Zeit für Veränderungen: 1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam

1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam 2018

Dr. Harald Müller (Präsident des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.), führte heute interessante und fruchtbare Diskussionen mit Prof. Dr. Peter Goadsby (er ist seit vielen Jahren einer weltweit anerkannten Spezialisten zum Clusterkopfschmerz) und Prof. Dr. Lars Edvinsson (Präsident der International Headache Society). Es ging dabei gerade auch um die neuen Medikamente (CGRP-Antikörper), sowie um Fragen der internationalen Zusammenarbeit. Auch Prof. Dr. Peter Goadsby war sehr an dem Thema patientenorientierte, harmonisierte Therapieleitlinie sehr interessiert und wird, wie Prof. Dr. Edvisson und Prof. Dr. David Dodick (wie bereits berichtet) die diesbezügliche Arbeit des Bundesverbandes unterstützen. „Ich freue mich schon sehr auf die gemeinsame Arbeit und bin sicher, dass wir dadurch grosse Fortschritte bei der Verbesserung der Versorgung von Clusterkopfschmerz-Patienten erreichen werden.“, so Dr. Harald Müller auf dem 1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam.

Dr. Harald Müller trifft Prof. Dr. David Dodick in Amsterdam

Prof. David Dodick und Dr. Harald Müller in Amsterdam

Dr. Harald Müller führte anlässlich des „1 st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit [MHIPAS] 2018“ u.a. Gespräche mit Prof. Dr. David Dodick, dem Leiter, der weltbekannten Mayo Clinic in Phoenix, Arizona (USA) über Clusterkopfschmerz. Prof. Dr. David Dodick hat viele Veröffentlichungen zum Clusterkopfschmerz geschrieben. „Ich habe mich sehr gefreut, einen so bekannten Spezialisten zu treffen und mit ihn zu diskutieren.“, so Dr. Harald Müller vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Inbesondere war wichtig, dass Prof. Dr. David Dodick der Ansatz zur Erstellung einer patientenorientierten Therapieleitlinie erklärt werden konnte und er dies sehr stark befürwortet und auch als wissenschaftlicher Berater daran wirken will.

Foto v.l.n.r. Prof. Dr. David Dodick, Dr. Harald Müller in Amsterdam (Niederlande)

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG Allgäu

Cluster Gruppe Allgäu

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG Allgäu, Kaufbeuren, Donau-Iller (Bayern), Oberland

Willkommen sind alle Cluster Kopfschmerz und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, Angehörigen, Freunde und Bekannte.

Der Flyer unserer Gruppen-Termine für 2018 steht als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CSG Allgäu


Ansprechpartner:

Andrea Sommer
Tel. +49 (0) 8370 921140
eMail andrea.sommer@clusterkopfschmerz.de

 

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

LMU-Klinik in München wird Clusterkopfschmerz Competence Center

Foto: © Klinikum der Universität München

Clusterkopfschmerz Patientenseminar in München
LMU-Klinik wird Clusterkopfschmerz Competence Center

Am Mittwoch, den 30. Mai 2018 um 17 Uhr veranstalten das Oberbayerische Kopfschmerzzentrum der Neurologischen Klinik und Poliklinik und der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. einen gemeinsamen Informationsabend am Campus Großhadern. Dazu sind Clusterkopfschmerz-Patienten, deren Angehörige und an der Thematik Interessierte eingeladen. Es sind zahlreiche Referate von Kopfschmerzspezialisten und der Selbsthilfe geplant. Im Laufe der gemeinsamen Veranstaltung wird Herrn Univ. Prof. Dr. med. Andreas Straube die Ernennungsurkunde zum Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) für das Oberbayerische Kopfschmerzzentrum überreicht. Die Veranstaltung wird im Hörsaaltrakt (Hörsaal 1, 1. OG) des Klinikums Großhadern stattfinden. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

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Unsere Pressemitteilung zur Veranstaltung und zur CCC Ernennung in München mit Hintergrundinformationen steht im vollständigen Wortlaut als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Clusterkopfschmerz Competence Center in München

Pressekontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8-12 Uhr
Web www.clusterkopf.de

Foto: © Klinikum der Universität München

Expertentelefon für Cluster-Kopfschmerz Patienten und Angehörige

Clusterkopfschmerz Expertentelefon der DMKG

Aus Anlass des internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes bietet die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) ein

Expertentelefon

am 21. März 2018 von 15 bis 20 Uhr

unter der

kostenfreien Service-Nummer 0800 8044500

an. Clusterkopfschmerz Betroffene und deren Angehörige können dort Fragen über die Erkrankung an die Ärzte (Clusterkopfschmerz-Experten), Frau PD Dr. S. Förderreuther, München; Dr. P. Stude, Bochum; Dr. A. Böger, Kassel; PD Dr. C. Gaul, Königstein und Dr. S. Nägel, Essen .. von der DMKG stellen.

Dr. Harald Müller erhält Mandat zur Unterzeichnung der „Pariser Erklärung“

cluster headache CH special interest group

Rückblick: Am 22.11.2017 hatten sich in Amsterdam die Vertreter der größten europäischen CKS-Organisationen getroffen und die Bildung eines speziellen Netzwerkes für CKS unter dem Dach European Headache Alliance verabredet (Foto).

Bereits unmittelbar nach ihrer Gründung nahm die Cluster Haeadche Special Interest Group (CHSIG) ihre Arbeit auf und bereitete den Cluster Headache Awareness Day (CHAD) im Rahmen des internationlen Tag des Clusterkopfschmerzes vor.

Am 21.03.2018, dem internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes, werden sich in Paris die Vertreter der wichtigsten CKS-Patientenaorganisationen aus zehn europäischen Ländern treffen, um gemeinsam mit Wissenschaftlern, Ärzten und Politikern geeignete Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung der Clusterkopfschmerz-Patienten und ihrer Familien zu diskutieren.

Eine zentrale Forderung stellt hierbei die Aussage dar wonach der Zugang zu einer wirksamen und angemessenen Schmerzversorgung ist ein Menschenrecht ist.

Bereits im Vorfeld wurde in den Organisationen der CHSIG die sogenannte Pariser Deklaration erstellt und konsentiert. Die Pariser Erklärung ist ein Maßnahmen- und Forderungskatalog wie die Situation der CKS-Patienten in Europa verbessert werden kann.

Der CSG-Vorstand hat intensiv an dieser Erklärung mitgearbeitet und seinen Präsidenten, Herrn Dr. Harald Müller bevollmächtigt, die Erklärung im Namen der CSG e.V. zu unterzeichnen.

Weitere Informationen erhalten Sie bei:
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Web www.clusterkopf.de

Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018

Clusterkopfschmerz Expertentelefon der DMKG

Zum 21. März 2016 wurde durch die Europäische Kopfschmerzgesellschaft (EHF) zum ersten Mal der Internationale Tag des Clusterkopfschmerzes ausgerufen. Der Clusterkopfschmerz ist eine Erkrankung, die etwa 0.1% der Bevölkerung betrifft (ca. 120 000 Betroffene in Deutschland) und mit mehrfach täglich auftretenden stärksten halbseitigen Kopfschmerzattacken von durchschnittlich 90 Minuten Dauer einhergeht. Zusätzlich zum Kopfschmerz bestehen einseitiges Naselaufen, Augentränen und Bewegungsunruhe in den Attacken. Etwa 90% der überwiegend männlichen Betroffenen leiden unter der episodischen Verlaufsform. Bei ihnen kommt es meist im Frühjahr und Herbst zu durchschnittlich 8 Wochen andauernden Kopfschmerzepisoden, in denen die Attacken mehrfach am Tag und bei Nacht auftreten. 10% leiden ganzjährig, chronisch, an Attacken.

Da der Clusterkopfschmerzen zu den seltenen Kopfschmerzerkrankungen gehört, werden sie oft erst nach einer jahrelangen Odyssee der Patienten von Arzt zu Arzt erkannt und dann auch oft erst nach Jahren adäquat behandelt. Da Clusterkopfschmerzen extrem heftig sind und hier normale Schmerzmittel nicht helfen, kann der Leidensdruck so hoch werden, dass unbehandelte Patienten sogar an Selbstmord denken.

Dabei kann der Clusterkopfschmerz in den allermeisten Fällen mit gutem Erfolg behandelt werden: Die Akuttherapie erfolgt durch Inhalation von reinem Sauerstoff oder mittels Triptanen als Nasenspray oder Injektion. Um die Anzahl der Schmerzattacken zu reduzieren, werden spezielle Medikamente wie Kortison, Verapamil und Lithium eingesetzt. Aktuell laufen auch klinische Studien zu neuen Substanzen: monoklonale Antikörper gegen den Botenstoff CGRP, der bei der Entstehung von Clusterkopfschmerzen eine wichtige Rolle spielt, lassen auf weitere Behandlungsmöglichkeiten in den nächsten Jahren hoffen.

Der Internationale Tag des Clusterkopfschmerzes macht auf das seltene Erkrankungsbild aufmerksam, damit es zur früheren Diagnosestellung und besseren Behandlung des Krankheitsbildes kommt.

Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. hat mittlerweile 11 Kliniken und Praxen in Deutschland als Cluster-Kopfschmerz Kompetenzzentren (CCC) anerkannt. Sie bieten Betroffenen hochqualifizierten Rat und Behandlung. Die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) zertifiziert aktuell mit dem TÜV Schwerpunktpraxen und Kliniken der Kopfschmerzversorgung, um eine Qualitätsverbesserung zu erreichen und Patienten die Suche nach kompetenten Ärzten zu erleichtern.

Aus Anlass des Internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes bietet die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) ein Expertentelefon für Cluster-Kopfschmerz Betroffene und Angehörige am Mittwoch, den 21. März 2018 in der Zeit von 15 – 20 Uhr unter der kostenfreien Service-Nummer 0800 8044500 an.

 


 

Den vollständigen Wortlaut der gemeinsamen Presseerklärung der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) und des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018 steht hier als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download PM Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes 2018


Pressekontakt:

Priv.-Doz. Dr. med. Charly Gaul
Generalsekretär der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft
Migräne- und Kopfschmerzklinik Königstein
Ölmühlweg 31
61462 Königstein im Taunus
Tel.: +49 (0) 6174-29040
Fax: +49 (0) 6174-2904100
info@dmkg.de
www.dmkg.de

und

Dr. Harald Müller
Präsident des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Schubertstraße 20
D-41539 Dormagen
Tel +49 (0) 2133-478484
Fax +49 (0) 2133-44925
Mail: harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
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Clusterkopfschmerz Broschüren und Flyer

Wir haben im Laufe der Jahre eine Vielzahl an Magazinen, Broschüren und Flyer zum Thema Cluster-Kopfschmerzen herausgegeben. Eine Auswahl bieten wir ihnen nachstehend als pdf-Datei zum kostenlosen Download an :

CSG-Info-Broschüre Clusterkopfschmerz und andere trigemino-autonome Kopfschmerzen“ 2. Auflage

Charta der Cluster-Kopfschmerz Patienten-Rechte

Clusterkopfschmerz Kalender der CSG

Ärztliche Bescheinigung für das Handgepäck auf Reisen

Ärztliche Bescheinigung für die Sauerstoff-Verordnung

Werden Sie Mitglied! CSG – Beitrittserklärung

Eine nahezu vollständige Auflistung haben wir auf clusterkopf.de unter Broschüren aufgeführt.

Haben Sie weitergehende Fragen zur Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe oder benötigen Sie unsere Broschüre(n) in gedruckter Version, kontaktieren Sie uns bitte per

Telefon  02452  6878684

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