Infostunde am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes in Kassel

Clusterkopfschmerz-was hilft?

Veranstaltung für Bürgerinnen und Bürger

Am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes veranstaltet unser Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) Kassel eine Informationsstunde zum Thema

„Clusterkopfschmerz-was hilft?“

Referent Dr. Andreas Böger (Chefarzt der Klinik für Schmerzmedizin)

21. März 2018 von 15.00 bis 16.00 Uhr

im Wintergarten des

CCC-Kassel
DRK-Kliniken Nordhessen in Kassel-Wehlheiden
Standort Wehlheiden
Hansteinstraße 29
34121 Kassel


Ansprechpartner:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz finden Sie auf clusterkopf.de

Dr. Harald Müller erhält Mandat zur Unterzeichnung der „Pariser Erklärung“

cluster headache CH special interest group

Rückblick: Am 22.11.2017 hatten sich in Amsterdam die Vertreter der größten europäischen CKS-Organisationen getroffen und die Bildung eines speziellen Netzwerkes für CKS unter dem Dach European Headache Alliance verabredet (Foto).

Bereits unmittelbar nach ihrer Gründung nahm die Cluster Haeadche Special Interest Group (CHSIG) ihre Arbeit auf und bereitete den Cluster Headache Awareness Day (CHAD) im Rahmen des internationlen Tag des Clusterkopfschmerzes vor.

Am 21.03.2018, dem internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes, werden sich in Paris die Vertreter der wichtigsten CKS-Patientenaorganisationen aus zehn europäischen Ländern treffen, um gemeinsam mit Wissenschaftlern, Ärzten und Politikern geeignete Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung der Clusterkopfschmerz-Patienten und ihrer Familien zu diskutieren.

Eine zentrale Forderung stellt hierbei die Aussage dar wonach der Zugang zu einer wirksamen und angemessenen Schmerzversorgung ist ein Menschenrecht ist.

Bereits im Vorfeld wurde in den Organisationen der CHSIG die sogenannte Pariser Deklaration erstellt und konsentiert. Die Pariser Erklärung ist ein Maßnahmen- und Forderungskatalog wie die Situation der CKS-Patienten in Europa verbessert werden kann.

Der CSG-Vorstand hat intensiv an dieser Erklärung mitgearbeitet und seinen Präsidenten, Herrn Dr. Harald Müller bevollmächtigt, die Erklärung im Namen der CSG e.V. zu unterzeichnen.

Weitere Informationen erhalten Sie bei:
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Web www.clusterkopf.de

Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018

Clusterkopfschmerz Expertentelefon der DMKG

Zum 21. März 2016 wurde durch die Europäische Kopfschmerzgesellschaft (EHF) zum ersten Mal der Internationale Tag des Clusterkopfschmerzes ausgerufen. Der Clusterkopfschmerz ist eine Erkrankung, die etwa 0.1% der Bevölkerung betrifft (ca. 120 000 Betroffene in Deutschland) und mit mehrfach täglich auftretenden stärksten halbseitigen Kopfschmerzattacken von durchschnittlich 90 Minuten Dauer einhergeht. Zusätzlich zum Kopfschmerz bestehen einseitiges Naselaufen, Augentränen und Bewegungsunruhe in den Attacken. Etwa 90% der überwiegend männlichen Betroffenen leiden unter der episodischen Verlaufsform. Bei ihnen kommt es meist im Frühjahr und Herbst zu durchschnittlich 8 Wochen andauernden Kopfschmerzepisoden, in denen die Attacken mehrfach am Tag und bei Nacht auftreten. 10% leiden ganzjährig, chronisch, an Attacken.

Da der Clusterkopfschmerzen zu den seltenen Kopfschmerzerkrankungen gehört, werden sie oft erst nach einer jahrelangen Odyssee der Patienten von Arzt zu Arzt erkannt und dann auch oft erst nach Jahren adäquat behandelt. Da Clusterkopfschmerzen extrem heftig sind und hier normale Schmerzmittel nicht helfen, kann der Leidensdruck so hoch werden, dass unbehandelte Patienten sogar an Selbstmord denken.

Dabei kann der Clusterkopfschmerz in den allermeisten Fällen mit gutem Erfolg behandelt werden: Die Akuttherapie erfolgt durch Inhalation von reinem Sauerstoff oder mittels Triptanen als Nasenspray oder Injektion. Um die Anzahl der Schmerzattacken zu reduzieren, werden spezielle Medikamente wie Kortison, Verapamil und Lithium eingesetzt. Aktuell laufen auch klinische Studien zu neuen Substanzen: monoklonale Antikörper gegen den Botenstoff CGRP, der bei der Entstehung von Clusterkopfschmerzen eine wichtige Rolle spielt, lassen auf weitere Behandlungsmöglichkeiten in den nächsten Jahren hoffen.

Der Internationale Tag des Clusterkopfschmerzes macht auf das seltene Erkrankungsbild aufmerksam, damit es zur früheren Diagnosestellung und besseren Behandlung des Krankheitsbildes kommt.

Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. hat mittlerweile 11 Kliniken und Praxen in Deutschland als Cluster-Kopfschmerz Kompetenzzentren (CCC) anerkannt. Sie bieten Betroffenen hochqualifizierten Rat und Behandlung. Die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) zertifiziert aktuell mit dem TÜV Schwerpunktpraxen und Kliniken der Kopfschmerzversorgung, um eine Qualitätsverbesserung zu erreichen und Patienten die Suche nach kompetenten Ärzten zu erleichtern.

Aus Anlass des Internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes bietet die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) ein Expertentelefon für Cluster-Kopfschmerz Betroffene und Angehörige am Mittwoch, den 21. März 2018 in der Zeit von 15 – 20 Uhr unter der kostenfreien Service-Nummer 0800 8044500 an.

 


 

Den vollständigen Wortlaut der gemeinsamen Presseerklärung der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) und des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018 steht hier als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download PM Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes 2018


Pressekontakt:

Priv.-Doz. Dr. med. Charly Gaul
Generalsekretär der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft
Migräne- und Kopfschmerzklinik Königstein
Ölmühlweg 31
61462 Königstein im Taunus
Tel.: +49 (0) 6174-29040
Fax: +49 (0) 6174-2904100
info@dmkg.de
www.dmkg.de

und

Dr. Harald Müller
Präsident des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Schubertstraße 20
D-41539 Dormagen
Tel +49 (0) 2133-478484
Fax +49 (0) 2133-44925
Mail: harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Web www.clusterkopf.de
Facebook https://www.facebook.com/clusterkopf.de
Twitter https://twitter.com/CSG__eV

Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes – Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft

Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft

Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes
Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft

Am 21. März jährt sich zum dritten Mal der internationale Tag des Clusterkopfschmerzes. Dieses Jahr steht er unter dem Motto: „Shaping a painless Future“ – Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft. „Wir können die Verantwortung für unsere Gesundheit nicht einfach beim Arzt abgeben, so wie man sein Auto in der Werkstatt abgibt. Ebenso wenig können wir als Patienten glauben, daß wir die Verantwortung für die Gestaltung unserer Zukunft irgendwo abgeben können.“ so Dr. Harald Müller vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V . Die Patientenorganisation kämpft jahrelang für zielführende Forschung und genügend geeignete Medikamente. Insbesondere für Schwangere CKS-Patientinnen gibt es fast gar keine wirksamen Medikamente, für betroffene Senioren gibt es kaum geeignete Medikamente, ebenso wenig für Kinder. Noch immer gibt es keine Lösungen für die therapierefraktären CKS-Patienten. Der Bundesverband nimmt den Tag zum Anlaß, auf die vielfältigen Probleme, die CKS-Patienten haben, aufmerksam zu machen.

###

Unsere Presseerklärung zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018 mit Hintergrundinformationen steht auch als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes 2018

Pressekontakt:
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8-12 Uhr
Web www.clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) unterstützen den internationalen Tag des Cluster-Kopfschmerzes

Einen wichtigen Beitrag zur Versorgung der Cluster-Kopfschmerz Patienten in Deutschland leisten die vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. zertifizierten Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC). Dort finden Betroffene professionelle Hilfe. Die CCC haben sich an der Aktion zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes beteiligt und stellen den im Video zu sehenden Roll-Up auf bzw. legen Flyer aus.


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz finden Sie auf clusterkopf.de

Kampagnenstart zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018

#idTCK #FutureOfCH

Heute am 21. Februar startet der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. eine Kampagne in den sozialen Medien, die auf den Tag des Clusterkopfschmerzes am 21. März 2018 hinweisen soll. In den zertifizierten Clusterkopfschmerz Competence Centern (CCC) bzw. in anderen hochqualitativen Einrichtungen werden Roll-Up’s aufgestellt und Informationsflyer ausgelegt.

Kampagenen-Hastags:   #idTCK  #FutureOfCH


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz finden Sie auf clusterkopf.de