Clusterkopfschmerz Selbsthilfe-Gruppen-Treffen in Friedrichshafen

Zu unserem Selbsthilfe Gruppen Treffen sind alle an Clusterkopfschmerzen Erkrankten (Erythroprosopalgie, Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen (wie z.B. paroxysmale Hemikranie, SUNCT-Syndrom oder Hemicrania continua) sowie deren Angehörige – aus dem Großraum Bodensee, Oberschwaben, Sigmaringen – recht herzlich eingeladen.

Thema:
Erfahrungsaustausch

Ort:
DLRG Friedrichshafen
Untereschstr. 13
88046 Friedrichshafen

Eintritt:
Der Eintitt ist frei.


Ansprechpartner:

Hermann Gasser
Tel. 0800 111444815 (gebührenfrei)
eMail hermann.gasser@clusterkopfschmerz.de

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Cluster-Kopfschmerz Patientenseminar in Rostock

Clusterkopfschmerz Patiententag Rostock

Am 4. Mai 2019 um 9 Uhr veranstaltet das Kopfschmerzzentrum Nord-Ost der Universitätsmedizin Rostock in einem gemeinsamen Projekt mit dem Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V., einen Clusterkopfschmerz Patiententag in Rostock. Dazu  sind alle an Clusterkopfschmerz Erkrankten (Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz,  Erythroprosopalgie),  deren Angehörige und CK Interessenten – aus der Region Mecklenburg-Vorpommern – herzlich eingeladen.

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

Bitte planen Sie für Ihre Teilnahme einen Zeitrahmen von 9 bis 13 Uhr ein!

 

Programmablauf:

– Begrüssung
– Dr. Steffen Nägel (Universitätsklinikum Essen): „Update Pathophysiologie“
– PD Dr. Tim Jürgens (Unimedizin Rostock): „Therapie: Innovationen und Bewährtes in 2019“
– Jakob C. Terhaag (CSG e.V. Waldfeucht): „Wissenswertes über die Zuzahlung und Zuzahlungsbefreiung bei Medikamenten und Hilfsmitteln“
– Prof. Dr. Peter Kropp (Unimedizin Rostock): „Psyche und Cluster – was gibts Neues?“
– Esra Lenz (Unimedizin Rostock): „Cluster und Nikotin – Aufhören einfach gemacht?“
– Verabschiedung

 

Ort:
Hörsaal der Universitätsmedizin Rostock am Standort Gehlsdorf. Der Hörsaal befindet sich in dem Gebäude hinter der Cafeteria, siehe Lageplan.
Gehlsheimer Straße 20, 18147 Rostock

Die Veranstaltung ist ein Gemeinschaftsprojekt der

Universitätsmedizin Rostock
Kopfschmerzzentrum Nord-Ost
Gehlsheimer Str. 20, 18147 Rostock
Telefon: 0381 494 9588
E-Mail: kopfschmerz@med.uni-rostock.de
www.kopfschmerzzentrum-nordost.de

und dem

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht
Telefon: 02452 6878684
E-Mail: tagung-hro@clusterkopf.de
www.clusterkopf.de

Die Patientenschulung finden Sie  auf Facebook unter Clusterkopfschmerz Patientenseminar Rostock

Der Veranstaltungsflyer zum Cluster Kopfschmerz Patiententag in Rostock (Mecklenburg-Vorpommern) steht hier als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CK Tag HRO

 

 

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Clusterkopfschmerz Selbsthilfe-Gruppen-Treffen in Friedrichshafen

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Gruppe Bodensee Oberschwaben Sigmaringen im Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Zu unserem Selbsthilfe Gruppen Treffen sind alle an Clusterkopfschmerzen Erkrankten (Erythroprosopalgie, Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen (wie z.B. paroxysmale Hemikranie, SUNCT-Syndrom oder Hemicrania continua) sowie deren Angehörige – aus dem Großraum Bodensee, Oberschwaben, Sigmaringen – recht herzlich eingeladen.

Thema:
Erfahrungsaustausch

Ort:
DLRG Friedrichshafen
Untereschstr. 13
88046 Friedrichshafen

Eintritt:
Der Eintitt ist frei.


Ansprechpartner:

Hermann Gasser
Tel. 0800 111444815 (gebührenfrei)
eMail hermann.gasser@clusterkopfschmerz.de

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Clusterkopfschmerz Selbsthilfe-Gruppen-Treffen in Friedrichshafen

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Gruppe Bodensee Oberschwaben Sigmaringen im Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Zu unserem Selbsthilfe Gruppen Treffen sind alle an Clusterkopfschmerzen Erkrankten (Erythroprosopalgie, Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen (wie z.B. paroxysmale Hemikranie, SUNCT-Syndrom oder Hemicrania continua) sowie deren Angehörige – aus dem Großraum Bodensee, Oberschwaben, Sigmaringen – recht herzlich eingeladen.

Thema:
Erfahrungsaustausch

Ort:
DLRG Friedrichshafen
Untereschstr. 13
88046 Friedrichshafen

Eintritt:
Der Eintitt ist frei.


Ansprechpartner:

Hermann Gasser
Tel. +49 (0) 7541 82196
eMail hermann.gasser@clusterkopfschmerz.de

Die Veranstaltung finden Sie auch auf Facebook unter https://www.facebook.com/events/315831725581086/

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Clusterkopfschmerz Patiententag 2018 in Freiburg (im Breisgau)

CCC Freiburg

Cluster-Kopfschmerz Patiententag im Rahmen des 17. Schmerztherapeuten-Treffen im Universitätsklinikum Freiburg

Hierzu  sind alle an Clusterkopfschmerzen Erkrankten (Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz,  Erythroprosopalgie),  deren Angehörige und CK Interessenten recht herzlich eingeladen.

Wir haben interessante Themen und Referate vorbereitet!

Tagesordnung:

14.00 Uhr Begrüßung durch Frau Dr. Birgit Scheytt
14.15 Uhr Referat Herr Dr. U. Pec Z. Molnar über die „Blockade des Pterygopalatinums“
15.15 Uhr Pause
15.30 Uhr Referat Herr Apotheker Thomas Dietrich über „Spri t-zen zur Behandlung von Clusterkopfschmerzen“
15.45 Uhr Referat Andrea Bihler vom Sozialverband VdK Deutschland e.V.  über den „GdB (Grad der Behinderung)“
16.45 Uhr Reflektion und Verabschiedung
17.00 Uhr Ende

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

Der Patiententag findet in diesem Jahr im Konferenzraum E 079/1 im Erdgeschoss der Klinik für Tumorbiologie in der Breisacher Str. 117, 79106 Freiburg statt.

Die Veranstaltung finden Sie  auf Facebook unter https://www.facebook.com/events/2158754347746104/


Ansprechpartner:
Ilkay Çoban
Tel.: 0800 111 444 844
E-Mail: ilkay.coban@clusterkopf.de

 

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Clusterkopfschmerz Selbsthilfe-Gruppen-Treffen in Friedrichshafen

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Gruppe Bodensee Oberschwaben Sigmaringen im Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Zu unserem Selbsthilfe Gruppen Treffen sind alle an Clusterkopfschmerzen Erkrankten (Erythroprosopalgie, Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen (wie z.B. paroxysmale Hemikranie, SUNCT-Syndrom oder Hemicrania continua) sowie deren Angehörige – aus dem Großraum Bodensee, Oberschwaben, Sigmaringen – recht herzlich eingeladen.

Thema:
Erfahrungsaustausch

Ort:
DLRG Friedrichshafen
Untereschstr. 13
88046 Friedrichshafen

Eintritt:
Der Eintitt ist frei.


Ansprechpartner:

Hermann Gasser
Tel. +49 (0) 7541 82196
eMail hermann.gasser@clusterkopfschmerz.de

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CSG im Gespräch mit Bundesgesundheitsminister Jens Spahn

CSG bei Gesundheitsminister Spahn

Durch die Kontaktaufnahme unserer Schatzmeisterin, Frau Anja Alsleben, und ihres Gatten, Herrn Rüdiger Harbring, kam gestern ein Besuch beim amtierenden Bundesgesundheitsminister Jens Spahn zustande, der mit etwa 45 Minuten anberaumt war. Herr Spahn ist der lokale Bundestagsabgeordnete für den Wahlkreis, in dem Frau Alsleben und Herr Harbring leben.

Kurz vor dem Termin trafen sich CSG-Präsident, Dr. Harald Müller nebst Gattin, CSG-Schatzmeisterin Anja Alsleben, Rüdiger Harbring als Vertreter des CSG-Landesverbandes NRW sowie Jakob C. Terhaag, CSG-Geschäftsführer und gingen gemeinsam zum Büro des Ministers. Dieser empfing die Besucher sehr freundlich und zuvorkommend. Auch die persönliche Referentin des Ministers, Frau Dr. Carolin Elisabeth Dürig, war zugegen.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde kam Dr. Müller gleich zur Sache und erläuterte, was Clusterkopfschmerz ist, wo – soweit bekannt – die Ursachen der Erkrankung liegen und welche Standardtherapien zur Verfügung stehen. Dabei legte Dr. Müller großen Wert auf die Feststellung, dass viele der Standardmedikamente nur im Off-Label-Use zur Verfügung stehen und dass kein einziger Wirkstoff speziell für Clusterkopfschmerz-Patienten entwickelt wurde. Mehrfach wurde Dr. Müller durch Zwischenfragen des Ministers unterbrochen, der sich ganz offenkundig vertiefend für das Thema interessierte.

Insbesondere sprach der Minister auch immer wieder seine Wahlkreisbewohner Fr. Alsleben und Hr. Harbring an, um deren Stellungnahmen abzufragen. Ganz explizit erkundigte er sich nach den Möglichkeiten von operativen Maßnahmen. Dazu führte Herr Harbring seine (nicht allzu positiven) Erfahrungen mit dem Implantat zur Ganglion-Stimulation aus.

Die CSG-Vertreter berichteten auch über die Versorgungsprobleme: nicht ausreichende Menge verordneter Triptane; fehlende Therapiekonzepte für besondere Patientengruppen, wie z.B. Kinder, Jugendliche, Schwangere und Senioren aber auch die Nicht-Betreuung der Angehörigen und die fehlenden Behandlungsansätze für die psychische Mit-Behandlung. Ein weiteres Thema war dann die vermeintliche Blockadehaltung des Gemeinsamen Bundesausschusses, der nach weit über sechs Jahren noch nicht einmal entschieden hat, ob der Antrag der CSG e.V. zur Aufnahme der trigemino-autonomen Kopfschmerzen in die Liste der Krankheiten nach § 116 b (SGB V) – „Ambulante Spezialärztliche Versorgung“ (ASV) – überhaupt behandelt werden soll.

Ganz konkret hierzu sagte Herr Spahn seine unmittelbare Intervention zu.

Wegen der Gleichbehandlung aller bei ihm vorstellig werdenden Selbsthilfeorganisationen konnte der Minister an dieser Stelle keine allgemeinen Zusagen machen, steht allerdings gern bereit, mit einem Grußwort und/oder einer Schirmherrschaft die CSG-Veranstaltungen aufzuwerten, insbesondere bot er jedoch an, im Einzelfall seine Unterstützung bei Problemen im Gesundheitswesen anzufragen.

Nachdem die angesetzte Besprechungsfrist bereits um eine Viertelstunde überschritten war,  bedauerte Herr Spahn dann, das Gespräch wegen weiterer anstehender Termine beenden zu müssen.

Ein gut einstündiges Gespräch in äußerst angenehmer Atmosphäre und mit einem sehr interessierten und hilfsbereiten Bundesgesundheitsminister nahm sein Ende.

Wir danken Herrn Minister Spahn für dieses Gespräch und seine Unterstützungsangebote und werden gerne mit ihm in Kontakt bleiben.

Foto: Dr. Carolin Elisabeth Dürig, Büro #Spahn
von links nach rechts Dr. Harald Müller, Anja Alslben, Rüdiger Harbring, Bundesgesundheitsminister Jens Spahn, Jakob C. Terhaag, Dr. Andrea Zens

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe-Gruppen-Treffen in Friedrichshafen

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Gruppe Bodensee Oberschwaben Sigmaringen im Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Zu unserem Selbsthilfe Gruppen Treffen sind alle an Clusterkopfschmerzen Erkrankten (Erythroprosopalgie, Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen (wie z.B. paroxysmale Hemikranie, SUNCT-Syndrom oder Hemicrania continua) sowie deren Angehörige – aus dem Großraum Bodensee, Oberschwaben, Sigmaringen – recht herzlich eingeladen.

Thema:
Erfahrungsaustausch

Ort:
DLRG Friedrichshafen
Untereschstr. 13
88046 Friedrichshafen

Eintritt:
Der Eintitt ist frei.


Ansprechpartner:

Hermann Gasser
Tel. +49 (0) 7541 82196
eMail hermann.gasser@clusterkopfschmerz.de

Die Veranstaltung finden Sie auch auf Facebook unter https://www.facebook.com/events/158798608183536/

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Die Erklärung von Paris

Pariser Erklärung

Die Unterzeichner trafen sich anläßlich des dritten internationalen Tags des Clusterkopfschmerzes am 21.März 2018 in Paris. Als Clusterheadache Special Interest Group (CHSIG)  innerhalb der European Headache Alliance (EHA) repräsentieren wir zehn nationale Non-Profit Organisationen der EU und  sind zu den nachfolgenden Überzeugungen gelangt.

 

Die Versorgung der CKS-Patienten ist in den meisten Ländern der Europäischen Gemeinschaft  unzureichend weil:

  • der Zugang zu Gesundheitsdienstleistungen für Clusterkopfschmerzpatienten unangemessenen ist und es nicht berücksichtigt wird, daß CKS eine schwerwiegende chronische neurologische Erkrankung darstellt, die einen raschen ungehinderten Zugang zur Behandlung erforderlich macht, wie dies bei anderen chronischen Erkrankungen, wie beispielsweise Diabetes oder Multipler Sklerose, auch der Fall ist,
  • das Wissen über die Erkrankung Clusterkopfschmerz, ihre Behandlung und die Unterstützung von Patienten, selbst bei Angehörigen der Heilberufe, oft nur mangelhaft ausgeprägt ist und verbessert werden muß,
  • Clusterkopfschmerz eine seltene Erkrankung ist und demzufolge eine sehr geringe Priorität bei Forschung und Gesundheitsbehörden hat,
  • Clusterkopfschmerzpatienten oft falsch diagnostiziert, oder sogar als Medikamentenabhängige stigmatisiert werden,
  • die meisten Ländern nur unzureichende nationale Regelungen zum Eingliederungsmanagement und zum Schutz des Arbeitsplatzes von Clusterkopfschmerzpatienten haben,
  • die umfangreichen Erfahrungen der CKS-Patientenorganisationen nicht in angemessener Weise bei der Implementierung von Regelungen und Gesundheitsmaßnahmen in Europa  einbezogen und berücksichtigt werden,
  • die European Headache Alliance festgestellt hat, daß mehr als 600.000 Menschen mit Clusterkopfschmerz leben müssen, aber nur weniger als die Hälfte davon einen Kopfschmerzspezialisten aufsuchen kann und durch mehr als ein Drittel der Patienten alleine durch Arbeitsausfall Kosten von etwa 7 Milliarden Euro pro Jahr verursacht werden
  • Clusterkopfschmerzpatienten nur einen unzureichenden Zugang zu korrekten, belastbaren und verläßlichen Informationen zu ihrer Krankheit und zu verfügbaren Leistungen des jeweiligen Gesundheitssystems haben
  • es scharfe Beschränkungen zur Verfügbarkeit und Bezahlbarkeit von wirksamen symptombezogenen Behandlungen und anderen entscheidenden Therapieoptionen zur Behandlung des Clusterkopfschmerz-Syndroms gibt
  • es völlig inakzeptable Ungleichgewichte bei der Qualität der notwendigen Gesundheitsmaßnahmen gibt.

 

Und  wir erklären unter Anerkennung der Deklaration von Montreal, daß der Zugang zur Schmerzbehandlung ein fundamentales Menschenrecht ist:

  • Alle Menschen haben das Recht, Zugang zu Schmerzbehandlung ohne Diskriminierung zu erhalten
  • Alle Menschen haben das Recht, daß ihre Schmerzerkrankung als solche anerkannt wird und zuverlässige Informationen über die Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten,
  • Alle Menschen haben das Recht, ungehinderten Zugang zu geeigneten Diagnosemaßnahmen, angemessener Bewertung und Schmerzbehandlung durch ausgebildete Spezialisten zu bekommen.

 

Zur Wahrung dieser Rechte erachten wir die folgenden Aktionspunkte auf der europäischen und den nationalen Ebenen, um eine schmerzfrei Zukunft zu gewährleisten, als unverzichtbar:

  1. Sicherstellen, daß das seltene jedoch schwerwiegende CKS auch formal als Schwerbehinderung anerkannt wird und weiter sicherstellen, daß die nationalen Regierungen berücksichtigen, daß CKS-Patienten oftmals arbeitsunfähig werden und daher staatliche Hilfe und Unterstützung benötigen.
  2. Sicherstellen, daß Ehepartner, Partner und Familien von CKS-Patienten als Unterstützer und Pflegende anerkannt werden und als solche durch die jeweiligen Regierungen alle entsprechenden Unterstützungen und notwenigen Hilfen in dieser Eigenschaft bekommen.
  3. Sicherstellen, daß CKS-Patienten den gleichen und einfachen Zugang zu hochwertigen Gesundheits- und Sozialleistungen, nach den bestehenden Standardvorgaben, Richtlinien oder Best-Practice-Beispielen bekommen; konkret sind dies Mittel zur Attackenbehandlung wie beispielsweise Hochfluß-Sauerstoff und Sumatriptan inject, die stets überall und sofort zu einem bezahlbaren Preis erhältlich sein müssen, ebenso muß der zeitnahe Zugang zu Kopfschmerzspezialisten zu bezahlbaren Bedingungen garantiert werden.
  4. Sicherstellen, daß die Forschungen zur Pathogenese, Diagnose und innovativen Therapieoptionen unterstützt, verbessert und in der EU und darüber hinaus koordiniert werden, sowie die Beteiligung der Patientenorganisationen auf jeder Ebene dieser Forschung hergestellt bzw. gestärkt wird.
  5. Sicherstellen, daß angemessene Maßnahmen ergriffenen werden, um den Zugang zu innovativen Therapieoptionen in den jeweiligen Ländern zu ermöglichen und die Bildung spezialisierter Kopfschmerzbehandlungszentren zu fördern. Diese Kopfschmerzzentren sollen international zusammenarbeiten, auch um einzelne Patienten grenzüberschreitend zu behandeln.
  6. Sicherstellen, daß verständliche, belastbare und korrekte Informationen für die Patienten erhältlich sind, damit die Patienten in die Lage versetzt werden frei und eigenverantwortlich über mögliche Therapieoptionen zu bestimmen.
  7. Sicherstellen, daß das Patienten-Feedback ernst genommen und danach gehandelt wird. Der Rat und die Unterstützung von Patientenorganisationen soll stets eingeholt werden, damit die Gesundheitsleistungen ausreichend und angemessen für die Patienten sind.
  8. Sicherstellen, daß durch Medienkampagnen und Initiativen, die Awareness zum Clusterkopfschmerz-Syndrom gefördert wird.

Die EHA CHSIG  ersucht die nationalen Regierungen der EU und der assoziierten Staaten die aufgeführten Forderungen zu unterstützen, um damit den Clusterkopfschmerz-Patienten eine schmerzfreie Zukunft zu ermöglichen.

 

Die obenstehende Pariser Erklärung steht im vollständigen Wortlaut kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Die Erklärung von Paris

Übersetzung / Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopf.de
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht