Zeit für Veränderungen: 1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam

1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam 2018

Dr. Harald Müller (Präsident des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.), führte heute interessante und fruchtbare Diskussionen mit Prof. Dr. Peter Goadsby (er ist seit vielen Jahren einer weltweit anerkannten Spezialisten zum Clusterkopfschmerz) und Prof. Dr. Lars Edvinsson (Präsident der International Headache Society). Es ging dabei gerade auch um die neuen Medikamente (CGRP-Antikörper), sowie um Fragen der internationalen Zusammenarbeit. Auch Prof. Dr. Peter Goadsby war sehr an dem Thema patientenorientierte, harmonisierte Therapieleitlinie sehr interessiert und wird, wie Prof. Dr. Edvisson und Prof. Dr. David Dodick (wie bereits berichtet) die diesbezügliche Arbeit des Bundesverbandes unterstützen. „Ich freue mich schon sehr auf die gemeinsame Arbeit und bin sicher, dass wir dadurch grosse Fortschritte bei der Verbesserung der Versorgung von Clusterkopfschmerz-Patienten erreichen werden.“, so Dr. Harald Müller auf dem 1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam.

Quartalsweise Patientenschulung für Clusterkopfschmerz-Patienten in Essen

Im Rahmen eines intensiven Gesprächs von Dr. Harald Müller und Jakob C. Terhaag (beide im Vorstand des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.) mit Frau Priv.-Doz. Dr. Holle-Lee vom Westdeutschen Kopfschmerzzentrum am Universitätsklinikum Essen wurde bekannt, dass dort im Rahmen einer Tagesklinik eine regelmässige Patientenschulung für Cluterkopfschmerz-Patienten unter Beteiligung unseres Bundesverbandes stattfinden soll – falls ein ausreichendes Patienteninteresse besteht. Dieses Angebot soll etwa einmal in jedem Quartal stattfinden.

Quartalsweise CKS Patientenschule in Essen (NRW) – besteht Interesse an einem solchen Angebot? Beteiligen Sie sich an der Diskussion und besuchen Sie unsere Umfrage dazu auf forum.clusterkopf.de!

 

Umfrage Clusterkopfschmerz Patientenschulung im Westdeutschen Kopfschmerzzentrum (WKZ) am Universitätsklinikum Essen

 

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen 2018 in Waldfeucht der CSG Heinsberg Düren Aachen

Terminbekanntgabe: CSG Heinsberg Düren Aachen gibt die Termine für die Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen 2018 in Waldfeucht bekannt.

Die Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe „CSG Heinsberg“ weist auf die anstehenden Termine im Kalenderjahr 2018 hin. Die Gruppentreffen finden in Waldfeucht (OT Braunsrath) statt. Folgende Termine sind geplant:

Samstag, 13. Januar 2018 um 14.00 Uhr
Samstag, 14. April 2018 um 14.00 Uhr
Samstag, 14. Juli 2018 um 14.00 Uhr
Samstag, 13. Oktober 2018 um 14.00 Uhr

Es sind alle von Cluster-Kopfschmerzen (Histaminkopfschmerz, Bing-Horton-Neuralgie, Erythroprosopalgie) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, wie z.B. paroxysmale Hemikranie, SUNCT-Syndrom oder Hemicrania continua .. deren Angehörige und Interessenten herzlich eingeladen.

Geplanter Zeitrahmen jeweils von 14.00 – 16.00 Uhr.

Thema:
Erfahrungsaustausch

Ort:
Räumlichkeiten der Geschäftsstelle des
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37
52525 Waldfeucht

Die Teilnahme an unseren Selbsthilfe-Gruppen-Treffen ist kostenfrei.

Veranstaltungsflyer:
Der Flyer zum Treffen der Cluster Kopfschmerz Selbsthilfegruppe „CSG Heinsberg“ im Kalenderjahr 2018 steht kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CK Selbsthilfe 2018 CSG Heinsberg

Anprechpartner:
Jakob C. Terhaag
Tel. +49 (0) 2452 6878684
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de

Die Veranstaltungen finden Sie auch auf Facebook unter https://www.facebook.com/clusterkopf.de/events

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Cluster-Kopfschmerz und Grad der Behinderung (GdB)

clusterkopfschmerzen gdb

Viele an Cluster-Kopfschmerz Erkrankte haben die leidige Erfahrung machen müssen, dass ihnen das Versorgungsamt einen zu geringen Grad der Behinderung (GdB) anerkennt.  Nun ist guter Rat gefragt.

Für unsere Mitglieder bieten wir die Hilfe in Schwerbehindertenangelegenheiten an, z.B.  bei der Formulierung des Widerspruchs. Durch die langjährige Erfahrung unserer Experten, wird im Widerspruch versucht, die Feststellung der Behinderung nach den „Versorgungsmedizinischen Grundsätzen“ bei Clusterkopfschmerzen (Histaminkopfschmerz, Bing-Horton-Neuralgie, Erythroprosopalgie) und anderen trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen auf einen leidensgerechten GdB durchzustreiten.

Ein Anruf in der Geschäftsstelle des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. unter

Telefon  02452  6878684

kann der erste Kontakt, für Sie als CK Betroffener zu uns sein! Unsere Geschäftsstelle ist i.d.R. werktags von 8 bis 12 Uhr besetzt. Ausserhalb dieser Zeiten und in Fällen unserer Abwesenheit, hinterlassen Sie bitte eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter, mit Ihrem Namen, Telefonnumer und dem Grund Ihres Anrufes. Mit Wissen darum können Sie auch per

eMail   bundesgeschaeftsstelle@clusterkopf.de

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