Gruppentreffen Clusterkopfschmerz der CSG Recklinghausen

CSG Recklinghausen

Das Gruppentreffen der CSG Recklinghausen findet im Raum R125 (Elternschule) des Ärztehauses am Prosper Hospital in Recklinghausen statt.

Themen:
Erfahrungsaustausch, die Zukunft der CSG-Recklinghausen

Das Treffen ist für CK Betroffene und deren Angehörige. Gäste sind herzlich willkommen.

Der Eintritt ist frei. Es ist keine Anmeldung erforderlich.

Ansprechpartnerin:
Gabriele Althoff
eMail gabriele.althoff@clusterkopfschmerz.de
Telefon +49 (0) 2364 168196 (abends)

Auswirkung des Clusterkopfschmerz-Syndroms auf die Arbeitswelt und Arbeitsbelastung: prospektive multizentrische Querschnittsstudie

Auswirkung des Clusterkopfschmerz-Syndroms auf die Arbeitswelt und Arbeitsbelastung: prospektive multizentrische Querschnittsstudie

Bereits vor 11 Jahren haben wir eine Studie über die Auswirkungen von CKS auf die Arbeitswelt gemacht.

Nun hat eine koreanische Arbeitsgruppe dieses wichtige Thema endlich auch untersucht und kommt zu den analogen Feststellungen, wie wir sie damals auch gemacht haben.

Hier nun eine Zusammenfassung der koreanischen Arbeit:

Impact of cluster headache on employment status and job burden: a prospective cross-sectional multicenter study.

Choi YJ, Kim BK, Chung PW, Lee MJ, Park JW, Chu MK, Ahn JY, Kim BS, Song TJ, Sohn JH, Oh K, Lee KS, Kim SK, Park KY, Chung JM, Moon HS, Chung CS, Cho SJ. Impact of cluster headache on employment status and job burden: a prospective cross-sectional multicenter study J Headache Pain. 2018 Sep 3;19(1):78.

Methoden:

Die Studie war Teil des Koreanischen Clusterkopfschmerz Registers. CKS-Patienten wurden von September 2016 bis Februar 2018 in 15 koreanischen Kliniken rekrutiert. Ebenso wurden alters- und geschlechtsentsprechende Kopfschmerzkontrollgruppe (Migräne oder Spannungskopfschmerz) sowie kopfschmerzfreie Personen in die Studie eingeschlossen. Alle Teilnehmer füllten dabei einen Fragebogen aus, der Fragen zur Arbeitssituation wie z.B. Arbeitsverhältnis, Arbeitszeiten, krankheitsbedingten Abwesenheiten, Beeinträchtigung der Arbeitsleistung, Zufriedenheit mit der Arbeitsstätte usw. enthielt.

Ergebnisse:

Die Autoren untersuchten 143 Cluster-Kopfschmerz-Patienten und verglichen sie mit einer Gruppe von 38 Kopfschmerzpatienten (Migräne oder Spannungskopfschmerz) und 52 kopfschmerzfreien Kontrollpersonen.

Der Anteil an beschäftigten Arbeitnehmern war in der Clusterkopfschmerz-Gruppe niedriger (67,6%) als in der Kopfschmerzkontrollgruppe (84,8%) und der kopfschmerzfreien Kontrollgruppe (96,1%).

Die CKS-Patienten erfuhren sehr viel häufiger Schwierigkeiten am Arbeitsplatz (CKS-Gruppe 84,8% vs. Kopfschmerz-Gruppe 63,9% vs. Kontrollgruppe 36,5%)  und benötigten auch mehr krankheitsbedingte Abwesenheiten (CKS-Gruppe 39,4% vs. Kopfschmerz-Gruppe 13,9% vs. Kontrollgruppe 3,4%).

Unter den Clusterkopfschmerz-Syndrom-Patienten konnte festgestellt werden, daß die krankheitsbedingten Abwesenheiten vom Arbeitsplatz offenbar  mit dem Erstauftrittsalter (25,8 a vs. 30,6 a), der Schwere der CKS-Attacken (visuelle Analogskala 9,3 vs. 8,8) und  der täglichen Rhythmik korreliert sind.

Keine signifikanten Korrelationen wurden  bezüglich des Geschlechtes, des Alters und der Verlaufsformen gefunden.

Die Autoren stellen fest, daß CKS-Patienten  erheblichen Belastungen am Arbeitsplatz ausgesetzt sind.

Der obenstehende Text steht im vollständigen Wortlaut kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Auswirkung des Clusterkopfschmerz-Syndroms auf die Arbeitswelt und Arbeitsbelastung: prospektive multizentrische Querschnittsstudie


Kontakt:

Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de

Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe-Gruppen Treffen CSG NW-Bayern / Main-Tauber-Kreis

Cluster Selbsthilfe Gruppe

Cluster-Kopfschmerz Gruppe NW-Bayern / Main-Tauber-Kreis

Die Selbsthilfe-Gruppe trifft sich zum u.g. Zeitpunkt im Selbsthilfehaus der Stadt Würzburg (Scanzonistr. 4, 97080 Würzburg)

Willkommen sind alle Clusterkopfschmerz Betroffenen, Angehörige, Freunde und Bekannte.

Bis dahin eine schmerzfreie Zeit!

Ansprechpartner
Willy Schwing
E-Mail: willy.schwing@clusterkopfschmerz.de
Tel.: +49 (0) 179 9118413

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe-Gruppen-Treffen in Friedrichshafen

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Gruppe Bodensee Oberschwaben Sigmaringen im Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Zu unserem Selbsthilfe Gruppen Treffen sind alle an Clusterkopfschmerzen Erkrankten (Erythroprosopalgie, Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen (wie z.B. paroxysmale Hemikranie, SUNCT-Syndrom oder Hemicrania continua) sowie deren Angehörige – aus dem Großraum Bodensee, Oberschwaben, Sigmaringen – recht herzlich eingeladen.

Thema:
Erfahrungsaustausch

Ort:
DLRG Friedrichshafen
Untereschstr. 13
88046 Friedrichshafen

Eintritt:
Der Eintitt ist frei.


Ansprechpartner:

Hermann Gasser
Tel. +49 (0) 7541 82196
eMail hermann.gasser@clusterkopfschmerz.de

Die Veranstaltung finden Sie auch auf Facebook unter https://www.facebook.com/events/289936648194105

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft

Clusterkopfschmerztag

Liebe Freunde,

zum dritten Mal jährt sich der internationale Tag des Clusterkopfschmerzes. Dieses Jahr steht er unter dem Motto: „Shaping a painless Future“ – Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft.

Das ist eine äußerst bemerkenswerte Aussage, denn sie reflektiert den Willen vieler mündiger Patienten, aktiv an der Verbesserung ihrer Situation mitzuwirken. Ich habe in der Vergangenheit vereinzelt die Frage gehört, ob denn so ein internationaler Awareness-Tag überhaupt notwendig sei und was das solle – das ist ganz einfach zu beantworten: wenn wir nicht über Clusterkopfschmerz reden, dann tut es keiner.

Wir können die Verantwortung für unsere Gesundheit nicht einfach beim Arzt abgeben, so wie man sein Auto in der Werkstatt abgibt. Ebenso wenig können wir als Patienten glauben, daß wir die Verantwortung für die Gestaltung unserer Zukunft irgendwo abgeben können.

Es mangelt an Forschung, es gibt nicht genügend geeignete Medikamente und die Medikamente, die wir haben, wirken auch nicht bei allen. Für Schwangere CKS-Patientinnen gibt es fast gar keine wirksamen Medikamente, für betroffene Senioren gibt es kaum geeignete Medikamente, ebenso wenig für Kinder. Noch immer gibt es keine Lösungen für die therapierefraktären CKS-Patienten.

Vergessen wir nicht die Patienten mit CPH und SUNCT-Syndrom, die noch weniger geeignete Medikamente zur Verfügung haben.

Vergessen wir auch nicht die vielen Probleme, die unsere Angehörigen haben, auch sie leiden unter diesen Krankheiten.

Und erinnern wir uns auch an die miserable Versorgungssituation, als im Frühjahr des letzten Jahres einer der Triptanhersteller lieferunfähig war und es in der Folge zu massiven Versorgungsengpässen kam.

Deshalb ist es, nicht nur, aber gerade auch an diesem internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes, umso wichtiger, auf unsere Erkrankung und die vielen Probleme, die damit verbunden sind, aufmerksam zu machen.

Dazu gibt es ganz viele Möglichkeiten. Man kann beispielsweise die Flyer, die wir auf unsere Homepage haben ausdrucken und an die Stadtverwaltung schicken, man kann die in Apotheken auslegen, beim Arzt auslegen, im Gesundheitsamt, bei der Krankenkasse oder an´s schwarze Brett der örtlichen Supermärkte hängen.

Oder man kann einen Leserbrief an seine Zeitung schreiben und auf unsere Probleme aufmerksam zu machen, oder einfach im Kollegenkreis, dem Freundes- und Bekanntenkreis über CKS sprechen. Ich glaube, da sind der Kreativität keine Grenzen gesetzt.

Nehmt den Tag zum Anlaß, auf die vielfältigen Probleme, die wir als CKS-Patienten haben aufmerksam zu machen. Aufmerksamkeit erzeugen ist der allererste Schritt.

Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft!

Dr. Harald Müller
-Präsident-
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

 


 

Weitere Informationen erhalten Sie bei:
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Web www.clusterkopf.de

Dr. Harald Müller erhält Mandat zur Unterzeichnung der „Pariser Erklärung“

cluster headache CH special interest group

Rückblick: Am 22.11.2017 hatten sich in Amsterdam die Vertreter der größten europäischen CKS-Organisationen getroffen und die Bildung eines speziellen Netzwerkes für CKS unter dem Dach European Headache Alliance verabredet (Foto).

Bereits unmittelbar nach ihrer Gründung nahm die Cluster Haeadche Special Interest Group (CHSIG) ihre Arbeit auf und bereitete den Cluster Headache Awareness Day (CHAD) im Rahmen des internationlen Tag des Clusterkopfschmerzes vor.

Am 21.03.2018, dem internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes, werden sich in Paris die Vertreter der wichtigsten CKS-Patientenaorganisationen aus zehn europäischen Ländern treffen, um gemeinsam mit Wissenschaftlern, Ärzten und Politikern geeignete Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung der Clusterkopfschmerz-Patienten und ihrer Familien zu diskutieren.

Eine zentrale Forderung stellt hierbei die Aussage dar wonach der Zugang zu einer wirksamen und angemessenen Schmerzversorgung ist ein Menschenrecht ist.

Bereits im Vorfeld wurde in den Organisationen der CHSIG die sogenannte Pariser Deklaration erstellt und konsentiert. Die Pariser Erklärung ist ein Maßnahmen- und Forderungskatalog wie die Situation der CKS-Patienten in Europa verbessert werden kann.

Der CSG-Vorstand hat intensiv an dieser Erklärung mitgearbeitet und seinen Präsidenten, Herrn Dr. Harald Müller bevollmächtigt, die Erklärung im Namen der CSG e.V. zu unterzeichnen.

Weitere Informationen erhalten Sie bei:
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Web www.clusterkopf.de

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe-Gruppen Treffen CSG NW-Bayern / Main-Tauber-Kreis

Cluster Selbsthilfe Gruppe

Cluster-Kopfschmerz Gruppe NW-Bayern / Main-Tauber-Kreis

Die Selbsthilfe-Gruppe trifft sich zum u.g. Zeitpunkt im Selbsthilfehaus der Stadt Würzburg (Scanzonistr. 4, 97080 Würzburg)

Willkommen sind alle Clusterkopfschmerz Betroffenen, Angehörige, Freunde und Bekannte.

Bis dahin eine schmerzfreie Zeit!

Ansprechpartner
Willy Schwing
E-Mail: willy.schwing@clusterkopfschmerz.de
Tel.: +49 (0) 179 9118413

Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) unterstützen den internationalen Tag des Cluster-Kopfschmerzes

Einen wichtigen Beitrag zur Versorgung der Cluster-Kopfschmerz Patienten in Deutschland leisten die vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. zertifizierten Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC). Dort finden Betroffene professionelle Hilfe. Die CCC haben sich an der Aktion zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes beteiligt und stellen den im Video zu sehenden Roll-Up auf bzw. legen Flyer aus.


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz finden Sie auf clusterkopf.de

Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 des Netzwerk NRW-ZSE in Düsseldorf

Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Vertreter des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. haben heute an der Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 in Düsseldorf teilgenommen, die vom Netzwerk NRW-ZSE organisiert wurde. An einem eigenen CSG-Messestand wurden Fragen der Besucher beantwortet.


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz bzw. zu den seltenen Erkrankungen wie z.B. das SUNCT-Syndrom finden Sie auf clusterkopf.de