Infostunde am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes in Kassel

Clusterkopfschmerz-was hilft?

Veranstaltung für Bürgerinnen und Bürger

Am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes veranstaltet unser Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) Kassel eine Informationsstunde zum Thema

„Clusterkopfschmerz-was hilft?“

Referent Dr. Andreas Böger (Chefarzt der Klinik für Schmerzmedizin)

21. März 2018 von 15.00 bis 16.00 Uhr

im Wintergarten des

CCC-Kassel
DRK-Kliniken Nordhessen in Kassel-Wehlheiden
Standort Wehlheiden
Hansteinstraße 29
34121 Kassel


Ansprechpartner:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz finden Sie auf clusterkopf.de

Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft

Clusterkopfschmerztag

Liebe Freunde,

zum dritten Mal jährt sich der internationale Tag des Clusterkopfschmerzes. Dieses Jahr steht er unter dem Motto: „Shaping a painless Future“ – Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft.

Das ist eine äußerst bemerkenswerte Aussage, denn sie reflektiert den Willen vieler mündiger Patienten, aktiv an der Verbesserung ihrer Situation mitzuwirken. Ich habe in der Vergangenheit vereinzelt die Frage gehört, ob denn so ein internationaler Awareness-Tag überhaupt notwendig sei und was das solle – das ist ganz einfach zu beantworten: wenn wir nicht über Clusterkopfschmerz reden, dann tut es keiner.

Wir können die Verantwortung für unsere Gesundheit nicht einfach beim Arzt abgeben, so wie man sein Auto in der Werkstatt abgibt. Ebenso wenig können wir als Patienten glauben, daß wir die Verantwortung für die Gestaltung unserer Zukunft irgendwo abgeben können.

Es mangelt an Forschung, es gibt nicht genügend geeignete Medikamente und die Medikamente, die wir haben, wirken auch nicht bei allen. Für Schwangere CKS-Patientinnen gibt es fast gar keine wirksamen Medikamente, für betroffene Senioren gibt es kaum geeignete Medikamente, ebenso wenig für Kinder. Noch immer gibt es keine Lösungen für die therapierefraktären CKS-Patienten.

Vergessen wir nicht die Patienten mit CPH und SUNCT-Syndrom, die noch weniger geeignete Medikamente zur Verfügung haben.

Vergessen wir auch nicht die vielen Probleme, die unsere Angehörigen haben, auch sie leiden unter diesen Krankheiten.

Und erinnern wir uns auch an die miserable Versorgungssituation, als im Frühjahr des letzten Jahres einer der Triptanhersteller lieferunfähig war und es in der Folge zu massiven Versorgungsengpässen kam.

Deshalb ist es, nicht nur, aber gerade auch an diesem internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes, umso wichtiger, auf unsere Erkrankung und die vielen Probleme, die damit verbunden sind, aufmerksam zu machen.

Dazu gibt es ganz viele Möglichkeiten. Man kann beispielsweise die Flyer, die wir auf unsere Homepage haben ausdrucken und an die Stadtverwaltung schicken, man kann die in Apotheken auslegen, beim Arzt auslegen, im Gesundheitsamt, bei der Krankenkasse oder an´s schwarze Brett der örtlichen Supermärkte hängen.

Oder man kann einen Leserbrief an seine Zeitung schreiben und auf unsere Probleme aufmerksam zu machen, oder einfach im Kollegenkreis, dem Freundes- und Bekanntenkreis über CKS sprechen. Ich glaube, da sind der Kreativität keine Grenzen gesetzt.

Nehmt den Tag zum Anlaß, auf die vielfältigen Probleme, die wir als CKS-Patienten haben aufmerksam zu machen. Aufmerksamkeit erzeugen ist der allererste Schritt.

Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft!

Dr. Harald Müller
-Präsident-
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

 


 

Weitere Informationen erhalten Sie bei:
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Web www.clusterkopf.de

Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018

Clusterkopfschmerz Expertentelefon der DMKG

Zum 21. März 2016 wurde durch die Europäische Kopfschmerzgesellschaft (EHF) zum ersten Mal der Internationale Tag des Clusterkopfschmerzes ausgerufen. Der Clusterkopfschmerz ist eine Erkrankung, die etwa 0.1% der Bevölkerung betrifft (ca. 120 000 Betroffene in Deutschland) und mit mehrfach täglich auftretenden stärksten halbseitigen Kopfschmerzattacken von durchschnittlich 90 Minuten Dauer einhergeht. Zusätzlich zum Kopfschmerz bestehen einseitiges Naselaufen, Augentränen und Bewegungsunruhe in den Attacken. Etwa 90% der überwiegend männlichen Betroffenen leiden unter der episodischen Verlaufsform. Bei ihnen kommt es meist im Frühjahr und Herbst zu durchschnittlich 8 Wochen andauernden Kopfschmerzepisoden, in denen die Attacken mehrfach am Tag und bei Nacht auftreten. 10% leiden ganzjährig, chronisch, an Attacken.

Da der Clusterkopfschmerzen zu den seltenen Kopfschmerzerkrankungen gehört, werden sie oft erst nach einer jahrelangen Odyssee der Patienten von Arzt zu Arzt erkannt und dann auch oft erst nach Jahren adäquat behandelt. Da Clusterkopfschmerzen extrem heftig sind und hier normale Schmerzmittel nicht helfen, kann der Leidensdruck so hoch werden, dass unbehandelte Patienten sogar an Selbstmord denken.

Dabei kann der Clusterkopfschmerz in den allermeisten Fällen mit gutem Erfolg behandelt werden: Die Akuttherapie erfolgt durch Inhalation von reinem Sauerstoff oder mittels Triptanen als Nasenspray oder Injektion. Um die Anzahl der Schmerzattacken zu reduzieren, werden spezielle Medikamente wie Kortison, Verapamil und Lithium eingesetzt. Aktuell laufen auch klinische Studien zu neuen Substanzen: monoklonale Antikörper gegen den Botenstoff CGRP, der bei der Entstehung von Clusterkopfschmerzen eine wichtige Rolle spielt, lassen auf weitere Behandlungsmöglichkeiten in den nächsten Jahren hoffen.

Der Internationale Tag des Clusterkopfschmerzes macht auf das seltene Erkrankungsbild aufmerksam, damit es zur früheren Diagnosestellung und besseren Behandlung des Krankheitsbildes kommt.

Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. hat mittlerweile 11 Kliniken und Praxen in Deutschland als Cluster-Kopfschmerz Kompetenzzentren (CCC) anerkannt. Sie bieten Betroffenen hochqualifizierten Rat und Behandlung. Die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) zertifiziert aktuell mit dem TÜV Schwerpunktpraxen und Kliniken der Kopfschmerzversorgung, um eine Qualitätsverbesserung zu erreichen und Patienten die Suche nach kompetenten Ärzten zu erleichtern.

Aus Anlass des Internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes bietet die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) ein Expertentelefon für Cluster-Kopfschmerz Betroffene und Angehörige am Mittwoch, den 21. März 2018 in der Zeit von 15 – 20 Uhr unter der kostenfreien Service-Nummer 0800 8044500 an.

 


 

Den vollständigen Wortlaut der gemeinsamen Presseerklärung der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) und des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018 steht hier als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download PM Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes 2018


Pressekontakt:

Priv.-Doz. Dr. med. Charly Gaul
Generalsekretär der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft
Migräne- und Kopfschmerzklinik Königstein
Ölmühlweg 31
61462 Königstein im Taunus
Tel.: +49 (0) 6174-29040
Fax: +49 (0) 6174-2904100
info@dmkg.de
www.dmkg.de

und

Dr. Harald Müller
Präsident des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Schubertstraße 20
D-41539 Dormagen
Tel +49 (0) 2133-478484
Fax +49 (0) 2133-44925
Mail: harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Web www.clusterkopf.de
Facebook https://www.facebook.com/clusterkopf.de
Twitter https://twitter.com/CSG__eV

Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes – Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft

Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft

Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes
Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft

Am 21. März jährt sich zum dritten Mal der internationale Tag des Clusterkopfschmerzes. Dieses Jahr steht er unter dem Motto: „Shaping a painless Future“ – Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft. „Wir können die Verantwortung für unsere Gesundheit nicht einfach beim Arzt abgeben, so wie man sein Auto in der Werkstatt abgibt. Ebenso wenig können wir als Patienten glauben, daß wir die Verantwortung für die Gestaltung unserer Zukunft irgendwo abgeben können.“ so Dr. Harald Müller vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V . Die Patientenorganisation kämpft jahrelang für zielführende Forschung und genügend geeignete Medikamente. Insbesondere für Schwangere CKS-Patientinnen gibt es fast gar keine wirksamen Medikamente, für betroffene Senioren gibt es kaum geeignete Medikamente, ebenso wenig für Kinder. Noch immer gibt es keine Lösungen für die therapierefraktären CKS-Patienten. Der Bundesverband nimmt den Tag zum Anlaß, auf die vielfältigen Probleme, die CKS-Patienten haben, aufmerksam zu machen.

###

Unsere Presseerklärung zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018 mit Hintergrundinformationen steht auch als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes 2018

Pressekontakt:
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8-12 Uhr
Web www.clusterkopf.de

Ausrufung des „Internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes“ durch Prof. Dr. Dimos D. Mitsikostas vor zwei Jahren

EU Parlament

Ansprache des Prof. Dr. Dimos D. Mitsikostas am 25.02.2016 im EU-Parlament zur Ausrufung des „Internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes“.  (begleitet von einer Powerpoint-Präsentation)

Der internationale Tag des Clusterkopfschmerzes wird seit dem in jedem Jahr am 21. März begangen.

„Das sind meine Offenlegungen. Die meisten der genannten Firmen sind im Bereich Schmerzen, Kopfschmerzen und Multiple Sklerose aktiv. Auf die eine oder andere Art habe ich von diesen Firmen Gelder erhalten.

Hier sehen Sie, wie derzeit die Auswirkungen und die Belastungen von Erkrankungen gemessen werden. Vor einigen Jahrzehnten standen an der Spitze dieser Liste Erkrankungen, „die tödlich verlaufen“. Das war sehr grausam. Von Zeit zu Zeit ändert sich die Sichtweise und heute liegt das Hauptaugenmerk auf Erkrankungen, „die Behinderungen nach sich ziehen“. Gerade vor einigen Monaten – vorletzten Sommer – erschien in der „Lancet“ ein Artikel, der die Belastung durch Erkrankungen weltweit auf der Basis der „durch die Krankheit verlorenen Jahre“ darstellte. Und wie sie sehen, steht an erster Stelle der Rückenschmerz. Danach findet sich die Depression, gefolgt von Eisenmangel-Erscheinungen, Nackenschmerzen, Gehörlosigkeit und – auf Platz sechs – Migräne. Auf Platz 18 findet sich der Medikamenten-Übergebrauchs-Kopfschmerz, eine verbreitete Kopfschmerzerkrankung, ein chronischer Kopfschmerz.

Wenn wir diese beiden Entitäten zusammenzählen, dann kommen die Kopfschmerzen bereits auf Platz drei der Krankheiten, die Behinderungen verursachen. Wenn wir weiterhin die Nackenschmerzen, die typischerweise ein Begleitsymptom des Spannungskopfschmerzes sind, noch mit einbeziehen, erhalten wir dieses Bild: Der wesentlichste Grund für Behinderungen in unserer Zivilisation ist Schmerz, entweder Rückenschmerzen oder Kopfschmerzen. Unsere Zivilisation leidet unter Schmerzen. An erster Stelle: Schmerz! Alles dreht sich um Schmerzen! Denn wir wollen leben – Jeder muss irgendwann sterben – aber Jeder will ein gutes Leben haben! Ein GUTES Leben!

Clusterkopfschmerz – Jeder kennt die Multiple Sklerose (ich bin selbst MS-Experte) – aber Keiner kennt den Clusterkopfschmerz. Beide haben die exakt gleiche Patientenzahl: 600.000 Menschen in Europa leiden am Clusterkopfschmerz. 600.000! Weniger als die Hälfte der Patienten hat je einen Spezialisten gesehen. 40% – weniger als die Hälfte! Jeder Dritte hat seine Arbeit verloren (sie haben vorhin den Erfahrungsbericht gehört). Drei Viertel der Betroffenen berichten von Einschränkungen in ihrem Alltag. Und – beachten Sie auch diesen Aspekt – die jährlichen Kosten pro Patient betragen in etwa 12.000 Euro. Wenn wir das hochrechnen, verursacht der Clusterkopfschmerz in der Europäischen Union mehr als 7 Milliarden Euro Kosten. Mehr als 7 Milliarden pro Jahr! Das ist viel Geld. Das ist definitiv sehr viel Geld!

Wie sieht es auf der anderen Seite des Atlantik aus? Die Nationale Gesundheitsversicherung gibt – Achtung – 1,872 Milliarden Dollar für die Erforschung der Multiplen Sklerose in einem Jahrzehnt aus; aber nur 2 Millionen für die Clusterkopfschmerz-Forschung in den letzten 25 Jahren. (Anm.: fast 2000 Millionen in 10 Jahren gegenüber 2 Millionen in 25 Jahren – weniger als 0,8 %o). Für einen Zustand mit vergleichbarer Patientenzahl, mit vergleichbarer Belastung für die Patienten wie bei der MS. Das müssen wir ändern! Definitiv. Das ist unser Job. Vielen Dank für Ihre Unterstützung dabei. Wir müssen das ändern. Clusterkopfschmerz ist ein Selbstmord-Kopfschmerz. Er weckt den Todeswunsch in den Patienten. Und der Clusterkopfschmerz, der Selbstmord-Kopfschmerz, ist wahrscheinlich die schmerzhafteste Erkrankung.

Depression und Adipositas sind sehr verbreitete Begleiterkrankungen zum Clusterkopfschmerz.

Sehen Sie sich diese sehr alte griechische Studie an. Beim Medikamenten-Übergebrauchskopfschmerz ist Depression mehr als 35fach erhöht gegenüber der nicht kopfschmerzbelasteten Bevölkerung. Mehr als 35fach! Unglaublich!

Was ist mit der Periodizität? Es besteht eine jährliche Periodizität und eine tägliche Periodizität. Im Jahresverlauf haben wir – wie Sie hier sehen – besonders ausgeprägte Episoden im Frühjahr und im Herbst. Und wie Sie hier sehen, steigt die Attackenhäufigkeit zur Nachtzeit. Es bestehen also zwei Periodizitäten: stärker frequentiert nachts und übers Jahr stärker in Frühling und Herbst.

Aus diesem Grund haben die Europäische Kopfschmerz Föderation und die Europäische Kopfschmerz Allianz gemeinsam entschieden, einen besonderen Gedenktag für den Clusterkopfsachmerz auszurufen. Ein Tag, um denen in der EU zu gedenken, die an Clusterkopfschmerz leiden. Dazu haben wir uns den 21. März ausgesucht. Warum? Weil es der „Equinox“ ist. Equinox stammt aus dem lateinischen „aequus“ (gleich) und „nox“ (Nacht), und das bedeutet, dass an diesem Tag der Tag und die Nacht die gleiche Länge haben. Wie wir eben hörten, treten die Clusterkopfschmerz-Episoden verstärkt um die Frühlings- und Herbst-Tag-und-Nacht-Gleiche, um die Sonnenwende, herum auf. Warum auch immer: Der Equinox triggert die Clusterkopfschmerz-Episoden. Und daher stammt auch der Name: Cluster- (=Haufen, gehäuftes Auftreten) Kopfschmerz. Das bedeutet, Sie haben eine absehbare Periode täglicher Attacken im Jahresverlauf. Cluster-Kopfschmerz!

Und darum haben wir den 21. März ausgewählt, um denen in der EU zu gedenken, die an Clusterkopfschmerz leiden. Und zusammen mit denen, die an Clusterkopfschmerzen leiden ist es unser Ziel, die Menschen aufzuklären, Entscheidungsträger zu sensibilisieren – das ist eine besonders wichtige Zielgruppe – und wir müssen die Ärzte aufklären, Behandlungszentren in ganz Europa etablieren, um die Versorgung der Clusterkopfschmerz-Patienten sicherzustellen. Das ist unser Ziel! Das ist es, was wir bedenken sollen und das ist der Grund, warum wir hier und heute zusammengekommen sind.

Vielen Dank.“

Pressekontakt:
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8-12 Uhr
Web www.clusterkopf.de

Kampagnenstart zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018

#idTCK #FutureOfCH

Heute am 21. Februar startet der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. eine Kampagne in den sozialen Medien, die auf den Tag des Clusterkopfschmerzes am 21. März 2018 hinweisen soll. In den zertifizierten Clusterkopfschmerz Competence Centern (CCC) bzw. in anderen hochqualitativen Einrichtungen werden Roll-Up’s aufgestellt und Informationsflyer ausgelegt.

Kampagenen-Hastags:   #idTCK  #FutureOfCH


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz finden Sie auf clusterkopf.de