Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfegruppen Treffen Brandenburg Berlin

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfegruppe Brandenburg/Berlin im Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Wir möchten hiermit auf unser Gruppentreffen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe „CSG Brandenburg/Berlin“ in Neuenhagen (bei Berlin) hinweisen, wozu wir alle von Cluster-Kopfschmerzen (Histaminkopfschmerz, Bing-Horton-Neuralgie, Erythroprosopalgie) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, deren Angehörige und Interessenten herzlich einladen.

Eine vorausschauende Planung hilft uns, unsere CK Patientengemeinschaft bestmöglich zu organisieren. Im Wissen darum unsere Bitte: meldet Euch rechtzeitig, wenn Ihr Interesse an einer Teilnahme habt!

Thema:
Erfahrungsaustausch

Kontakt:
eMail brb.ber@clusterkopf.de
Web www.neuenhagen.clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Patiententag 2018 in Freiburg (im Breisgau)

CCC Freiburg

Cluster-Kopfschmerz Patiententag im Rahmen des 17. Schmerztherapeuten-Treffen im Universitätsklinikum Freiburg

Hierzu  sind alle an Clusterkopfschmerzen Erkrankten (Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz,  Erythroprosopalgie),  deren Angehörige und CK Interessenten recht herzlich eingeladen.

Wir haben interessante Themen und Referate vorbereitet!

Tagesordnung:

14.00 Uhr Begrüßung durch Frau Dr. Birgit Scheytt
14.15 Uhr Referat Herr Dr. U. Pec Z. Molnar über die „Blockade des Pterygopalatinums“
15.15 Uhr Pause
15.30 Uhr Referat Herr Apotheker Thomas Dietrich über „Spri t-zen zur Behandlung von Clusterkopfschmerzen“
15.45 Uhr Referat Andrea Bihler vom Sozialverband VdK Deutschland e.V.  über den „GdB (Grad der Behinderung)“
16.45 Uhr Reflektion und Verabschiedung
17.00 Uhr Ende

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

Der Patiententag findet in diesem Jahr im Konferenzraum E 079/1 im Erdgeschoss der Klinik für Tumorbiologie in der Breisacher Str. 117, 79106 Freiburg statt.

Die Veranstaltung finden Sie  auf Facebook unter https://www.facebook.com/events/2158754347746104/


Ansprechpartner:
Ilkay Çoban
Tel.: 0800 111 444 844
E-Mail: ilkay.coban@clusterkopf.de

 

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

 

 

Cluster-Kopfschmerz Patiententag 2018 in Kassel

Tagesordnung:
 
 
– 10.00 Uhr „Begrüßung“ Dr. Andreas Böger und Jakob C. Terhaag
– 10.10 Uhr „Was ist Clusterkopfschmerz – und was ist (Standard-)Therapie des Clusterkopfschmerzes?“ Dr. Andreas Böger
– 10.45 Uhr Pause
– 11.00 Uhr „Selbsthilfe – ein alter Hut?“ Dr. Harald Müller
– 11.30 Uhr „Neue Therapieansätze (pulsante, gammaCore)“ Dr. Charly Gaul
– 12.00 Uhr Pause
– 12.30 Uhr „CGRP-Antikörper – wie wirkt das und was ist daran?“ Dr. Charly Gaul
– 13.00 Uhr „Diskussion, Fragen, Antworten“ Alle Referenten
– 13.15 Uhr „Abschluss, Verabschiedung“ Dr. Andreas Böger
 
Bitte planen Sie für die Veranstaltung einen Zeitrahmen von 10.00 – 13.30 Uhr ein.

Referenten:
Dr. med. Andreas Böger
Priv.-Doz. Dr. med. Charly Gaul
Dr. Harald Müller

Ort:
Hauptgebäude, Station 4D, Konferenzraum 16
Hansteinstr. 29, 34121 Kassel

 
Der Clusterkopfschmerz Patiententag 2018 in Kassel findet am Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC), im Konferenzraum 16 auf der Station 4D im Hauptgebäude der DRK-Kliniken Nordhessen statt. An diesem Tag kommen Clusterkopfschmerz Patienten (Bing-Horton-Neuralgie, HistaminkopfschmerzErythroprosopalgie), deren Angehörige und CK Interessenten zusammen, um sich über Neues aus der Medizin zu informieren.
 

Der Eintritt ist frei.

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Der Veranstaltungsflyer zum Cluster Kopfschmerz Patiententag in Kassel steht hier als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CK Tag Kassel

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG Allgäu

Cluster Gruppe Allgäu

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG Allgäu, Kaufbeuren, Donau-Iller (Bayern), Oberland

Willkommen sind alle Cluster Kopfschmerz und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, Angehörigen, Freunde und Bekannte.

Der Flyer unserer Gruppen-Termine für 2018 steht als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CSG Allgäu


Ansprechpartner:

Andrea Sommer
Tel. +49 (0) 8370 921140
eMail andrea.sommer@clusterkopfschmerz.de

 

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

CSG im Gespräch mit Bundesgesundheitsminister Jens Spahn

CSG bei Gesundheitsminister Spahn

Durch die Kontaktaufnahme unserer Schatzmeisterin, Frau Anja Alsleben, und ihres Gatten, Herrn Rüdiger Harbring, kam gestern ein Besuch beim amtierenden Bundesgesundheitsminister Jens Spahn zustande, der mit etwa 45 Minuten anberaumt war. Herr Spahn ist der lokale Bundestagsabgeordnete für den Wahlkreis, in dem Frau Alsleben und Herr Harbring leben.

Kurz vor dem Termin trafen sich CSG-Präsident, Dr. Harald Müller nebst Gattin, CSG-Schatzmeisterin Anja Alsleben, Rüdiger Harbring als Vertreter des CSG-Landesverbandes NRW sowie Jakob C. Terhaag, CSG-Geschäftsführer und gingen gemeinsam zum Büro des Ministers. Dieser empfing die Besucher sehr freundlich und zuvorkommend. Auch die persönliche Referentin des Ministers, Frau Dr. Carolin Elisabeth Dürig, war zugegen.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde kam Dr. Müller gleich zur Sache und erläuterte, was Clusterkopfschmerz ist, wo – soweit bekannt – die Ursachen der Erkrankung liegen und welche Standardtherapien zur Verfügung stehen. Dabei legte Dr. Müller großen Wert auf die Feststellung, dass viele der Standardmedikamente nur im Off-Label-Use zur Verfügung stehen und dass kein einziger Wirkstoff speziell für Clusterkopfschmerz-Patienten entwickelt wurde. Mehrfach wurde Dr. Müller durch Zwischenfragen des Ministers unterbrochen, der sich ganz offenkundig vertiefend für das Thema interessierte.

Insbesondere sprach der Minister auch immer wieder seine Wahlkreisbewohner Fr. Alsleben und Hr. Harbring an, um deren Stellungnahmen abzufragen. Ganz explizit erkundigte er sich nach den Möglichkeiten von operativen Maßnahmen. Dazu führte Herr Harbring seine (nicht allzu positiven) Erfahrungen mit dem Implantat zur Ganglion-Stimulation aus.

Die CSG-Vertreter berichteten auch über die Versorgungsprobleme: nicht ausreichende Menge verordneter Triptane; fehlende Therapiekonzepte für besondere Patientengruppen, wie z.B. Kinder, Jugendliche, Schwangere und Senioren aber auch die Nicht-Betreuung der Angehörigen und die fehlenden Behandlungsansätze für die psychische Mit-Behandlung. Ein weiteres Thema war dann die vermeintliche Blockadehaltung des Gemeinsamen Bundesausschusses, der nach weit über sechs Jahren noch nicht einmal entschieden hat, ob der Antrag der CSG e.V. zur Aufnahme der trigemino-autonomen Kopfschmerzen in die Liste der Krankheiten nach § 116 b (SGB V) – „Ambulante Spezialärztliche Versorgung“ (ASV) – überhaupt behandelt werden soll.

Ganz konkret hierzu sagte Herr Spahn seine unmittelbare Intervention zu.

Wegen der Gleichbehandlung aller bei ihm vorstellig werdenden Selbsthilfeorganisationen konnte der Minister an dieser Stelle keine allgemeinen Zusagen machen, steht allerdings gern bereit, mit einem Grußwort und/oder einer Schirmherrschaft die CSG-Veranstaltungen aufzuwerten, insbesondere bot er jedoch an, im Einzelfall seine Unterstützung bei Problemen im Gesundheitswesen anzufragen.

Nachdem die angesetzte Besprechungsfrist bereits um eine Viertelstunde überschritten war,  bedauerte Herr Spahn dann, das Gespräch wegen weiterer anstehender Termine beenden zu müssen.

Ein gut einstündiges Gespräch in äußerst angenehmer Atmosphäre und mit einem sehr interessierten und hilfsbereiten Bundesgesundheitsminister nahm sein Ende.

Wir danken Herrn Minister Spahn für dieses Gespräch und seine Unterstützungsangebote und werden gerne mit ihm in Kontakt bleiben.

Foto: Dr. Carolin Elisabeth Dürig, Büro #Spahn
von links nach rechts Dr. Harald Müller, Anja Alslben, Rüdiger Harbring, Bundesgesundheitsminister Jens Spahn, Jakob C. Terhaag, Dr. Andrea Zens

Zeit für Veränderungen: 1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam

1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam 2018

Dr. Harald Müller (Präsident des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.), führte heute interessante und fruchtbare Diskussionen mit Prof. Dr. Peter Goadsby (er ist seit vielen Jahren einer weltweit anerkannten Spezialisten zum Clusterkopfschmerz) und Prof. Dr. Lars Edvinsson (Präsident der International Headache Society). Es ging dabei gerade auch um die neuen Medikamente (CGRP-Antikörper), sowie um Fragen der internationalen Zusammenarbeit. Auch Prof. Dr. Peter Goadsby war sehr an dem Thema patientenorientierte, harmonisierte Therapieleitlinie sehr interessiert und wird, wie Prof. Dr. Edvisson und Prof. Dr. David Dodick (wie bereits berichtet) die diesbezügliche Arbeit des Bundesverbandes unterstützen. „Ich freue mich schon sehr auf die gemeinsame Arbeit und bin sicher, dass wir dadurch grosse Fortschritte bei der Verbesserung der Versorgung von Clusterkopfschmerz-Patienten erreichen werden.“, so Dr. Harald Müller auf dem 1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam.

Clusterkopfschmerz Patiententag in Neuenhagen (bei Berlin)

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfegruppe Brandenburg/Berlin im Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Wir möchten hiermit auf unser Patientenseminar der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe „CSG Brandenburg/Berlin“ in Neuenhagen (bei Berlin) hinweisen, wozu wir alle von Cluster-Kopfschmerzen (Histaminkopfschmerz, Bing-Horton-Neuralgie, Erythroprosopalgie) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, deren Angehörige und Interessenten herzlich einladen.

Eine vorausschauende Planung hilft uns, unsere Patientengemeinschaft bestmöglich zu organisieren. Deshalb unsere Bitte: meldet Euch rechtzeitig, wenn Ihr Interesse an einer Teilnahme habt!

Referent:
Dr. Harald Müller (Präsident, Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.) hält einen Vortrag: „Clusterkopfschmerz – Was gibt´s Neues“ aus Wissenschaft und Medizin.

Anschliessende Gesprächs- und Fragerunde.

Die Teilnahme an unserem Clusterkopfschmerz Patiententag ist kostenfrei.

Veranstaltungsflyer:
Der Flyer zum Patientenseminar der Cluster Kopfschmerz Selbsthilfegruppe „Brandenburg/Berlin“ am 21.04.2018 steht kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CK Patientag 2018 CSG Brandenburg-Berlin

Kontakt:
Anja und Klaus Hencke
Tel. 0800 111444819 (gebührenfrei)
eMail klaus.hencke@clusterkopf.de

Expertentelefon für Cluster-Kopfschmerz Patienten und Angehörige

Clusterkopfschmerz Expertentelefon der DMKG

Aus Anlass des internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes bietet die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) ein

Expertentelefon

am 21. März 2018 von 15 bis 20 Uhr

unter der

kostenfreien Service-Nummer 0800 8044500

an. Clusterkopfschmerz Betroffene und deren Angehörige können dort Fragen über die Erkrankung an die Ärzte (Clusterkopfschmerz-Experten), Frau PD Dr. S. Förderreuther, München; Dr. P. Stude, Bochum; Dr. A. Böger, Kassel; PD Dr. C. Gaul, Königstein und Dr. S. Nägel, Essen .. von der DMKG stellen.

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG Allgäu

Cluster Gruppe Allgäu

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG Allgäu, Kaufbeuren, Donau-Iller (Bayern), Oberland

Willkommen sind alle Cluster Kopfschmerz und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, Angehörigen, Freunde und Bekannte.

Der Flyer unserer Gruppen-Termine für 2018 steht als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CSG Allgäu


Ansprechpartner:

Andrea Sommer
Tel. +49 (0) 8370 921140
eMail andrea.sommer@clusterkopfschmerz.de

 

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Treffen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe Brandenburg Berlin

Treffpunkt der CKS Selbsthilfegruppe in Neuenhagen (bei Berlin)

Wir möchten hiermit auf unser Gruppentreffen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe „CSG Brandenburg/Berlin“ in Neuenhagen (bei Berlin) hinweisen, wozu wir alle von Cluster-Kopfschmerzen (Histaminkopfschmerz, Bing-Horton-Neuralgie, Erythroprosopalgie) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, deren Angehörige und Interessenten herzlich einladen.

Eine vorausschauende Planung hilft uns, unsere Patientengemeinschaft bestmöglich zu organisieren. Deshalb unsere Bitte: meldet Euch rechtzeitig, wenn Ihr Interesse an einer Teilnahme habt!

Thema:
Erfahrungsaustausch

Kontakt:
Anja und Klaus Hencke
Telefon 0800 111444819 (gebührenfrei)
eMail klaus.hencke@clusterkopf.de