Zeit für Veränderungen: 1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam

1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam 2018

Dr. Harald Müller (Präsident des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.), führte heute interessante und fruchtbare Diskussionen mit Prof. Dr. Peter Goadsby (er ist seit vielen Jahren einer weltweit anerkannten Spezialisten zum Clusterkopfschmerz) und Prof. Dr. Lars Edvinsson (Präsident der International Headache Society). Es ging dabei gerade auch um die neuen Medikamente (CGRP-Antikörper), sowie um Fragen der internationalen Zusammenarbeit. Auch Prof. Dr. Peter Goadsby war sehr an dem Thema patientenorientierte, harmonisierte Therapieleitlinie sehr interessiert und wird, wie Prof. Dr. Edvisson und Prof. Dr. David Dodick (wie bereits berichtet) die diesbezügliche Arbeit des Bundesverbandes unterstützen. „Ich freue mich schon sehr auf die gemeinsame Arbeit und bin sicher, dass wir dadurch grosse Fortschritte bei der Verbesserung der Versorgung von Clusterkopfschmerz-Patienten erreichen werden.“, so Dr. Harald Müller auf dem 1st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit in Amsterdam.

Dr. Harald Müller trifft Prof. Dr. David Dodick in Amsterdam

Prof. David Dodick und Dr. Harald Müller in Amsterdam

Dr. Harald Müller führte anlässlich des „1 st Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit [MHIPAS] 2018“ u.a. Gespräche mit Prof. Dr. David Dodick, dem Leiter, der weltbekannten Mayo Clinic in Phoenix, Arizona (USA) über Clusterkopfschmerz. Prof. Dr. David Dodick hat viele Veröffentlichungen zum Clusterkopfschmerz geschrieben. „Ich habe mich sehr gefreut, einen so bekannten Spezialisten zu treffen und mit ihn zu diskutieren.“, so Dr. Harald Müller vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Inbesondere war wichtig, dass Prof. Dr. David Dodick der Ansatz zur Erstellung einer patientenorientierten Therapieleitlinie erklärt werden konnte und er dies sehr stark befürwortet und auch als wissenschaftlicher Berater daran wirken will.

Foto v.l.n.r. Prof. Dr. David Dodick, Dr. Harald Müller in Amsterdam (Niederlande)

Migraine and Headache International patient Advocacy Summit (MHIPAS) in Amsterdam

MHIPAS 2018 Amsterdam

Vom 10. bis zum 13. Mai findet in Amsterdam das Treffen (Migraine and Headache International patient Advocacy Summit #MHIPAS2018) der EHA – European Headache Alliance statt. Es fanden sich gestern Vertreter aus 18 europäschen Ländern, sowie Teilnehmer aus Australien, Kanada, Mexiko, Brasilien und Argentinien ein. Die Vertreter der Clusterkopfschmerz-Verbände aus Frankreich, Belgien, Großbritanien, Irland, Dänemark, Spanien und Deutschland trafen sich im Rahmen der Veranstaltung zu einem CKS spezifischen Workshop. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. wird vor Ort durch seinen Präsidenten Dr. Harald Müller vertreten.

Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft

Clusterkopfschmerztag

Liebe Freunde,

zum dritten Mal jährt sich der internationale Tag des Clusterkopfschmerzes. Dieses Jahr steht er unter dem Motto: „Shaping a painless Future“ – Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft.

Das ist eine äußerst bemerkenswerte Aussage, denn sie reflektiert den Willen vieler mündiger Patienten, aktiv an der Verbesserung ihrer Situation mitzuwirken. Ich habe in der Vergangenheit vereinzelt die Frage gehört, ob denn so ein internationaler Awareness-Tag überhaupt notwendig sei und was das solle – das ist ganz einfach zu beantworten: wenn wir nicht über Clusterkopfschmerz reden, dann tut es keiner.

Wir können die Verantwortung für unsere Gesundheit nicht einfach beim Arzt abgeben, so wie man sein Auto in der Werkstatt abgibt. Ebenso wenig können wir als Patienten glauben, daß wir die Verantwortung für die Gestaltung unserer Zukunft irgendwo abgeben können.

Es mangelt an Forschung, es gibt nicht genügend geeignete Medikamente und die Medikamente, die wir haben, wirken auch nicht bei allen. Für Schwangere CKS-Patientinnen gibt es fast gar keine wirksamen Medikamente, für betroffene Senioren gibt es kaum geeignete Medikamente, ebenso wenig für Kinder. Noch immer gibt es keine Lösungen für die therapierefraktären CKS-Patienten.

Vergessen wir nicht die Patienten mit CPH und SUNCT-Syndrom, die noch weniger geeignete Medikamente zur Verfügung haben.

Vergessen wir auch nicht die vielen Probleme, die unsere Angehörigen haben, auch sie leiden unter diesen Krankheiten.

Und erinnern wir uns auch an die miserable Versorgungssituation, als im Frühjahr des letzten Jahres einer der Triptanhersteller lieferunfähig war und es in der Folge zu massiven Versorgungsengpässen kam.

Deshalb ist es, nicht nur, aber gerade auch an diesem internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes, umso wichtiger, auf unsere Erkrankung und die vielen Probleme, die damit verbunden sind, aufmerksam zu machen.

Dazu gibt es ganz viele Möglichkeiten. Man kann beispielsweise die Flyer, die wir auf unsere Homepage haben ausdrucken und an die Stadtverwaltung schicken, man kann die in Apotheken auslegen, beim Arzt auslegen, im Gesundheitsamt, bei der Krankenkasse oder an´s schwarze Brett der örtlichen Supermärkte hängen.

Oder man kann einen Leserbrief an seine Zeitung schreiben und auf unsere Probleme aufmerksam zu machen, oder einfach im Kollegenkreis, dem Freundes- und Bekanntenkreis über CKS sprechen. Ich glaube, da sind der Kreativität keine Grenzen gesetzt.

Nehmt den Tag zum Anlaß, auf die vielfältigen Probleme, die wir als CKS-Patienten haben aufmerksam zu machen. Aufmerksamkeit erzeugen ist der allererste Schritt.

Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft!

Dr. Harald Müller
-Präsident-
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

 


 

Weitere Informationen erhalten Sie bei:
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Web www.clusterkopf.de

Dr. Harald Müller erhält Mandat zur Unterzeichnung der „Pariser Erklärung“

cluster headache CH special interest group

Rückblick: Am 22.11.2017 hatten sich in Amsterdam die Vertreter der größten europäischen CKS-Organisationen getroffen und die Bildung eines speziellen Netzwerkes für CKS unter dem Dach European Headache Alliance verabredet (Foto).

Bereits unmittelbar nach ihrer Gründung nahm die Cluster Haeadche Special Interest Group (CHSIG) ihre Arbeit auf und bereitete den Cluster Headache Awareness Day (CHAD) im Rahmen des internationlen Tag des Clusterkopfschmerzes vor.

Am 21.03.2018, dem internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes, werden sich in Paris die Vertreter der wichtigsten CKS-Patientenaorganisationen aus zehn europäischen Ländern treffen, um gemeinsam mit Wissenschaftlern, Ärzten und Politikern geeignete Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung der Clusterkopfschmerz-Patienten und ihrer Familien zu diskutieren.

Eine zentrale Forderung stellt hierbei die Aussage dar wonach der Zugang zu einer wirksamen und angemessenen Schmerzversorgung ist ein Menschenrecht ist.

Bereits im Vorfeld wurde in den Organisationen der CHSIG die sogenannte Pariser Deklaration erstellt und konsentiert. Die Pariser Erklärung ist ein Maßnahmen- und Forderungskatalog wie die Situation der CKS-Patienten in Europa verbessert werden kann.

Der CSG-Vorstand hat intensiv an dieser Erklärung mitgearbeitet und seinen Präsidenten, Herrn Dr. Harald Müller bevollmächtigt, die Erklärung im Namen der CSG e.V. zu unterzeichnen.

Weitere Informationen erhalten Sie bei:
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
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Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018

Clusterkopfschmerz Expertentelefon der DMKG

Zum 21. März 2016 wurde durch die Europäische Kopfschmerzgesellschaft (EHF) zum ersten Mal der Internationale Tag des Clusterkopfschmerzes ausgerufen. Der Clusterkopfschmerz ist eine Erkrankung, die etwa 0.1% der Bevölkerung betrifft (ca. 120 000 Betroffene in Deutschland) und mit mehrfach täglich auftretenden stärksten halbseitigen Kopfschmerzattacken von durchschnittlich 90 Minuten Dauer einhergeht. Zusätzlich zum Kopfschmerz bestehen einseitiges Naselaufen, Augentränen und Bewegungsunruhe in den Attacken. Etwa 90% der überwiegend männlichen Betroffenen leiden unter der episodischen Verlaufsform. Bei ihnen kommt es meist im Frühjahr und Herbst zu durchschnittlich 8 Wochen andauernden Kopfschmerzepisoden, in denen die Attacken mehrfach am Tag und bei Nacht auftreten. 10% leiden ganzjährig, chronisch, an Attacken.

Da der Clusterkopfschmerzen zu den seltenen Kopfschmerzerkrankungen gehört, werden sie oft erst nach einer jahrelangen Odyssee der Patienten von Arzt zu Arzt erkannt und dann auch oft erst nach Jahren adäquat behandelt. Da Clusterkopfschmerzen extrem heftig sind und hier normale Schmerzmittel nicht helfen, kann der Leidensdruck so hoch werden, dass unbehandelte Patienten sogar an Selbstmord denken.

Dabei kann der Clusterkopfschmerz in den allermeisten Fällen mit gutem Erfolg behandelt werden: Die Akuttherapie erfolgt durch Inhalation von reinem Sauerstoff oder mittels Triptanen als Nasenspray oder Injektion. Um die Anzahl der Schmerzattacken zu reduzieren, werden spezielle Medikamente wie Kortison, Verapamil und Lithium eingesetzt. Aktuell laufen auch klinische Studien zu neuen Substanzen: monoklonale Antikörper gegen den Botenstoff CGRP, der bei der Entstehung von Clusterkopfschmerzen eine wichtige Rolle spielt, lassen auf weitere Behandlungsmöglichkeiten in den nächsten Jahren hoffen.

Der Internationale Tag des Clusterkopfschmerzes macht auf das seltene Erkrankungsbild aufmerksam, damit es zur früheren Diagnosestellung und besseren Behandlung des Krankheitsbildes kommt.

Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. hat mittlerweile 11 Kliniken und Praxen in Deutschland als Cluster-Kopfschmerz Kompetenzzentren (CCC) anerkannt. Sie bieten Betroffenen hochqualifizierten Rat und Behandlung. Die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) zertifiziert aktuell mit dem TÜV Schwerpunktpraxen und Kliniken der Kopfschmerzversorgung, um eine Qualitätsverbesserung zu erreichen und Patienten die Suche nach kompetenten Ärzten zu erleichtern.

Aus Anlass des Internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes bietet die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) ein Expertentelefon für Cluster-Kopfschmerz Betroffene und Angehörige am Mittwoch, den 21. März 2018 in der Zeit von 15 – 20 Uhr unter der kostenfreien Service-Nummer 0800 8044500 an.

 


 

Den vollständigen Wortlaut der gemeinsamen Presseerklärung der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) und des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018 steht hier als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download PM Internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes 2018


Pressekontakt:

Priv.-Doz. Dr. med. Charly Gaul
Generalsekretär der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft
Migräne- und Kopfschmerzklinik Königstein
Ölmühlweg 31
61462 Königstein im Taunus
Tel.: +49 (0) 6174-29040
Fax: +49 (0) 6174-2904100
info@dmkg.de
www.dmkg.de

und

Dr. Harald Müller
Präsident des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Schubertstraße 20
D-41539 Dormagen
Tel +49 (0) 2133-478484
Fax +49 (0) 2133-44925
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Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 des Netzwerk NRW-ZSE in Düsseldorf

Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Vertreter des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. haben heute an der Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 in Düsseldorf teilgenommen, die vom Netzwerk NRW-ZSE organisiert wurde. An einem eigenen CSG-Messestand wurden Fragen der Besucher beantwortet.


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz bzw. zu den seltenen Erkrankungen wie z.B. das SUNCT-Syndrom finden Sie auf clusterkopf.de

CSG-Messestand zum Tag der Seltenen Erkrankungen Netzwerk NRW-ZSE in Düsseldorf

Haus der Ärzteschaft (Saal) in Düsseldorf

An der Veranstaltung des Netzwerks NRW-ZSE zum Tag der Seltenen Erkrankungen wird der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. mit einem Messestand vertreten sein.

 

 

Veranstaltungsflyer:
Der Flyer zur Veranstaltung des Netzwerks NRW-ZSE zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 24.02.2018 steht kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer Tag der Seltenen Erkrankungen, Veranstaltung des Netzwerks NRW-ZSE am 24.02.2018 – 10:00 bis 14:00 Uhr in Düsseldorf

 

Kontakt:
Jakob C. Terhaag
Tel. +49 (0) 2452 6878-684
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de

Kampagnenstart zum internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes 2018

#idTCK #FutureOfCH

Heute am 21. Februar startet der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. eine Kampagne in den sozialen Medien, die auf den Tag des Clusterkopfschmerzes am 21. März 2018 hinweisen soll. In den zertifizierten Clusterkopfschmerz Competence Centern (CCC) bzw. in anderen hochqualitativen Einrichtungen werden Roll-Up’s aufgestellt und Informationsflyer ausgelegt.

Kampagenen-Hastags:   #idTCK  #FutureOfCH


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz finden Sie auf clusterkopf.de

MEDIZIN Fachmesse Stuttgart 2018

Karin Gasser

Vom 26. – 28.  Januar 2018 war der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. auf der MEDIZIN Fachmesse 2018 auf dem Gelände der Messe Stuttgart mit dem Messestand 4A86 vertreten.

Unter grossem, persönlichen Einsatz unserer ehrenamtlichen Mitarbeiter(innen) konnten wir ausführliche Beratungsgespräche über das Krankheitsbild Clusterkopfschmerzen und unsere Selbsthilfearbeit anbieten. Im Tagesdurchschnitt wurden über 100 Gespräche durchgeführt.

Den Veranstaltungshinweis finden sie auch auf Facebook.

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de