Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG Allgäu

Cluster Gruppe Allgäu

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG Allgäu, Kaufbeuren, Donau-Iller (Bayern), Oberland

Willkommen sind alle Cluster Kopfschmerz und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, Angehörigen, Freunde und Bekannte.

Der Flyer unserer Gruppen-Termine für 2018 steht als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CSG Allgäu


Ansprechpartner:

Andrea Sommer
Tel. +49 (0) 8370 921140
eMail andrea.sommer@clusterkopfschmerz.de

 

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppentreffen der CSG Nordbaden-Rheinpfalz

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Gruppe im Luise Riegger Haus Karlsruhe

Treffen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe (CSG Nordbaden-Rheinpfalz)

Willkommen sind alle Cluster-Kopfschmerz und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, Angehörigen, Freunde und Bekannte.

Der Flyer zum Gruppentreffen steht als pdf-Datei zum kostenlosen Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CSG Nordbaden-Rheinpfalz


Ansprechpartner:

Marcus Schrettinger
Tel. +49 (0) 7255 718309
eMail marcus.schrettinger@clusterkopfschmerz.de

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfegruppen Treffen Brandenburg Berlin

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfegruppe Brandenburg/Berlin im Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Wir möchten hiermit auf unser Gruppentreffen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe „CSG Brandenburg/Berlin“ in Neuenhagen (bei Berlin) hinweisen, wozu wir alle von Cluster-Kopfschmerzen (Histaminkopfschmerz, Bing-Horton-Neuralgie, Erythroprosopalgie) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, deren Angehörige und Interessenten herzlich einladen.

Eine vorausschauende Planung hilft uns, unsere CK Patientengemeinschaft bestmöglich zu organisieren. Im Wissen darum unsere Bitte: meldet Euch rechtzeitig, wenn Ihr Interesse an einer Teilnahme habt!

Thema:
Erfahrungsaustausch

Kontakt:
Anja und Klaus Hencke
Telefon 0800 111444819 (gebührenfrei)
eMail klaus.hencke@clusterkopf.de

Cluster-Kopfschmerz Sommer Gruppen Treffen CSG Gronau Münsterland

CSG Sommerfest Gronau

Cluster-Kopfschmerz Gruppe Gronau und Umgebung

Die Selbsthilfe-Gruppe trifft sich zum Sommerfest.

Willkommen sind alle Clusterkopfschmerz Betroffenen, Angehörige, Freunde und Bekannte.

Wir freuen uns auf euren Besuch.

Bis dahin eine schmerzfreie Zeit!

Um eine Amneldung wird gebeten.

Ansprechpartner
Anja Alsleben
Tel. +49 (0)2562 / 965 255
eMail anja.alsleben@clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG Allgäu

Cluster Gruppe Allgäu

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG Allgäu, Kaufbeuren, Donau-Iller (Bayern), Oberland

Willkommen sind alle Cluster Kopfschmerz und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, Angehörigen, Freunde und Bekannte.

Der Flyer unserer Gruppen-Termine für 2018 steht als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

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Ansprechpartner:

Andrea Sommer
Tel. +49 (0) 8370 921140
eMail andrea.sommer@clusterkopfschmerz.de

 

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppentreffen der CSG Nordbaden-Rheinpfalz

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Gruppe im Luise Riegger Haus Karlsruhe

Treffen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe (CSG Nordbaden-Rheinpfalz)

Willkommen sind alle Cluster-Kopfschmerz und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, Angehörigen, Freunde und Bekannte.

Der Flyer zum Gruppentreffen steht als pdf-Datei zum kostenlosen Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CSG Nordbaden-Rheinpfalz


Ansprechpartner:

Marcus Schrettinger
Tel. +49 (0) 7255 718309
eMail marcus.schrettinger@clusterkopfschmerz.de

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe-Gruppen-Treffen in Friedrichshafen

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Gruppe Bodensee Oberschwaben Sigmaringen im Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Zu unserem Selbsthilfe Gruppen Treffen sind alle an Clusterkopfschmerzen Erkrankten (Erythroprosopalgie, Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen (wie z.B. paroxysmale Hemikranie, SUNCT-Syndrom oder Hemicrania continua) sowie deren Angehörige – aus dem Großraum Bodensee, Oberschwaben, Sigmaringen – recht herzlich eingeladen.

Thema:
Erfahrungsaustausch

Ort:
DLRG Friedrichshafen
Untereschstr. 13
88046 Friedrichshafen

Eintritt:
Der Eintitt ist frei.


Ansprechpartner:

Hermann Gasser
Tel. +49 (0) 7541 82196
eMail hermann.gasser@clusterkopfschmerz.de

Die Veranstaltung finden Sie auch auf Facebook unter https://www.facebook.com/events/158798608183536/

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Seminar für Clusterkopfschmerz Patienten und Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) Ernennung in München

Foto: © Klinikum der Universität München

Wir laden Clusterkopfschmerz Erkrankte, deren Angehörige und an der Thematik Interessierte zu unserem Cluster-Kopfschmerz Patiententag recht herzlich ein. Im Verlauf der Veranstaltung wird Herrn Univ.Prof. Dr. med. Andreas Straube – als Vertreter der Neurologischen Klinik und Poliklinik – die Ernennungsurkunde zum Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) durch unseren Dr. Harald Müller überreicht.

Veranstaltungsablauf

Begrüßung durch Univ.Prof. Dr. med. Andreas Straube

Referat „Was ist Clusterkopfschmerz – Ursachen und Auswirkungen“ PD. S. Förderreuther

Referat „(Standard-)Therapie des Clusterkopfschmerzes“ Univ.Prof. Dr. med. Andreas Straube

Pause

Referat „Selbsthilfe – ein alter Hut?“ Dr. Harald Müller

Ernennung zum Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) durch den Präsidenten des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Dr. Harald Müller

Pause

Referat „Neue Therapieansätze (pulsante, gammaCore)“ PD. R. Ruscheweyh

Referat „CGRP-Antikörper – wie wirkt das und was ist daran?“ Univ.Prof. Dr. med. Andreas / Fr. Kamm

Diskussion, Fragen, Antworten Alle Referenten

Abschluss, Verabschiedung durch Univ.Prof. Dr. med. Andreas Straube

Räumlichkeit

Die Veranstaltung wird im Hörsaal 1, im 1. OG (Würfel KL)  des Klinikum der Universität München (LMU) am Campus Großhadern stattfinden.

Der Eintritt ist frei. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Bitte planen Sie für Ihre Teilnahme einen Zeitrahmen von 17 bis 20 Uhr ein!

Der Flyer zum Cluster Kopfschmerz Patientenabend steht auch als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CK Infoabend München

Kontakt
Jakob C. Terhaag
Tel. +49 (0) 2452 6878-684
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de

Informationen zu den Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) finden Sie unter https://csg24.org/ccc

Foto: © Klinikum der Universität München

Die Erklärung von Paris

Pariser Erklärung

Die Unterzeichner trafen sich anläßlich des dritten internationalen Tags des Clusterkopfschmerzes am 21.März 2018 in Paris. Als Clusterheadache Special Interest Group (CHSIG)  innerhalb der European Headache Alliance (EHA) repräsentieren wir zehn nationale Non-Profit Organisationen der EU und  sind zu den nachfolgenden Überzeugungen gelangt.

 

Die Versorgung der CKS-Patienten ist in den meisten Ländern der Europäischen Gemeinschaft  unzureichend weil:

  • der Zugang zu Gesundheitsdienstleistungen für Clusterkopfschmerzpatienten unangemessenen ist und es nicht berücksichtigt wird, daß CKS eine schwerwiegende chronische neurologische Erkrankung darstellt, die einen raschen ungehinderten Zugang zur Behandlung erforderlich macht, wie dies bei anderen chronischen Erkrankungen, wie beispielsweise Diabetes oder Multipler Sklerose, auch der Fall ist,
  • das Wissen über die Erkrankung Clusterkopfschmerz, ihre Behandlung und die Unterstützung von Patienten, selbst bei Angehörigen der Heilberufe, oft nur mangelhaft ausgeprägt ist und verbessert werden muß,
  • Clusterkopfschmerz eine seltene Erkrankung ist und demzufolge eine sehr geringe Priorität bei Forschung und Gesundheitsbehörden hat,
  • Clusterkopfschmerzpatienten oft falsch diagnostiziert, oder sogar als Medikamentenabhängige stigmatisiert werden,
  • die meisten Ländern nur unzureichende nationale Regelungen zum Eingliederungsmanagement und zum Schutz des Arbeitsplatzes von Clusterkopfschmerzpatienten haben,
  • die umfangreichen Erfahrungen der CKS-Patientenorganisationen nicht in angemessener Weise bei der Implementierung von Regelungen und Gesundheitsmaßnahmen in Europa  einbezogen und berücksichtigt werden,
  • die European Headache Alliance festgestellt hat, daß mehr als 600.000 Menschen mit Clusterkopfschmerz leben müssen, aber nur weniger als die Hälfte davon einen Kopfschmerzspezialisten aufsuchen kann und durch mehr als ein Drittel der Patienten alleine durch Arbeitsausfall Kosten von etwa 7 Milliarden Euro pro Jahr verursacht werden
  • Clusterkopfschmerzpatienten nur einen unzureichenden Zugang zu korrekten, belastbaren und verläßlichen Informationen zu ihrer Krankheit und zu verfügbaren Leistungen des jeweiligen Gesundheitssystems haben
  • es scharfe Beschränkungen zur Verfügbarkeit und Bezahlbarkeit von wirksamen symptombezogenen Behandlungen und anderen entscheidenden Therapieoptionen zur Behandlung des Clusterkopfschmerz-Syndroms gibt
  • es völlig inakzeptable Ungleichgewichte bei der Qualität der notwendigen Gesundheitsmaßnahmen gibt.

 

Und  wir erklären unter Anerkennung der Deklaration von Montreal, daß der Zugang zur Schmerzbehandlung ein fundamentales Menschenrecht ist:

  • Alle Menschen haben das Recht, Zugang zu Schmerzbehandlung ohne Diskriminierung zu erhalten
  • Alle Menschen haben das Recht, daß ihre Schmerzerkrankung als solche anerkannt wird und zuverlässige Informationen über die Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten,
  • Alle Menschen haben das Recht, ungehinderten Zugang zu geeigneten Diagnosemaßnahmen, angemessener Bewertung und Schmerzbehandlung durch ausgebildete Spezialisten zu bekommen.

 

Zur Wahrung dieser Rechte erachten wir die folgenden Aktionspunkte auf der europäischen und den nationalen Ebenen, um eine schmerzfrei Zukunft zu gewährleisten, als unverzichtbar:

  1. Sicherstellen, daß das seltene jedoch schwerwiegende CKS auch formal als Schwerbehinderung anerkannt wird und weiter sicherstellen, daß die nationalen Regierungen berücksichtigen, daß CKS-Patienten oftmals arbeitsunfähig werden und daher staatliche Hilfe und Unterstützung benötigen.
  2. Sicherstellen, daß Ehepartner, Partner und Familien von CKS-Patienten als Unterstützer und Pflegende anerkannt werden und als solche durch die jeweiligen Regierungen alle entsprechenden Unterstützungen und notwenigen Hilfen in dieser Eigenschaft bekommen.
  3. Sicherstellen, daß CKS-Patienten den gleichen und einfachen Zugang zu hochwertigen Gesundheits- und Sozialleistungen, nach den bestehenden Standardvorgaben, Richtlinien oder Best-Practice-Beispielen bekommen; konkret sind dies Mittel zur Attackenbehandlung wie beispielsweise Hochfluß-Sauerstoff und Sumatriptan inject, die stets überall und sofort zu einem bezahlbaren Preis erhältlich sein müssen, ebenso muß der zeitnahe Zugang zu Kopfschmerzspezialisten zu bezahlbaren Bedingungen garantiert werden.
  4. Sicherstellen, daß die Forschungen zur Pathogenese, Diagnose und innovativen Therapieoptionen unterstützt, verbessert und in der EU und darüber hinaus koordiniert werden, sowie die Beteiligung der Patientenorganisationen auf jeder Ebene dieser Forschung hergestellt bzw. gestärkt wird.
  5. Sicherstellen, daß angemessene Maßnahmen ergriffenen werden, um den Zugang zu innovativen Therapieoptionen in den jeweiligen Ländern zu ermöglichen und die Bildung spezialisierter Kopfschmerzbehandlungszentren zu fördern. Diese Kopfschmerzzentren sollen international zusammenarbeiten, auch um einzelne Patienten grenzüberschreitend zu behandeln.
  6. Sicherstellen, daß verständliche, belastbare und korrekte Informationen für die Patienten erhältlich sind, damit die Patienten in die Lage versetzt werden frei und eigenverantwortlich über mögliche Therapieoptionen zu bestimmen.
  7. Sicherstellen, daß das Patienten-Feedback ernst genommen und danach gehandelt wird. Der Rat und die Unterstützung von Patientenorganisationen soll stets eingeholt werden, damit die Gesundheitsleistungen ausreichend und angemessen für die Patienten sind.
  8. Sicherstellen, daß durch Medienkampagnen und Initiativen, die Awareness zum Clusterkopfschmerz-Syndrom gefördert wird.

Die EHA CHSIG  ersucht die nationalen Regierungen der EU und der assoziierten Staaten die aufgeführten Forderungen zu unterstützen, um damit den Clusterkopfschmerz-Patienten eine schmerzfreie Zukunft zu ermöglichen.

 

Die obenstehende Pariser Erklärung steht im vollständigen Wortlaut kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Die Erklärung von Paris

Übersetzung / Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopf.de
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht