CSG im Gespräch mit Bundesgesundheitsminister Jens Spahn

CSG bei Gesundheitsminister Spahn

Durch die Kontaktaufnahme unserer Schatzmeisterin, Frau Anja Alsleben, und ihres Gatten, Herrn Rüdiger Harbring, kam gestern ein Besuch beim amtierenden Bundesgesundheitsminister Jens Spahn zustande, der mit etwa 45 Minuten anberaumt war. Herr Spahn ist der lokale Bundestagsabgeordnete für den Wahlkreis, in dem Frau Alsleben und Herr Harbring leben.

Kurz vor dem Termin trafen sich CSG-Präsident, Dr. Harald Müller nebst Gattin, CSG-Schatzmeisterin Anja Alsleben, Rüdiger Harbring als Vertreter des CSG-Landesverbandes NRW sowie Jakob C. Terhaag, CSG-Geschäftsführer und gingen gemeinsam zum Büro des Ministers. Dieser empfing die Besucher sehr freundlich und zuvorkommend. Auch die persönliche Referentin des Ministers, Frau Dr. Carolin Elisabeth Dürig, war zugegen.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde kam Dr. Müller gleich zur Sache und erläuterte, was Clusterkopfschmerz ist, wo – soweit bekannt – die Ursachen der Erkrankung liegen und welche Standardtherapien zur Verfügung stehen. Dabei legte Dr. Müller großen Wert auf die Feststellung, dass viele der Standardmedikamente nur im Off-Label-Use zur Verfügung stehen und dass kein einziger Wirkstoff speziell für Clusterkopfschmerz-Patienten entwickelt wurde. Mehrfach wurde Dr. Müller durch Zwischenfragen des Ministers unterbrochen, der sich ganz offenkundig vertiefend für das Thema interessierte.

Insbesondere sprach der Minister auch immer wieder seine Wahlkreisbewohner Fr. Alsleben und Hr. Harbring an, um deren Stellungnahmen abzufragen. Ganz explizit erkundigte er sich nach den Möglichkeiten von operativen Maßnahmen. Dazu führte Herr Harbring seine (nicht allzu positiven) Erfahrungen mit dem Implantat zur Ganglion-Stimulation aus.

Die CSG-Vertreter berichteten auch über die Versorgungsprobleme: nicht ausreichende Menge verordneter Triptane; fehlende Therapiekonzepte für besondere Patientengruppen, wie z.B. Kinder, Jugendliche, Schwangere und Senioren aber auch die Nicht-Betreuung der Angehörigen und die fehlenden Behandlungsansätze für die psychische Mit-Behandlung. Ein weiteres Thema war dann die vermeintliche Blockadehaltung des Gemeinsamen Bundesausschusses, der nach weit über sechs Jahren noch nicht einmal entschieden hat, ob der Antrag der CSG e.V. zur Aufnahme der trigemino-autonomen Kopfschmerzen in die Liste der Krankheiten nach § 116 b (SGB V) – „Ambulante Spezialärztliche Versorgung“ (ASV) – überhaupt behandelt werden soll.

Ganz konkret hierzu sagte Herr Spahn seine unmittelbare Intervention zu.

Wegen der Gleichbehandlung aller bei ihm vorstellig werdenden Selbsthilfeorganisationen konnte der Minister an dieser Stelle keine allgemeinen Zusagen machen, steht allerdings gern bereit, mit einem Grußwort und/oder einer Schirmherrschaft die CSG-Veranstaltungen aufzuwerten, insbesondere bot er jedoch an, im Einzelfall seine Unterstützung bei Problemen im Gesundheitswesen anzufragen.

Nachdem die angesetzte Besprechungsfrist bereits um eine Viertelstunde überschritten war,  bedauerte Herr Spahn dann, das Gespräch wegen weiterer anstehender Termine beenden zu müssen.

Ein gut einstündiges Gespräch in äußerst angenehmer Atmosphäre und mit einem sehr interessierten und hilfsbereiten Bundesgesundheitsminister nahm sein Ende.

Wir danken Herrn Minister Spahn für dieses Gespräch und seine Unterstützungsangebote und werden gerne mit ihm in Kontakt bleiben.

Foto: Dr. Carolin Elisabeth Dürig, Büro #Spahn
von links nach rechts Dr. Harald Müller, Anja Alslben, Rüdiger Harbring, Bundesgesundheitsminister Jens Spahn, Jakob C. Terhaag, Dr. Andrea Zens

Cluster-Kopfschmerz Patienten Seminar in Halle (Saale)

Foto: Universitätsklinikum Halle (Saale)

Wir veranstalten ein Seminar für Clusterkopfschmerz Patienten, Angehörige und Interessierte im Universitätsklinikum Halle (Saale).

Tagesordnung:

Referate

Dr. med. Torsten Kraya (Halle Kröllwitz Uniklinik) „Neue Therapien gegen Clusterkopfschmerz“

Jakob C. Terhaag (Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen CSG e.V.) „Neues vom Bundesverband ..“

mit anschliessender Gesprächs- und Fragerunde

Treff: Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 40, 06120 Halle (Saale)
Der Weg zum Seminarraum wird ausgeschildert sein!

Die Teilnahme ist kostenlos. Eine Anmeldung ist nicht (zwingend) erforderlich! Eine vorausschauende Planung hilft uns, unsere Patientengemeinschaft bestmöglich zu organisieren. Deshalb unsere Bitte: meldet euch rechtzeitig, wenn ihr Interesse an einer Teilnahme habt!

Org. Ansprechpartner:
Ina Zunkel
Email: ina.zunkel@clusterkopf.de

 

Foto: Universitätsklinikum Halle (Saale)

Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe Gründungstreffen der CSG Nordbaden-Rheinpfalz

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Gruppe im Luise Riegger Haus Karlsruhe

Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe Gründungstreffen der CSG Nordbaden-Rheinpfalz

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Zu unserem Selbsthilfe Gruppen Gründungstreffen sind alle an Clusterkopfschmerzen Erkrankten (Erythroprosopalgie, Bing-Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen (wie z.B. paroxysmale Hemikranie, SUNCT-Syndrom oder Hemicrania continua) sowie deren Angehörige – aus dem Großraum Nordbaden-Rheinpfalz – recht herzlich eingeladen.

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos.

Der Flyer zum Gründungstreffen steht als pdf-Datei zum kostenlosen Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CSG Nordbaden-Rheinpfalz


Ansprechpartner:

Marcus Schrettinger
Tel. +49 (0) 7255 718309
eMail marcus.schrettinger@clusterkopfschmerz.de

 

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG Allgäu

Cluster Gruppe Allgäu

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG Allgäu, Kaufbeuren, Donau-Iller (Bayern), Oberland

Willkommen sind alle Cluster Kopfschmerz und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, Angehörigen, Freunde und Bekannte.

Der Flyer unserer Gruppen-Termine für 2018 steht als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CSG Allgäu


Ansprechpartner:

Andrea Sommer
Tel. +49 (0) 8370 921140
eMail andrea.sommer@clusterkopfschmerz.de

 

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Treffen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe Brandenburg Berlin

Treffpunkt der CKS Selbsthilfegruppe in Neuenhagen (bei Berlin)

Wir möchten hiermit auf unser Gruppentreffen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe „CSG Brandenburg/Berlin“ in Neuenhagen (bei Berlin) hinweisen, wozu wir alle von Cluster-Kopfschmerzen (Histaminkopfschmerz, Bing-Horton-Neuralgie, Erythroprosopalgie) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, deren Angehörige und Interessenten herzlich einladen.

Eine vorausschauende Planung hilft uns, unsere Patientengemeinschaft bestmöglich zu organisieren. Deshalb unsere Bitte: meldet Euch rechtzeitig, wenn Ihr Interesse an einer Teilnahme habt!

Thema:
Erfahrungsaustausch

Kontakt:
Anja und Klaus Hencke
Telefon 0800 111444819 (gebührenfrei)
eMail klaus.hencke@clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen 2018 CSG Allgäu

Cluster Kopfschmerz Selbsthilfe Allgäu

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG Allgäu, Kaufbeuren, Donau-Iller (Bayern), Oberland

Willkommen sind alle Cluster Kopfschmerz und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, Angehörigen, Freunde und Bekannte.

Der Flyer unserer Gruppen-Termine für 2018 steht als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CSG Allgäu


Ansprechpartner:

Andrea Sommer
Tel. +49 (0) 8370 921140
eMail andrea.sommer@clusterkopfschmerz.de

 

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen Treffen der CSG in Erfurt Thüringen

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Gruppen Treffen Erfurt

Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG Thüringen in Erfurt

Willkommen sind alle Cluster Kopfschmerz und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, Angehörigen, Freunde und Bekannte.

Der Flyer für unser Gruppentreffen steht als pdf-Datei kostenlos zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CSG Erfurt

Ansprechpartner
Helga Deubel
Tel. +49 (0) 172 4933710
eMail helga.deubel@clusterkopfschmerz.de

 

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

Hilfe bei Cluster-Kopfschmerz

Hilfe bei Clusterkopfschmerzen

Clusterkopfschmerzen zählen zu den schwersten Kopfschmerzerkrankungen und sollten nur durch einen Arzt behandelt werden.  Wenn die Diagnose steht, sollten sich Betroffene an einen Facharzt für Neurologie (siehe u.a. Ärzteliste) oder an eines unserer Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC) wenden. Es gibt mitlerweile sehr wirksame Behandlungsmöglichkeiten, die  in den meisten Fällen eine wirksame und schnelle Hilfe ermöglichen.

Informationen und Erfahrungsaustausch finden CK Patienten und deren Angehörige online im Cluster Kopfschmerz Forum sowie in der Cluster-Kopfschmerz Facebook Gruppe. Im Wissen um die Schwere der Erkrankung sollten Patienten  auch die Angebote der Selbsthilfe vor Ort in Anpruch nehmen. Dazu gibt es vielfältige Angebote, wie z.B. Gruppentreffen und Patientenseminare. Wo und wann diese stattfinden, können sie über den Ansprechpartner in Ihrer Region erfragen.

Weitere Informationen finden sie auf clusterkopf.de

Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung

Heute ist der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung. Die Vereinten Nationen haben erstmals 1993 diesen Gedenk- und Aktionstag ausgerufen, um das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung zu sensibilisieren und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen zu fördern.

Unter dem Hashtag #kaumzuglauben beteiligen wir uns in den sozialen Medien mit dem nachstehenden Video an der Kampagne der BAG Selbsthilfe. Wir möchten damit unseren Beitrag leisten, um auf die Diskriminierung von behinderten und chronisch kranken Cluster-Kopfschmerz Patienten aufmerksam zu machen.

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de