Unterstützung der Petition „Vernetzte Versorgung Jetzt“

Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt"

Bitte unterschreiben Sie die Petition „Vernetzte Versorgung Jetzt“ auf http://chn.ge/2osvzEK

Wie sie wissen, hat unser Dachverband, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hart für einen Nationalen Aktionsplan gekämpft, der in 2013 tatsächlich verabschiedet wurde. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) arbeitet seitdem an der Umsetzung der 52 Maßnahmen. Einiges wurde seitdem geschafft, vieles ist noch nicht erreicht. Insbesondere gibt es die geplante Zentrenstruktur immer noch nicht!

Die Förderung von NAMSE endet im Juni 2018. Einige der Bündnispartner sind bislang nicht bereit, die Fortsetzung von NAMSE durch die Gründung eines Vereins sicherzustellen. Ohne eine solche Struktur werden die notwendigen Maßnahmen nicht umgesetzt werden.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hat sich intensiv um eine gemeinsame Lösung bemüht. In vielen Sitzungen wurden mehrere Satzungsentwürfe mit allen Akteuren diskutiert. Es wurde um Gespräche mit den Akteuren gebeten, die besonders wichtig sind – erfolglos. Die ACHSE hat keine andere Möglichkeit mehr, die Entscheidungsfindung dieser Organisationen zu beeinflussen.

Bitte unterschreiben sie und teilen sie die Petition auf change.org. Danke!

Unser Ziel: zum Tag der Seltenen Erkrankungen 1.000 Unterschriften!

Link: http://chn.ge/2osvzEK

#VernetzteVersorgungJetzt


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz bzw. zu den seltenen Erkrankungen wie z.B. das SUNCT-Syndrom finden Sie auf clusterkopf.de

Kampagnenstart zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018

#idTCK #FutureOfCH

Heute am 21. Februar startet der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. eine Kampagne in den sozialen Medien, die auf den Tag des Clusterkopfschmerzes am 21. März 2018 hinweisen soll. In den zertifizierten Clusterkopfschmerz Competence Centern (CCC) bzw. in anderen hochqualitativen Einrichtungen werden Roll-Up’s aufgestellt und Informationsflyer ausgelegt.

Kampagenen-Hastags:   #idTCK  #FutureOfCH


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz finden Sie auf clusterkopf.de

MEDIZIN Fachmesse Stuttgart 2018

Karin Gasser

Vom 26. – 28.  Januar 2018 war der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. auf der MEDIZIN Fachmesse 2018 auf dem Gelände der Messe Stuttgart mit dem Messestand 4A86 vertreten.

Unter grossem, persönlichen Einsatz unserer ehrenamtlichen Mitarbeiter(innen) konnten wir ausführliche Beratungsgespräche über das Krankheitsbild Clusterkopfschmerzen und unsere Selbsthilfearbeit anbieten. Im Tagesdurchschnitt wurden über 100 Gespräche durchgeführt.

Den Veranstaltungshinweis finden sie auch auf Facebook.

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

 

Quartalsweise Patientenschulung für Clusterkopfschmerz-Patienten in Essen

Im Rahmen eines intensiven Gesprächs von Dr. Harald Müller und Jakob C. Terhaag (beide im Vorstand des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.) mit Frau Priv.-Doz. Dr. Holle-Lee vom Westdeutschen Kopfschmerzzentrum am Universitätsklinikum Essen wurde bekannt, dass dort im Rahmen einer Tagesklinik eine regelmässige Patientenschulung für Cluterkopfschmerz-Patienten unter Beteiligung unseres Bundesverbandes stattfinden soll – falls ein ausreichendes Patienteninteresse besteht. Dieses Angebot soll etwa einmal in jedem Quartal stattfinden.

Quartalsweise CKS Patientenschule in Essen (NRW) – besteht Interesse an einem solchen Angebot? Beteiligen Sie sich an der Diskussion und besuchen Sie unsere Umfrage dazu auf forum.clusterkopf.de!

 

Umfrage Clusterkopfschmerz Patientenschulung im Westdeutschen Kopfschmerzzentrum (WKZ) am Universitätsklinikum Essen

 

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Patiententag in Freiburg (im Breisgau)

© Universitätsklinikum Freiburg/Britt Schilling

Cluster-Kopfschmerz Patiententag im Rahmen des 16. Schmerztherapeuten-Treffen im Universitätsklinikum Freiburg

Hierzu  sind alle an Clusterkopfschmerzen Erkrankten (Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz,  Erythroprosopalgie),  deren Angehörige und CK Interessenten recht herzlich eingeladen.

Wir haben interessante Themen und Referate vorbereitet. Unter anderem auf der Agenda:  Frau Dr. Livia Granata aus Bozen (Italien)

Tagesordnung:

14.00 Uhr Begrüßung
14.05 Uhr Dr. med. Kristin Kieselbach, Org. „Umzug und Erweiterung des Interdisziplinären Schmerzzentrums“
14.15 Uhr Dr. Livia Granata, Vortrag „Ket.-Behandlung bei CKS“
15.15 Uhr Diskussion und kurze Pause
15.45 Uhr Dr. Harald Müller, Vortrag „Selbsthilfe ein alter Hut?“
16.15 Uhr Workshops
16.55 Uhr Verabschiedung

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

Die Veranstaltung finden Sie  auf Facebook unter https://www.facebook.com/events/1203065733138333

Der Flyer zum Cluster Kopfschmerz Patiententag steht als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CK Tag Freiburg

Unsere Pressemitteilung zum Clusterkopfschmerz Patiententag steht als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download PM CK Tag Freiburg


Ansprechpartner:
Ilkay Çoban
Tel.: +49 (0) 7022 9902332
E-Mail: ilkay.coban@clusterkopf.de

 

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

 

Foto: © Universitätsklinikum Freiburg/Britt Schilling

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG in Erfurt, Thüringen

Wir möchten hiermit auf unser Gruppentreffen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe „CSG Thüringen“ in Erfurt am

Freitag, den 06. Oktober 2017 um 17 Uhr

hinweisen, wozu wir alle von Cluster-Kopfschmerzen (Histaminkopfschmerz, Bing-Horton-Neuralgie,, Erythroprosopalgie) Betroffenen, deren Angehörige und Interessenten herzlich einladen.

Thema:
offene Gesprächsrunde

Gast:
Dr.  Harald Müller (Präsident des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.)

Ort:
Haus Der Sozialen Dienste
Juri-Gagarin-Ring 150, 99084 Erfurt

Eintritt:
Der Eintitt ist frei. Es ist keine Anmeldung erforderlich.

Ansprechpartner:
Helga Deubel
Tel. +49 (0) 172 4933710
eMail helga.deubel@clusterkopfschmerz.de

Die Veranstaltung finden Sie auch auf Facebook unter https://www.facebook.com/events/126611367978073

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Patientenseminar in Rostock am 02.09.17

Am 02. September 2017 um 10 Uhr veranstaltet das Kopfschmerzzentrum Nord-Ost der Universitätsmedizin Rostock in einem gemeinsamen Projekt mit dem Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V., einen Clusterkopfschmerz Patiententag in Rostock. Dazu  sind alle an Clusterkopfschmerz Erkrankten (Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz,  Erythroprosopalgie),  deren Angehörige und CK Interessenten – aus der Region Mecklenburg-Vorpommern – herzlich eingeladen. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

Bitte planen Sie für Ihre Teilnahme einen Zeitrahmen von 10 bis 14 Uhr ein!

Programmablauf:

09.45 Uhr Einlass
10.00 Uhr Beginn
10.05 Uhr Dr.  Florian Rimmele (Unimedizin Rostock) , Thema: „Diagnostik und leitliniengerechte Therapie“
10.50 Uhr PD Dr.  Tim Jürgens (Unimedizin Rostock), Thema: „Jenseits der Leitlinien: Was gibt es Neues?“
11.40 Uhr Dr.  Harald Müller, (Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen CSG e.V. ) Thema: „Selbsthilfe – ein alter Hut?“
13.00 Uhr Prof.  Peter Kropp (Unimedizin Rostock), Thema: „Nichtmedikamentöse Therapieverfahren“

 

Ort:  Hörsaal der Universitätsmedizin Rostock am Standort Gehlsdorf. Der Hörsaal befindet sich in dem Gebäude hinter der Cafeteria, siehe Lageplan.
Gehlsheimer Straße 20, 18147 Rostock

Die Veranstaltung finden Sie  auf Facebook unter https://www.facebook.com/events/393961360945250

Der Flyer zum Cluster Kopfschmerz Patiententag steht auch als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CK Tag Rostock

 

Foto: Universitätsmedizin Rostock


Ansprechpartner:

CSG Team „Patientenseminare“
eMail: tagung-hro@clusterkopf.de

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gründungstreffen in Frankfurt (Oder) am 05.08.17

Wir möchten hiermit auf unser Gründungstreffen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe „CSG Brandenburg Süd-Ost“ in Frankfurt (Oder) am

Samstag, den 05. August 2017 um 14 Uhr

hinweisen, wozu wir alle von Cluster-Kopfschmerzen (Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz, Erythroprosopalgie) Betroffenen, deren Angehörige und Interessenten herzlich einladen.

Ort: Haus der Begegnung
Klabundstraße 10, 15232 Frankfurt (Oder)

Ansprechpartner
Peter Fischer
Tel. +49 (0) 174 9252572
eMail peter.fischer@clusterkopfschmerz.de

Die Veranstaltung finden Sie auch auf Facebook unter https://www.facebook.com/events/399905037103236

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppe "CSG Brandenburg Süd-Ost" im Haus der Begegnung in Frankfurt (Oder)
Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppe „CSG Brandenburg Süd-Ost“ im Haus der Begegnung in Frankfurt (Oder)

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de