Unterstützung der Petition „Vernetzte Versorgung Jetzt“

Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt"

Bitte unterschreiben Sie die Petition „Vernetzte Versorgung Jetzt“ auf http://chn.ge/2osvzEK

Wie sie wissen, hat unser Dachverband, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hart für einen Nationalen Aktionsplan gekämpft, der in 2013 tatsächlich verabschiedet wurde. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) arbeitet seitdem an der Umsetzung der 52 Maßnahmen. Einiges wurde seitdem geschafft, vieles ist noch nicht erreicht. Insbesondere gibt es die geplante Zentrenstruktur immer noch nicht!

Die Förderung von NAMSE endet im Juni 2018. Einige der Bündnispartner sind bislang nicht bereit, die Fortsetzung von NAMSE durch die Gründung eines Vereins sicherzustellen. Ohne eine solche Struktur werden die notwendigen Maßnahmen nicht umgesetzt werden.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hat sich intensiv um eine gemeinsame Lösung bemüht. In vielen Sitzungen wurden mehrere Satzungsentwürfe mit allen Akteuren diskutiert. Es wurde um Gespräche mit den Akteuren gebeten, die besonders wichtig sind – erfolglos. Die ACHSE hat keine andere Möglichkeit mehr, die Entscheidungsfindung dieser Organisationen zu beeinflussen.

Bitte unterschreiben sie und teilen sie die Petition auf change.org. Danke!

Unser Ziel: zum Tag der Seltenen Erkrankungen 1.000 Unterschriften!

Link: http://chn.ge/2osvzEK

#VernetzteVersorgungJetzt


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz bzw. zu den seltenen Erkrankungen wie z.B. das SUNCT-Syndrom finden Sie auf clusterkopf.de