Clusterkopfschmerz Patiententag in Kiel

Schmerzklinik Kiel

Zu unserem Patiententag in der Schmerzklinik Kiel sind alle an Clusterkopfschmerz Erkrankten, deren Angehörige und Interessenten herzlich eingeladen.

Bitte planen Sie für Ihre Teilnahme einen Zeitrahmen von 13 bis 17 Uhr ein!

Der Eintritt ist frei. Es ist keine Anmeldung erforderlich.

Tagesordnung:
13:00 Uhr Begrüssung Prof. Dr. Hartmut Göbel (Schmerzklinik Kiel) / Dr. Harald Müller (CSG e.V.)
13:10 Uhr Referat „Was ist Clusterkopfschmerz? Welche Standardtherapien gibt es?“ Dr. Katja Heinze-Kuhn (Schmerzklinik Kiel)
13:50 Uhr Pause
14:00 Uhr Referat „Vorstellung der euroapweiten Studie zu Clusterkopfschmerz und Job“ Dr. Harald Müller (CSG e.V.)
14:40 Uhr Kaffeepause mit „Knabbereien“
15:00 Uhr Referat „Stimulations-Methoden – was bringt die Zukunft?“ Prof. Dr. Hartmut Göbel (Schmerzklinik Kiel)
15:40 Uhr Pause
15:50 Uhr Referat „Angehörige von CKS-Patienten und psychol. Betreuung“ Frau Nielson (Schmerzklinik Kiel)
16:30 Uhr weitere Fragen / 4-Augen-Gespräche (alle Referenten)
17:00 Uhr Ende

(Änderungen vorbehalten)

Ort:
Schmerzklinik Kiel
Heikendorfer Weg 9-27
24149 Kiel

Ansprechpartner:
Prof. Dr. Hartmut Göbel
Schmerzklinik Kiel
Tel. 0431-200990
hg@schmerzklinik.de

und

Jakob C. Terhaag
Telefon 0800-111444845 (gebührenfrei)
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppentreffen der CSG Nordbaden-Rheinpfalz

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Gruppe im Luise Riegger Haus Karlsruhe

Treffen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe (CSG Nordbaden-Rheinpfalz)

Willkommen sind alle Cluster-Kopfschmerz und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, Angehörigen, Freunde und Bekannte.

Der Flyer zum Gruppentreffen steht als pdf-Datei zum kostenlosen Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CSG Nordbaden-Rheinpfalz


Ansprechpartner:

Marcus Schrettinger
Telefon 0800 – 111 444 838 (gebührenfrei)
eMail marcus.schrettinger@clusterkopfschmerz.de
Web www.nordbaden-rheinpfalz.clusterkopf.de

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Cluster-Kopfschmerz Patientenseminar in Rostock

Clusterkopfschmerz Patiententag Rostock

Am 4. Mai 2019 um 9 Uhr veranstaltet das Kopfschmerzzentrum Nord-Ost der Universitätsmedizin Rostock in einem gemeinsamen Projekt mit dem Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V., einen Clusterkopfschmerz Patiententag in Rostock. Dazu  sind alle an Clusterkopfschmerz Erkrankten (Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz,  Erythroprosopalgie),  deren Angehörige und CK Interessenten – aus der Region Mecklenburg-Vorpommern – herzlich eingeladen.

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

Bitte planen Sie für Ihre Teilnahme einen Zeitrahmen von 9 bis 13 Uhr ein!

 

Programmablauf:

– Begrüssung
– Dr. Steffen Nägel (Universitätsklinikum Essen): „Update Pathophysiologie“
– PD Dr. Tim Jürgens (Unimedizin Rostock): „Therapie: Innovationen und Bewährtes in 2019“
– Jakob C. Terhaag (CSG e.V. Waldfeucht): „Wissenswertes über die Zuzahlung und Zuzahlungsbefreiung bei Medikamenten und Hilfsmitteln“
– Prof. Dr. Peter Kropp (Unimedizin Rostock): „Psyche und Cluster – was gibts Neues?“
– Esra Lenz (Unimedizin Rostock): „Cluster und Nikotin – Aufhören einfach gemacht?“
– Verabschiedung

 

Ort:
Hörsaal der Universitätsmedizin Rostock am Standort Gehlsdorf. Der Hörsaal befindet sich in dem Gebäude hinter der Cafeteria, siehe Lageplan.
Gehlsheimer Straße 20, 18147 Rostock

Die Veranstaltung ist ein Gemeinschaftsprojekt der

Universitätsmedizin Rostock
Kopfschmerzzentrum Nord-Ost
Gehlsheimer Str. 20, 18147 Rostock
Telefon: 0381 494 9588
E-Mail: kopfschmerz@med.uni-rostock.de
www.kopfschmerzzentrum-nordost.de

und dem

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht
Telefon: 02452 6878684
E-Mail: tagung-hro@clusterkopf.de
www.clusterkopf.de

Die Patientenschulung finden Sie  auf Facebook unter Clusterkopfschmerz Patientenseminar Rostock

Der Veranstaltungsflyer zum Cluster Kopfschmerz Patiententag in Rostock (Mecklenburg-Vorpommern) steht hier als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CK Tag HRO

 

 

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Bochumer Clusterkopfschmerz Patiententag

Foto: Jan Pauls / Bergmannsheil

Das CCC Bochum lädt herzlich zum Bochumer Patiententag Clusterkopfschmerz ein. Hochkarätige Referenten stellen sowohl altbewährte, als auch aktuelle Entwicklungen in der Therapie vor. Dabei ist ausreichend Zeit für Diskussionsmöglichkeiten zwischen Ihnen und den Referenten vorgesehen.

Veranstaltungsort:
BG Universitätsklinikum Bergmannsheil
im Hörsaal 1
Bürkle de la Camp-Platz 1
44789 Bochum

Programm:
09:45 Uhr Begrüßung (Tegenthoff, Stude)
09:55 Uhr Clusterkopfschmerz – Hintergrund und Diagnose (Keidel)
10:20 Uhr Akuttherapie – von Gasflaschen, Sprays und Spritzen (Holle)
10:45 Uhr Diskussion mit den Referenten
11:00 – 11:20 Uhr Pause (Rehahalle)
11:20 Vorbeugung – von Kortison bis Antikörper (Heinze)
11:55 Uhr Der GON Block – weiterhin eine Alternative! (Bauer)
12:20 Uhr Diskussion mit den Referenten
12:35 – 13:00 Uhr Pause (Rehahalle)
13:00 Uhr SPG-Stimulation – ausgedient? (Assaf/Stude)

Referenten:
Priv.-Doz. Dr. med. Dr. med. dent. Alexander Assaf
Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Dr. med. Martin Bauer
Klinik für Anästhesiologie, Intensiv- und Schmerztherapie
St. Rochus-Hospital Castrop-Rauxel

Prof. Dr. med. Dagny Holle-Lee
Klinik für Neurologie
Universitätsklinikum Essen

Prof. Dr. med. Matthias Keidel
Klinik für Neurologie
Rhön-Klinikum Campus Bad Neustadt

Dr. med. Axel Heinze
Schmerzklinik Kiel

Dr. med. Philipp Stude
Praxis für Neurologie, Bochum

Prof. Dr. med. Martin Tegenthoff
Neurologische Universitätsklinik und Poliklinik
BG Universitätsklinikum Bergmannsheil Bochum

Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC) Bochum
Dr. Philipp Stude (Praxis Dr. Stude)
Prof. Dr. Martin Tegenthoff (Neurologische Klinik, Bergmannsheil)

Der Flyer zum Bochumer Clusterkopfschmerz Patiententag steht als pdf-Datei zum kostenlosen Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer Bochumer Clusterkopfschmerz Patiententag

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

Die Erklärung von Paris

Pariser Erklärung

Die Unterzeichner trafen sich anläßlich des dritten internationalen Tags des Clusterkopfschmerzes am 21.März 2018 in Paris. Als Clusterheadache Special Interest Group (CHSIG)  innerhalb der European Headache Alliance (EHA) repräsentieren wir zehn nationale Non-Profit Organisationen der EU und  sind zu den nachfolgenden Überzeugungen gelangt.

 

Die Versorgung der CKS-Patienten ist in den meisten Ländern der Europäischen Gemeinschaft  unzureichend weil:

  • der Zugang zu Gesundheitsdienstleistungen für Clusterkopfschmerzpatienten unangemessenen ist und es nicht berücksichtigt wird, daß CKS eine schwerwiegende chronische neurologische Erkrankung darstellt, die einen raschen ungehinderten Zugang zur Behandlung erforderlich macht, wie dies bei anderen chronischen Erkrankungen, wie beispielsweise Diabetes oder Multipler Sklerose, auch der Fall ist,
  • das Wissen über die Erkrankung Clusterkopfschmerz, ihre Behandlung und die Unterstützung von Patienten, selbst bei Angehörigen der Heilberufe, oft nur mangelhaft ausgeprägt ist und verbessert werden muß,
  • Clusterkopfschmerz eine seltene Erkrankung ist und demzufolge eine sehr geringe Priorität bei Forschung und Gesundheitsbehörden hat,
  • Clusterkopfschmerzpatienten oft falsch diagnostiziert, oder sogar als Medikamentenabhängige stigmatisiert werden,
  • die meisten Ländern nur unzureichende nationale Regelungen zum Eingliederungsmanagement und zum Schutz des Arbeitsplatzes von Clusterkopfschmerzpatienten haben,
  • die umfangreichen Erfahrungen der CKS-Patientenorganisationen nicht in angemessener Weise bei der Implementierung von Regelungen und Gesundheitsmaßnahmen in Europa  einbezogen und berücksichtigt werden,
  • die European Headache Alliance festgestellt hat, daß mehr als 600.000 Menschen mit Clusterkopfschmerz leben müssen, aber nur weniger als die Hälfte davon einen Kopfschmerzspezialisten aufsuchen kann und durch mehr als ein Drittel der Patienten alleine durch Arbeitsausfall Kosten von etwa 7 Milliarden Euro pro Jahr verursacht werden
  • Clusterkopfschmerzpatienten nur einen unzureichenden Zugang zu korrekten, belastbaren und verläßlichen Informationen zu ihrer Krankheit und zu verfügbaren Leistungen des jeweiligen Gesundheitssystems haben
  • es scharfe Beschränkungen zur Verfügbarkeit und Bezahlbarkeit von wirksamen symptombezogenen Behandlungen und anderen entscheidenden Therapieoptionen zur Behandlung des Clusterkopfschmerz-Syndroms gibt
  • es völlig inakzeptable Ungleichgewichte bei der Qualität der notwendigen Gesundheitsmaßnahmen gibt.

 

Und  wir erklären unter Anerkennung der Deklaration von Montreal, daß der Zugang zur Schmerzbehandlung ein fundamentales Menschenrecht ist:

  • Alle Menschen haben das Recht, Zugang zu Schmerzbehandlung ohne Diskriminierung zu erhalten
  • Alle Menschen haben das Recht, daß ihre Schmerzerkrankung als solche anerkannt wird und zuverlässige Informationen über die Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten,
  • Alle Menschen haben das Recht, ungehinderten Zugang zu geeigneten Diagnosemaßnahmen, angemessener Bewertung und Schmerzbehandlung durch ausgebildete Spezialisten zu bekommen.

 

Zur Wahrung dieser Rechte erachten wir die folgenden Aktionspunkte auf der europäischen und den nationalen Ebenen, um eine schmerzfrei Zukunft zu gewährleisten, als unverzichtbar:

  1. Sicherstellen, daß das seltene jedoch schwerwiegende CKS auch formal als Schwerbehinderung anerkannt wird und weiter sicherstellen, daß die nationalen Regierungen berücksichtigen, daß CKS-Patienten oftmals arbeitsunfähig werden und daher staatliche Hilfe und Unterstützung benötigen.
  2. Sicherstellen, daß Ehepartner, Partner und Familien von CKS-Patienten als Unterstützer und Pflegende anerkannt werden und als solche durch die jeweiligen Regierungen alle entsprechenden Unterstützungen und notwenigen Hilfen in dieser Eigenschaft bekommen.
  3. Sicherstellen, daß CKS-Patienten den gleichen und einfachen Zugang zu hochwertigen Gesundheits- und Sozialleistungen, nach den bestehenden Standardvorgaben, Richtlinien oder Best-Practice-Beispielen bekommen; konkret sind dies Mittel zur Attackenbehandlung wie beispielsweise Hochfluß-Sauerstoff und Sumatriptan inject, die stets überall und sofort zu einem bezahlbaren Preis erhältlich sein müssen, ebenso muß der zeitnahe Zugang zu Kopfschmerzspezialisten zu bezahlbaren Bedingungen garantiert werden.
  4. Sicherstellen, daß die Forschungen zur Pathogenese, Diagnose und innovativen Therapieoptionen unterstützt, verbessert und in der EU und darüber hinaus koordiniert werden, sowie die Beteiligung der Patientenorganisationen auf jeder Ebene dieser Forschung hergestellt bzw. gestärkt wird.
  5. Sicherstellen, daß angemessene Maßnahmen ergriffenen werden, um den Zugang zu innovativen Therapieoptionen in den jeweiligen Ländern zu ermöglichen und die Bildung spezialisierter Kopfschmerzbehandlungszentren zu fördern. Diese Kopfschmerzzentren sollen international zusammenarbeiten, auch um einzelne Patienten grenzüberschreitend zu behandeln.
  6. Sicherstellen, daß verständliche, belastbare und korrekte Informationen für die Patienten erhältlich sind, damit die Patienten in die Lage versetzt werden frei und eigenverantwortlich über mögliche Therapieoptionen zu bestimmen.
  7. Sicherstellen, daß das Patienten-Feedback ernst genommen und danach gehandelt wird. Der Rat und die Unterstützung von Patientenorganisationen soll stets eingeholt werden, damit die Gesundheitsleistungen ausreichend und angemessen für die Patienten sind.
  8. Sicherstellen, daß durch Medienkampagnen und Initiativen, die Awareness zum Clusterkopfschmerz-Syndrom gefördert wird.

Die EHA CHSIG  ersucht die nationalen Regierungen der EU und der assoziierten Staaten die aufgeführten Forderungen zu unterstützen, um damit den Clusterkopfschmerz-Patienten eine schmerzfreie Zukunft zu ermöglichen.

 

Die obenstehende Pariser Erklärung steht im vollständigen Wortlaut kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Die Erklärung von Paris

Übersetzung / Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopf.de
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

 

Zeit für Veränderungen: 1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam

1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam 2018

Dr. Harald Müller (Präsident des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.), führte heute interessante und fruchtbare Diskussionen mit Prof. Dr. Peter Goadsby (er ist seit vielen Jahren einer weltweit anerkannten Spezialisten zum Clusterkopfschmerz) und Prof. Dr. Lars Edvinsson (Präsident der International Headache Society). Es ging dabei gerade auch um die neuen Medikamente (CGRP-Antikörper), sowie um Fragen der internationalen Zusammenarbeit. Auch Prof. Dr. Peter Goadsby war sehr an dem Thema patientenorientierte, harmonisierte Therapieleitlinie sehr interessiert und wird, wie Prof. Dr. Edvisson und Prof. Dr. David Dodick (wie bereits berichtet) die diesbezügliche Arbeit des Bundesverbandes unterstützen. „Ich freue mich schon sehr auf die gemeinsame Arbeit und bin sicher, dass wir dadurch grosse Fortschritte bei der Verbesserung der Versorgung von Clusterkopfschmerz-Patienten erreichen werden.“, so Dr. Harald Müller auf dem 1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam.

Dr. Harald Müller trifft Prof. Dr. David Dodick in Amsterdam

Prof. David Dodick und Dr. Harald Müller in Amsterdam

Dr. Harald Müller führte anlässlich des „1 st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit [MHIPAS] 2018“ u.a. Gespräche mit Prof. Dr. David Dodick, dem Leiter, der weltbekannten Mayo Clinic in Phoenix, Arizona (USA) über Clusterkopfschmerz. Prof. Dr. David Dodick hat viele Veröffentlichungen zum Clusterkopfschmerz geschrieben. „Ich habe mich sehr gefreut, einen so bekannten Spezialisten zu treffen und mit ihn zu diskutieren.“, so Dr. Harald Müller vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Inbesondere war wichtig, dass Prof. Dr. David Dodick der Ansatz zur Erstellung einer patientenorientierten Therapieleitlinie erklärt werden konnte und er dies sehr stark befürwortet und auch als wissenschaftlicher Berater daran wirken will.

Foto v.l.n.r. Prof. Dr. David Dodick, Dr. Harald Müller in Amsterdam (Niederlande)

Dr. Harald Müller erhält Mandat zur Unterzeichnung der „Pariser Erklärung“

cluster headache CH special interest group

Rückblick: Am 22.11.2017 hatten sich in Amsterdam die Vertreter der größten europäischen CKS-Organisationen getroffen und die Bildung eines speziellen Netzwerkes für CKS unter dem Dach European Headache Alliance verabredet (Foto).

Bereits unmittelbar nach ihrer Gründung nahm die Cluster Haeadche Special Interest Group (CHSIG) ihre Arbeit auf und bereitete den Cluster Headache Awareness Day (CHAD) im Rahmen des internationlen Tag des Clusterkopfschmerzes vor.

Am 21.03.2018, dem internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes, werden sich in Paris die Vertreter der wichtigsten CKS-Patientenaorganisationen aus zehn europäischen Ländern treffen, um gemeinsam mit Wissenschaftlern, Ärzten und Politikern geeignete Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung der Clusterkopfschmerz-Patienten und ihrer Familien zu diskutieren.

Eine zentrale Forderung stellt hierbei die Aussage dar wonach der Zugang zu einer wirksamen und angemessenen Schmerzversorgung ist ein Menschenrecht ist.

Bereits im Vorfeld wurde in den Organisationen der CHSIG die sogenannte Pariser Deklaration erstellt und konsentiert. Die Pariser Erklärung ist ein Maßnahmen- und Forderungskatalog wie die Situation der CKS-Patienten in Europa verbessert werden kann.

Der CSG-Vorstand hat intensiv an dieser Erklärung mitgearbeitet und seinen Präsidenten, Herrn Dr. Harald Müller bevollmächtigt, die Erklärung im Namen der CSG e.V. zu unterzeichnen.

Weitere Informationen erhalten Sie bei:
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Web www.clusterkopf.de

Ausrufung des „Internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes“ durch Prof. Dr. Dimos D. Mitsikostas vor zwei Jahren

EU Parlament

Ansprache des Prof. Dr. Dimos D. Mitsikostas am 25.02.2016 im EU-Parlament zur Ausrufung des „Internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes“.  (begleitet von einer Powerpoint-Präsentation)

Der internationale Tag des Clusterkopfschmerzes wird seit dem in jedem Jahr am 21. März begangen.

„Das sind meine Offenlegungen. Die meisten der genannten Firmen sind im Bereich Schmerzen, Kopfschmerzen und Multiple Sklerose aktiv. Auf die eine oder andere Art habe ich von diesen Firmen Gelder erhalten.

Hier sehen Sie, wie derzeit die Auswirkungen und die Belastungen von Erkrankungen gemessen werden. Vor einigen Jahrzehnten standen an der Spitze dieser Liste Erkrankungen, „die tödlich verlaufen“. Das war sehr grausam. Von Zeit zu Zeit ändert sich die Sichtweise und heute liegt das Hauptaugenmerk auf Erkrankungen, „die Behinderungen nach sich ziehen“. Gerade vor einigen Monaten – vorletzten Sommer – erschien in der „Lancet“ ein Artikel, der die Belastung durch Erkrankungen weltweit auf der Basis der „durch die Krankheit verlorenen Jahre“ darstellte. Und wie sie sehen, steht an erster Stelle der Rückenschmerz. Danach findet sich die Depression, gefolgt von Eisenmangel-Erscheinungen, Nackenschmerzen, Gehörlosigkeit und – auf Platz sechs – Migräne. Auf Platz 18 findet sich der Medikamenten-Übergebrauchs-Kopfschmerz, eine verbreitete Kopfschmerzerkrankung, ein chronischer Kopfschmerz.

Wenn wir diese beiden Entitäten zusammenzählen, dann kommen die Kopfschmerzen bereits auf Platz drei der Krankheiten, die Behinderungen verursachen. Wenn wir weiterhin die Nackenschmerzen, die typischerweise ein Begleitsymptom des Spannungskopfschmerzes sind, noch mit einbeziehen, erhalten wir dieses Bild: Der wesentlichste Grund für Behinderungen in unserer Zivilisation ist Schmerz, entweder Rückenschmerzen oder Kopfschmerzen. Unsere Zivilisation leidet unter Schmerzen. An erster Stelle: Schmerz! Alles dreht sich um Schmerzen! Denn wir wollen leben – Jeder muss irgendwann sterben – aber Jeder will ein gutes Leben haben! Ein GUTES Leben!

Clusterkopfschmerz – Jeder kennt die Multiple Sklerose (ich bin selbst MS-Experte) – aber Keiner kennt den Clusterkopfschmerz. Beide haben die exakt gleiche Patientenzahl: 600.000 Menschen in Europa leiden am Clusterkopfschmerz. 600.000! Weniger als die Hälfte der Patienten hat je einen Spezialisten gesehen. 40% – weniger als die Hälfte! Jeder Dritte hat seine Arbeit verloren (sie haben vorhin den Erfahrungsbericht gehört). Drei Viertel der Betroffenen berichten von Einschränkungen in ihrem Alltag. Und – beachten Sie auch diesen Aspekt – die jährlichen Kosten pro Patient betragen in etwa 12.000 Euro. Wenn wir das hochrechnen, verursacht der Clusterkopfschmerz in der Europäischen Union mehr als 7 Milliarden Euro Kosten. Mehr als 7 Milliarden pro Jahr! Das ist viel Geld. Das ist definitiv sehr viel Geld!

Wie sieht es auf der anderen Seite des Atlantik aus? Die Nationale Gesundheitsversicherung gibt – Achtung – 1,872 Milliarden Dollar für die Erforschung der Multiplen Sklerose in einem Jahrzehnt aus; aber nur 2 Millionen für die Clusterkopfschmerz-Forschung in den letzten 25 Jahren. (Anm.: fast 2000 Millionen in 10 Jahren gegenüber 2 Millionen in 25 Jahren – weniger als 0,8 %o). Für einen Zustand mit vergleichbarer Patientenzahl, mit vergleichbarer Belastung für die Patienten wie bei der MS. Das müssen wir ändern! Definitiv. Das ist unser Job. Vielen Dank für Ihre Unterstützung dabei. Wir müssen das ändern. Clusterkopfschmerz ist ein Selbstmord-Kopfschmerz. Er weckt den Todeswunsch in den Patienten. Und der Clusterkopfschmerz, der Selbstmord-Kopfschmerz, ist wahrscheinlich die schmerzhafteste Erkrankung.

Depression und Adipositas sind sehr verbreitete Begleiterkrankungen zum Clusterkopfschmerz.

Sehen Sie sich diese sehr alte griechische Studie an. Beim Medikamenten-Übergebrauchskopfschmerz ist Depression mehr als 35fach erhöht gegenüber der nicht kopfschmerzbelasteten Bevölkerung. Mehr als 35fach! Unglaublich!

Was ist mit der Periodizität? Es besteht eine jährliche Periodizität und eine tägliche Periodizität. Im Jahresverlauf haben wir – wie Sie hier sehen – besonders ausgeprägte Episoden im Frühjahr und im Herbst. Und wie Sie hier sehen, steigt die Attackenhäufigkeit zur Nachtzeit. Es bestehen also zwei Periodizitäten: stärker frequentiert nachts und übers Jahr stärker in Frühling und Herbst.

Aus diesem Grund haben die Europäische Kopfschmerz Föderation und die Europäische Kopfschmerz Allianz gemeinsam entschieden, einen besonderen Gedenktag für den Clusterkopfsachmerz auszurufen. Ein Tag, um denen in der EU zu gedenken, die an Clusterkopfschmerz leiden. Dazu haben wir uns den 21. März ausgesucht. Warum? Weil es der „Equinox“ ist. Equinox stammt aus dem lateinischen „aequus“ (gleich) und „nox“ (Nacht), und das bedeutet, dass an diesem Tag der Tag und die Nacht die gleiche Länge haben. Wie wir eben hörten, treten die Clusterkopfschmerz-Episoden verstärkt um die Frühlings- und Herbst-Tag-und-Nacht-Gleiche, um die Sonnenwende, herum auf. Warum auch immer: Der Equinox triggert die Clusterkopfschmerz-Episoden. Und daher stammt auch der Name: Cluster- (=Haufen, gehäuftes Auftreten) Kopfschmerz. Das bedeutet, Sie haben eine absehbare Periode täglicher Attacken im Jahresverlauf. Cluster-Kopfschmerz!

Und darum haben wir den 21. März ausgewählt, um denen in der EU zu gedenken, die an Clusterkopfschmerz leiden. Und zusammen mit denen, die an Clusterkopfschmerzen leiden ist es unser Ziel, die Menschen aufzuklären, Entscheidungsträger zu sensibilisieren – das ist eine besonders wichtige Zielgruppe – und wir müssen die Ärzte aufklären, Behandlungszentren in ganz Europa etablieren, um die Versorgung der Clusterkopfschmerz-Patienten sicherzustellen. Das ist unser Ziel! Das ist es, was wir bedenken sollen und das ist der Grund, warum wir hier und heute zusammengekommen sind.

Vielen Dank.“

Pressekontakt:
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8-12 Uhr
Web www.clusterkopf.de