Access to Care – Tear down the Walls

Dr. Harald Müller zum iTdCK in Brüssel

Zum Auftakt des internationalen Tages des Clusterkopfschmerzes lud der Vize-Präsident des europäischen Parlaments, Dimitris Papadimoulis, die Vertreter der CHSIG (Clusterheadache Special Interest Group) zu einer Veranstaltung im europäischen Parlament in Brüssel ein.

Dr. Harald Müller im EU Parlament in Brüssel
Dr. Harald Müller im EU Parlament in Brüssel

Die Patientenvertreter wurden dabei von international bekannten Neurologen wie Prof. Dr. Dimos Mitsikostas, Prof. Dr. Messoud Asina, und Prof. Dr. Jean Schoenen begleitet.

Es gab es für die Patientenvertreter die Gelegenheit zu sehr interessanten Vorträgen und ausführlichen Diskussionen.

Während Dr. Rossi die Ergebnisse der aktuellen CHSIG-Studie zu CKS und Beruf vortrug, thematisierte Dr.  Harald Müller in seinem Vortrag die Versorgungssituation der CKS-Patienten und prangerte mit sehr deutlichen Worten die Mißstände bei der Versorgung (die es nicht nur in Deutschland gibt) an.

Der Vortrag fand großes Interesse gerade auch bei den anwesenden Abgeordneten, die sogar um eine Papierform des Vortrages baten.

Der internationale Tag des Cluster-Kopfschmerzes wird in diesem Jahr unter dem Motto „Für eine Zukunft ohne Schmerzen“ begangen.

Kontakt:
Dr. Harald Müller
eMail harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, D-52525 Waldfeucht

Infostunde am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes in Kassel

Clusterkopfschmerz-was hilft?

Veranstaltung für Bürgerinnen und Bürger

Am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes veranstaltet unser Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) Kassel eine Informationsstunde zum Thema

„Clusterkopfschmerz-was hilft?“

Referent Dr. Andreas Böger (Chefarzt der Klinik für Schmerzmedizin)

21. März 2018 von 15.00 bis 16.00 Uhr

im Wintergarten des

CCC-Kassel
DRK-Kliniken Nordhessen in Kassel-Wehlheiden
Standort Wehlheiden
Hansteinstraße 29
34121 Kassel


Ansprechpartner:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz finden Sie auf clusterkopf.de

Expertentelefon für Cluster-Kopfschmerz Patienten und Angehörige

Clusterkopfschmerz Expertentelefon der DMKG

Aus Anlass des internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes bietet die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) ein

Expertentelefon

am 21. März 2018 von 15 bis 20 Uhr

unter der

kostenfreien Service-Nummer 0800 8044500

an. Clusterkopfschmerz Betroffene und deren Angehörige können dort Fragen über die Erkrankung an die Ärzte (Clusterkopfschmerz-Experten), Frau PD Dr. S. Förderreuther, München; Dr. P. Stude, Bochum; Dr. A. Böger, Kassel; PD Dr. C. Gaul, Königstein und Dr. S. Nägel, Essen .. von der DMKG stellen.

Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018

Clusterkopfschmerz Expertentelefon der DMKG

Zum 21. März 2016 wurde durch die Europäische Kopfschmerzgesellschaft (EHF) zum ersten Mal der Internationale Tag des Clusterkopfschmerzes ausgerufen. Der Clusterkopfschmerz ist eine Erkrankung, die etwa 0.1% der Bevölkerung betrifft (ca. 120 000 Betroffene in Deutschland) und mit mehrfach täglich auftretenden stärksten halbseitigen Kopfschmerzattacken von durchschnittlich 90 Minuten Dauer einhergeht. Zusätzlich zum Kopfschmerz bestehen einseitiges Naselaufen, Augentränen und Bewegungsunruhe in den Attacken. Etwa 90% der überwiegend männlichen Betroffenen leiden unter der episodischen Verlaufsform. Bei ihnen kommt es meist im Frühjahr und Herbst zu durchschnittlich 8 Wochen andauernden Kopfschmerzepisoden, in denen die Attacken mehrfach am Tag und bei Nacht auftreten. 10% leiden ganzjährig, chronisch, an Attacken.

Da der Clusterkopfschmerzen zu den seltenen Kopfschmerzerkrankungen gehört, werden sie oft erst nach einer jahrelangen Odyssee der Patienten von Arzt zu Arzt erkannt und dann auch oft erst nach Jahren adäquat behandelt. Da Clusterkopfschmerzen extrem heftig sind und hier normale Schmerzmittel nicht helfen, kann der Leidensdruck so hoch werden, dass unbehandelte Patienten sogar an Selbstmord denken.

Dabei kann der Clusterkopfschmerz in den allermeisten Fällen mit gutem Erfolg behandelt werden: Die Akuttherapie erfolgt durch Inhalation von reinem Sauerstoff oder mittels Triptanen als Nasenspray oder Injektion. Um die Anzahl der Schmerzattacken zu reduzieren, werden spezielle Medikamente wie Kortison, Verapamil und Lithium eingesetzt. Aktuell laufen auch klinische Studien zu neuen Substanzen: monoklonale Antikörper gegen den Botenstoff CGRP, der bei der Entstehung von Clusterkopfschmerzen eine wichtige Rolle spielt, lassen auf weitere Behandlungsmöglichkeiten in den nächsten Jahren hoffen.

Der Internationale Tag des Clusterkopfschmerzes macht auf das seltene Erkrankungsbild aufmerksam, damit es zur früheren Diagnosestellung und besseren Behandlung des Krankheitsbildes kommt.

Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. hat mittlerweile 11 Kliniken und Praxen in Deutschland als Cluster-Kopfschmerz Kompetenzzentren (CCC) anerkannt. Sie bieten Betroffenen hochqualifizierten Rat und Behandlung. Die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) zertifiziert aktuell mit dem TÜV Schwerpunktpraxen und Kliniken der Kopfschmerzversorgung, um eine Qualitätsverbesserung zu erreichen und Patienten die Suche nach kompetenten Ärzten zu erleichtern.

Aus Anlass des Internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes bietet die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) ein Expertentelefon für Cluster-Kopfschmerz Betroffene und Angehörige am Mittwoch, den 21. März 2018 in der Zeit von 15 – 20 Uhr unter der kostenfreien Service-Nummer 0800 8044500 an.

 


 

Den vollständigen Wortlaut der gemeinsamen Presseerklärung der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) und des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018 steht hier als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download PM Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes 2018


Pressekontakt:

Priv.-Doz. Dr. med. Charly Gaul
Generalsekretär der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft
Migräne- und Kopfschmerzklinik Königstein
Ölmühlweg 31
61462 Königstein im Taunus
Tel.: +49 (0) 6174-29040
Fax: +49 (0) 6174-2904100
info@dmkg.de
www.dmkg.de

und

Dr. Harald Müller
Präsident des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Schubertstraße 20
D-41539 Dormagen
Tel +49 (0) 2133-478484
Fax +49 (0) 2133-44925
Mail: harald.mueller@clusterkopfschmerz.de
Web www.clusterkopf.de
Facebook https://www.facebook.com/clusterkopf.de
Twitter https://twitter.com/CSG__eV

Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes – Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft

Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft

Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes
Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft

Am 21. März jährt sich zum dritten Mal der internationale Tag des Clusterkopfschmerzes. Dieses Jahr steht er unter dem Motto: „Shaping a painless Future“ – Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft. „Wir können die Verantwortung für unsere Gesundheit nicht einfach beim Arzt abgeben, so wie man sein Auto in der Werkstatt abgibt. Ebenso wenig können wir als Patienten glauben, daß wir die Verantwortung für die Gestaltung unserer Zukunft irgendwo abgeben können.“ so Dr. Harald Müller vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V . Die Patientenorganisation kämpft jahrelang für zielführende Forschung und genügend geeignete Medikamente. Insbesondere für Schwangere CKS-Patientinnen gibt es fast gar keine wirksamen Medikamente, für betroffene Senioren gibt es kaum geeignete Medikamente, ebenso wenig für Kinder. Noch immer gibt es keine Lösungen für die therapierefraktären CKS-Patienten. Der Bundesverband nimmt den Tag zum Anlaß, auf die vielfältigen Probleme, die CKS-Patienten haben, aufmerksam zu machen.

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Unsere Presseerklärung zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018 mit Hintergrundinformationen steht auch als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes 2018

Pressekontakt:
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8-12 Uhr
Web www.clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) unterstützen den internationalen Tag des Cluster-Kopfschmerzes

Einen wichtigen Beitrag zur Versorgung der Cluster-Kopfschmerz Patienten in Deutschland leisten die vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. zertifizierten Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC). Dort finden Betroffene professionelle Hilfe. Die CCC haben sich an der Aktion zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes beteiligt und stellen den im Video zu sehenden Roll-Up auf bzw. legen Flyer aus.


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz finden Sie auf clusterkopf.de

Im Clusterkopfschmerz Competence Center (CCC) in Würzburg zu Gast

Foto: Willy Schwing

Unser Ansprechpartner Willy Schwing war heute Gast bei Prof. Dr. med. C. Sommer zu einem Informationsgespräch in unserem Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC) Würzburg. Das Gespräch diente den Vorbereitungen zum anstehenden Internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes am 21. März 2018 und der Information über die lokale Selbsthilfe-Arbeit.

Kontakt:
CSG NW-Bayern / Main-Tauber-Kreis
Willy Schwing
E-Mail: willy.schwing@clusterkopfschmerz.de
Tel.: +49 (0) 179 9118413

 
Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz finden Sie auf clusterkopf.de