter Kopfschmerzen.

Wir als der Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen (CSG) e.V. möchten an diesem Tage auf Clusterkopfschmerz und andere trigemino-autonomen Kopfschmerzen aufmerksam machen, um um die Öffentllichkeit darüber aufzuklären.

Fordern Sie bei Interesse unser Informationsmaterial an

Hotline 0800 111 444 888

oder ganz einfach per eMail info@clusterkopf.de

Unsere Broschüre „Clusterkopfschmerz und andere trigemino-autonome Kopfschmerzen“ steht hier als pdf-Datei zum kostenlosen Download zur Verfügung:

pdf Download Clusterkopfschmerz und andere trigemino-autonome Kopfschmerzen

 

 

CSG im Gespräch mit Bundesgesundheitsminister Jens Spahn

CSG bei Gesundheitsminister Spahn

Durch die Kontaktaufnahme unserer Schatzmeisterin, Frau Anja Alsleben, und ihres Gatten, Herrn Rüdiger Harbring, kam gestern ein Besuch beim amtierenden Bundesgesundheitsminister Jens Spahn zustande, der mit etwa 45 Minuten anberaumt war. Herr Spahn ist der lokale Bundestagsabgeordnete für den Wahlkreis, in dem Frau Alsleben und Herr Harbring leben.

Kurz vor dem Termin trafen sich CSG-Präsident, Dr. Harald Müller nebst Gattin, CSG-Schatzmeisterin Anja Alsleben, Rüdiger Harbring als Vertreter des CSG-Landesverbandes NRW sowie Jakob C. Terhaag, CSG-Geschäftsführer und gingen gemeinsam zum Büro des Ministers. Dieser empfing die Besucher sehr freundlich und zuvorkommend. Auch die persönliche Referentin des Ministers, Frau Dr. Carolin Elisabeth Dürig, war zugegen.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde kam Dr. Müller gleich zur Sache und erläuterte, was Clusterkopfschmerz ist, wo – soweit bekannt – die Ursachen der Erkrankung liegen und welche Standardtherapien zur Verfügung stehen. Dabei legte Dr. Müller großen Wert auf die Feststellung, dass viele der Standardmedikamente nur im Off-Label-Use zur Verfügung stehen und dass kein einziger Wirkstoff speziell für Clusterkopfschmerz-Patienten entwickelt wurde. Mehrfach wurde Dr. Müller durch Zwischenfragen des Ministers unterbrochen, der sich ganz offenkundig vertiefend für das Thema interessierte.

Insbesondere sprach der Minister auch immer wieder seine Wahlkreisbewohner Fr. Alsleben und Hr. Harbring an, um deren Stellungnahmen abzufragen. Ganz explizit erkundigte er sich nach den Möglichkeiten von operativen Maßnahmen. Dazu führte Herr Harbring seine (nicht allzu positiven) Erfahrungen mit dem Implantat zur Ganglion-Stimulation aus.

Die CSG-Vertreter berichteten auch über die Versorgungsprobleme: nicht ausreichende Menge verordneter Triptane; fehlende Therapiekonzepte für besondere Patientengruppen, wie z.B. Kinder, Jugendliche, Schwangere und Senioren aber auch die Nicht-Betreuung der Angehörigen und die fehlenden Behandlungsansätze für die psychische Mit-Behandlung. Ein weiteres Thema war dann die vermeintliche Blockadehaltung des Gemeinsamen Bundesausschusses, der nach weit über sechs Jahren noch nicht einmal entschieden hat, ob der Antrag der CSG e.V. zur Aufnahme der trigemino-autonomen Kopfschmerzen in die Liste der Krankheiten nach § 116 b (SGB V) – „Ambulante Spezialärztliche Versorgung“ (ASV) – überhaupt behandelt werden soll.

Ganz konkret hierzu sagte Herr Spahn seine unmittelbare Intervention zu.

Wegen der Gleichbehandlung aller bei ihm vorstellig werdenden Selbsthilfeorganisationen konnte der Minister an dieser Stelle keine allgemeinen Zusagen machen, steht allerdings gern bereit, mit einem Grußwort und/oder einer Schirmherrschaft die CSG-Veranstaltungen aufzuwerten, insbesondere bot er jedoch an, im Einzelfall seine Unterstützung bei Problemen im Gesundheitswesen anzufragen.

Nachdem die angesetzte Besprechungsfrist bereits um eine Viertelstunde überschritten war,  bedauerte Herr Spahn dann, das Gespräch wegen weiterer anstehender Termine beenden zu müssen.

Ein gut einstündiges Gespräch in äußerst angenehmer Atmosphäre und mit einem sehr interessierten und hilfsbereiten Bundesgesundheitsminister nahm sein Ende.

Wir danken Herrn Minister Spahn für dieses Gespräch und seine Unterstützungsangebote und werden gerne mit ihm in Kontakt bleiben.

Foto: Dr. Carolin Elisabeth Dürig, Büro #Spahn
von links nach rechts Dr. Harald Müller, Anja Alslben, Rüdiger Harbring, Bundesgesundheitsminister Jens Spahn, Jakob C. Terhaag, Dr. Andrea Zens

Uni Mainz beginnt Arbeit im Kampf gegen Clusterkopfschmerz

In der Abteilung Klinische Psychologie und Psychotherapie des Psychologischen Instituts der Johannes Gutenberg-Universität Mainz trafen sich Vertreter des Bundesvorstandes der CSG und Mitarbeiter des Institutes, um Möglichkeiten einer konktreten Zusammenarbeit zu besprechen. Hier ging es um ein Forschungsprojekt zur Ermittlung der psychosozialen Belastungen des Clusterkopfschmerz-Syndroms, sowohl auf die Patienten, als auch ihre Angehörigen, das in Kürze beginnen soll. Innerhalb der nächsten 6 Monate soll dazu eine große Umfrageaktion durchgeführt werden. Aus den gewonnenen Daten sollen dann CKS-spezifische Konzepte und Strategien zur besseren Problembewältigung erarbeitet werden.

CSG Vorstand zu Gesprächen an der Uni Mainz
Von links nach rechts: Dr. Harald Müller (Präsident des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.), Annabella Vales (Psychologisches Institut, Abteilung Klinische Psychologie und Psychotherapie der Johannes Gutenberg-Universität Mainz), Hülya Kilic (Psychologisches Institut, Abteilung Klinische Psychologie und Psychotherapie der Johannes Gutenberg-Universität Mainz), Dr. Timo Klein (Psychologischer Psychotherapeut (VT), Wissenschaftlicher Mitarbeiter/Leitung Schmerzschwerpunkt, Psychologisches Institut, Abteilung Klinische Psychologie und Psychotherapie der Johannes Gutenberg-Universität Mainz), Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.)

Die Erklärung von Paris

Pariser Erklärung

Die Unterzeichner trafen sich anläßlich des dritten internationalen Tags des Clusterkopfschmerzes am 21.März 2018 in Paris. Als Clusterheadache Special Interest Group (CHSIG)  innerhalb der European Headache Alliance (EHA) repräsentieren wir zehn nationale Non-Profit Organisationen der EU und  sind zu den nachfolgenden Überzeugungen gelangt.

 

Die Versorgung der CKS-Patienten ist in den meisten Ländern der Europäischen Gemeinschaft  unzureichend weil:

  • der Zugang zu Gesundheitsdienstleistungen für Clusterkopfschmerzpatienten unangemessenen ist und es nicht berücksichtigt wird, daß CKS eine schwerwiegende chronische neurologische Erkrankung darstellt, die einen raschen ungehinderten Zugang zur Behandlung erforderlich macht, wie dies bei anderen chronischen Erkrankungen, wie beispielsweise Diabetes oder Multipler Sklerose, auch der Fall ist,
  • das Wissen über die Erkrankung Clusterkopfschmerz, ihre Behandlung und die Unterstützung von Patienten, selbst bei Angehörigen der Heilberufe, oft nur mangelhaft ausgeprägt ist und verbessert werden muß,
  • Clusterkopfschmerz eine seltene Erkrankung ist und demzufolge eine sehr geringe Priorität bei Forschung und Gesundheitsbehörden hat,
  • Clusterkopfschmerzpatienten oft falsch diagnostiziert, oder sogar als Medikamentenabhängige stigmatisiert werden,
  • die meisten Ländern nur unzureichende nationale Regelungen zum Eingliederungsmanagement und zum Schutz des Arbeitsplatzes von Clusterkopfschmerzpatienten haben,
  • die umfangreichen Erfahrungen der CKS-Patientenorganisationen nicht in angemessener Weise bei der Implementierung von Regelungen und Gesundheitsmaßnahmen in Europa  einbezogen und berücksichtigt werden,
  • die European Headache Alliance festgestellt hat, daß mehr als 600.000 Menschen mit Clusterkopfschmerz leben müssen, aber nur weniger als die Hälfte davon einen Kopfschmerzspezialisten aufsuchen kann und durch mehr als ein Drittel der Patienten alleine durch Arbeitsausfall Kosten von etwa 7 Milliarden Euro pro Jahr verursacht werden
  • Clusterkopfschmerzpatienten nur einen unzureichenden Zugang zu korrekten, belastbaren und verläßlichen Informationen zu ihrer Krankheit und zu verfügbaren Leistungen des jeweiligen Gesundheitssystems haben
  • es scharfe Beschränkungen zur Verfügbarkeit und Bezahlbarkeit von wirksamen symptombezogenen Behandlungen und anderen entscheidenden Therapieoptionen zur Behandlung des Clusterkopfschmerz-Syndroms gibt
  • es völlig inakzeptable Ungleichgewichte bei der Qualität der notwendigen Gesundheitsmaßnahmen gibt.

 

Und  wir erklären unter Anerkennung der Deklaration von Montreal, daß der Zugang zur Schmerzbehandlung ein fundamentales Menschenrecht ist:

  • Alle Menschen haben das Recht, Zugang zu Schmerzbehandlung ohne Diskriminierung zu erhalten
  • Alle Menschen haben das Recht, daß ihre Schmerzerkrankung als solche anerkannt wird und zuverlässige Informationen über die Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten,
  • Alle Menschen haben das Recht, ungehinderten Zugang zu geeigneten Diagnosemaßnahmen, angemessener Bewertung und Schmerzbehandlung durch ausgebildete Spezialisten zu bekommen.

 

Zur Wahrung dieser Rechte erachten wir die folgenden Aktionspunkte auf der europäischen und den nationalen Ebenen, um eine schmerzfrei Zukunft zu gewährleisten, als unverzichtbar:

  1. Sicherstellen, daß das seltene jedoch schwerwiegende CKS auch formal als Schwerbehinderung anerkannt wird und weiter sicherstellen, daß die nationalen Regierungen berücksichtigen, daß CKS-Patienten oftmals arbeitsunfähig werden und daher staatliche Hilfe und Unterstützung benötigen.
  2. Sicherstellen, daß Ehepartner, Partner und Familien von CKS-Patienten als Unterstützer und Pflegende anerkannt werden und als solche durch die jeweiligen Regierungen alle entsprechenden Unterstützungen und notwenigen Hilfen in dieser Eigenschaft bekommen.
  3. Sicherstellen, daß CKS-Patienten den gleichen und einfachen Zugang zu hochwertigen Gesundheits- und Sozialleistungen, nach den bestehenden Standardvorgaben, Richtlinien oder Best-Practice-Beispielen bekommen; konkret sind dies Mittel zur Attackenbehandlung wie beispielsweise Hochfluß-Sauerstoff und Sumatriptan inject, die stets überall und sofort zu einem bezahlbaren Preis erhältlich sein müssen, ebenso muß der zeitnahe Zugang zu Kopfschmerzspezialisten zu bezahlbaren Bedingungen garantiert werden.
  4. Sicherstellen, daß die Forschungen zur Pathogenese, Diagnose und innovativen Therapieoptionen unterstützt, verbessert und in der EU und darüber hinaus koordiniert werden, sowie die Beteiligung der Patientenorganisationen auf jeder Ebene dieser Forschung hergestellt bzw. gestärkt wird.
  5. Sicherstellen, daß angemessene Maßnahmen ergriffenen werden, um den Zugang zu innovativen Therapieoptionen in den jeweiligen Ländern zu ermöglichen und die Bildung spezialisierter Kopfschmerzbehandlungszentren zu fördern. Diese Kopfschmerzzentren sollen international zusammenarbeiten, auch um einzelne Patienten grenzüberschreitend zu behandeln.
  6. Sicherstellen, daß verständliche, belastbare und korrekte Informationen für die Patienten erhältlich sind, damit die Patienten in die Lage versetzt werden frei und eigenverantwortlich über mögliche Therapieoptionen zu bestimmen.
  7. Sicherstellen, daß das Patienten-Feedback ernst genommen und danach gehandelt wird. Der Rat und die Unterstützung von Patientenorganisationen soll stets eingeholt werden, damit die Gesundheitsleistungen ausreichend und angemessen für die Patienten sind.
  8. Sicherstellen, daß durch Medienkampagnen und Initiativen, die Awareness zum Clusterkopfschmerz-Syndrom gefördert wird.

Die EHA CHSIG  ersucht die nationalen Regierungen der EU und der assoziierten Staaten die aufgeführten Forderungen zu unterstützen, um damit den Clusterkopfschmerz-Patienten eine schmerzfreie Zukunft zu ermöglichen.

 

Die obenstehende Pariser Erklärung steht im vollständigen Wortlaut kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Die Erklärung von Paris

Übersetzung / Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopf.de
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

 

Zeit für Veränderungen: 1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam

1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam 2018

Dr. Harald Müller (Präsident des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.), führte heute interessante und fruchtbare Diskussionen mit Prof. Dr. Peter Goadsby (er ist seit vielen Jahren einer weltweit anerkannten Spezialisten zum Clusterkopfschmerz) und Prof. Dr. Lars Edvinsson (Präsident der International Headache Society). Es ging dabei gerade auch um die neuen Medikamente (CGRP-Antikörper), sowie um Fragen der internationalen Zusammenarbeit. Auch Prof. Dr. Peter Goadsby war sehr an dem Thema patientenorientierte, harmonisierte Therapieleitlinie sehr interessiert und wird, wie Prof. Dr. Edvisson und Prof. Dr. David Dodick (wie bereits berichtet) die diesbezügliche Arbeit des Bundesverbandes unterstützen. „Ich freue mich schon sehr auf die gemeinsame Arbeit und bin sicher, dass wir dadurch grosse Fortschritte bei der Verbesserung der Versorgung von Clusterkopfschmerz-Patienten erreichen werden.“, so Dr. Harald Müller auf dem 1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam.

Dr. Harald Müller trifft Prof. Dr. David Dodick in Amsterdam

Prof. David Dodick und Dr. Harald Müller in Amsterdam

Dr. Harald Müller führte anlässlich des „1 st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit [MHIPAS] 2018“ u.a. Gespräche mit Prof. Dr. David Dodick, dem Leiter, der weltbekannten Mayo Clinic in Phoenix, Arizona (USA) über Clusterkopfschmerz. Prof. Dr. David Dodick hat viele Veröffentlichungen zum Clusterkopfschmerz geschrieben. „Ich habe mich sehr gefreut, einen so bekannten Spezialisten zu treffen und mit ihn zu diskutieren.“, so Dr. Harald Müller vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Inbesondere war wichtig, dass Prof. Dr. David Dodick der Ansatz zur Erstellung einer patientenorientierten Therapieleitlinie erklärt werden konnte und er dies sehr stark befürwortet und auch als wissenschaftlicher Berater daran wirken will.

Foto v.l.n.r. Prof. Dr. David Dodick, Dr. Harald Müller in Amsterdam (Niederlande)

Migraine and Headache International patient Advocacy Summit (MHIPAS) in Amsterdam

MHIPAS 2018 Amsterdam

Vom 10. bis zum 13. Mai findet in Amsterdam das Treffen (Migraine and Headache International patient Advocacy Summit #MHIPAS2018) der EHA – European Headache Alliance statt. Es fanden sich gestern Vertreter aus 18 europäschen Ländern, sowie Teilnehmer aus Australien, Kanada, Mexiko, Brasilien und Argentinien ein. Die Vertreter der Clusterkopfschmerz-Verbände aus Frankreich, Belgien, Großbritanien, Irland, Dänemark, Spanien und Deutschland trafen sich im Rahmen der Veranstaltung zu einem CKS spezifischen Workshop. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. wird vor Ort durch seinen Präsidenten Dr. Harald Müller vertreten.

ECRD 2018 – Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte

ECRD 2018

Die ECRD 2018 findet ab heute, vom 10. – 12. Mai 2018 im Messe Wien Congress Center, in Wien (Österreich) statt.  Terkel Andersen eröffnete die Veranstaltung mit über 900 Teilnehmern. Der Gesundheits Kommissar der EU-Kommission, Vytenus Andriukaitis, war mit einem Video Grußwort zugeschaltet. Er wies auf die enorme Bedeutung der seltenen Erkrankungen hin, die in Europa viele Millionen Menschen und ihre Familien beeinflussen. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. hat einen Vertreter zum Kongress nach Wien endsandt.

ECRD – die Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte ist das grösste Treffen von Interessensvertretern in Europa für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen, das die Themen Forschung, Entwicklung neuer Therapien, Gesundheitsversorgung, soziale Betreuung, öffentliche Gesundheitspolitik und Unterstützung auf europäischer, nationaler, regionaler und internationaler Ebene anspricht.

„Rare Diseases 360° – kollaborative Strategien, damit keiner zurückgelassen wird“ ist das übergeordnete Thema der ECRD 2018. Dieses Thema untermauert die einzigartige Rolle dieser führenden Veranstaltung für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa durch die Zusammenführung und Ermöglichung effektiver Strategiedebatten zwischen allen Interessenvertretern im Bereich der seltenen Erkrankungen. Weiterhin umfasst das Thema das umfangreiche Angebot an Themenbereichen, welche die Konferenz abdeckt, und die Perspektive von Patienten mit seltenen Erkrankungen als gleichberechtigte Experten, die alle seltenen Erkrankungen grenzübergreifend repräsentieren.

Die Konferenz wird veranstaltet u.a. von der EURORDIS, The Voice of Rare Disease Patients in Europe.