Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe-Gruppen Treffen CSG Gronau Münsterland

CSG Treffpunkt in der Tagesklinik des Lukas-Krankenhaus Gronau

Cluster-Kopfschmerz Gruppe Gronau und Umgebung

Die Selbsthilfe-Gruppe trifft sich zum o.g. Zeitpunkt in der Tagesklinik des Lukas-Krankenhaus. Anfahrt bitte über die Spinnereistr., dort befindet sich auch ein Parkplatz.

Willkommen sind alle Clusterkopfschmerz Betroffenen, Angehörige, Freunde und Bekannte.

Wir freuen uns auf euren Besuch.

Bis dahin eine schmerzfreie Zeit

Ansprechpartner
Anja Alsleben
Tel. +49 (0)2562 / 965 255
eMail anja.alsleben@clusterkopf.de

CSG im Gespräch mit Bundesgesundheitsminister Jens Spahn

CSG bei Gesundheitsminister Spahn

Durch die Kontaktaufnahme unserer Schatzmeisterin, Frau Anja Alsleben, und ihres Gatten, Herrn Rüdiger Harbring, kam gestern ein Besuch beim amtierenden Bundesgesundheitsminister Jens Spahn zustande, der mit etwa 45 Minuten anberaumt war. Herr Spahn ist der lokale Bundestagsabgeordnete für den Wahlkreis, in dem Frau Alsleben und Herr Harbring leben.

Kurz vor dem Termin trafen sich CSG-Präsident, Dr. Harald Müller nebst Gattin, CSG-Schatzmeisterin Anja Alsleben, Rüdiger Harbring als Vertreter des CSG-Landesverbandes NRW sowie Jakob C. Terhaag, CSG-Geschäftsführer und gingen gemeinsam zum Büro des Ministers. Dieser empfing die Besucher sehr freundlich und zuvorkommend. Auch die persönliche Referentin des Ministers, Frau Dr. Carolin Elisabeth Dürig, war zugegen.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde kam Dr. Müller gleich zur Sache und erläuterte, was Clusterkopfschmerz ist, wo – soweit bekannt – die Ursachen der Erkrankung liegen und welche Standardtherapien zur Verfügung stehen. Dabei legte Dr. Müller großen Wert auf die Feststellung, dass viele der Standardmedikamente nur im Off-Label-Use zur Verfügung stehen und dass kein einziger Wirkstoff speziell für Clusterkopfschmerz-Patienten entwickelt wurde. Mehrfach wurde Dr. Müller durch Zwischenfragen des Ministers unterbrochen, der sich ganz offenkundig vertiefend für das Thema interessierte.

Insbesondere sprach der Minister auch immer wieder seine Wahlkreisbewohner Fr. Alsleben und Hr. Harbring an, um deren Stellungnahmen abzufragen. Ganz explizit erkundigte er sich nach den Möglichkeiten von operativen Maßnahmen. Dazu führte Herr Harbring seine (nicht allzu positiven) Erfahrungen mit dem Implantat zur Ganglion-Stimulation aus.

Die CSG-Vertreter berichteten auch über die Versorgungsprobleme: nicht ausreichende Menge verordneter Triptane; fehlende Therapiekonzepte für besondere Patientengruppen, wie z.B. Kinder, Jugendliche, Schwangere und Senioren aber auch die Nicht-Betreuung der Angehörigen und die fehlenden Behandlungsansätze für die psychische Mit-Behandlung. Ein weiteres Thema war dann die vermeintliche Blockadehaltung des Gemeinsamen Bundesausschusses, der nach weit über sechs Jahren noch nicht einmal entschieden hat, ob der Antrag der CSG e.V. zur Aufnahme der trigemino-autonomen Kopfschmerzen in die Liste der Krankheiten nach § 116 b (SGB V) – „Ambulante Spezialärztliche Versorgung“ (ASV) – überhaupt behandelt werden soll.

Ganz konkret hierzu sagte Herr Spahn seine unmittelbare Intervention zu.

Wegen der Gleichbehandlung aller bei ihm vorstellig werdenden Selbsthilfeorganisationen konnte der Minister an dieser Stelle keine allgemeinen Zusagen machen, steht allerdings gern bereit, mit einem Grußwort und/oder einer Schirmherrschaft die CSG-Veranstaltungen aufzuwerten, insbesondere bot er jedoch an, im Einzelfall seine Unterstützung bei Problemen im Gesundheitswesen anzufragen.

Nachdem die angesetzte Besprechungsfrist bereits um eine Viertelstunde überschritten war,  bedauerte Herr Spahn dann, das Gespräch wegen weiterer anstehender Termine beenden zu müssen.

Ein gut einstündiges Gespräch in äußerst angenehmer Atmosphäre und mit einem sehr interessierten und hilfsbereiten Bundesgesundheitsminister nahm sein Ende.

Wir danken Herrn Minister Spahn für dieses Gespräch und seine Unterstützungsangebote und werden gerne mit ihm in Kontakt bleiben.

Foto: Dr. Carolin Elisabeth Dürig, Büro #Spahn
von links nach rechts Dr. Harald Müller, Anja Alslben, Rüdiger Harbring, Bundesgesundheitsminister Jens Spahn, Jakob C. Terhaag, Dr. Andrea Zens

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe-Gruppen Treffen CSG Gronau Münsterland

CSG Treffpunkt in der Tagesklinik des Lukas-Krankenhaus Gronau

Cluster-Kopfschmerz Gruppe Gronau und Umgebung

Die Selbsthilfe-Gruppe trifft sich zum o.g. Zeitpunkt in der Tagesklinik des Lukas-Krankenhaus. Anfahrt bitte über die Spinnereistr., dort befindet sich auch ein Parkplatz.

Willkommen sind alle Clusterkopfschmerz Betroffenen, Angehörige, Freunde und Bekannte.

Wir freuen uns auf euren Besuch.

Bis dahin eine schmerzfreie Zeit

Ansprechpartner
Anja Alsleben
Tel. +49 (0)2562 / 965 255
eMail anja.alsleben@clusterkopf.de

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe-Gruppen Treffen CSG Gronau Münsterland

CSG Treffpunkt in der Tagesklinik des Lukas-Krankenhaus Gronau

Cluster-Kopfschmerz Gruppe Gronau und Umgebung

Die Selbsthilfe-Gruppe trifft sich zum o.g. Zeitpunkt in der Tagesklinik des Lukas-Krankenhaus. Anfahrt bitte über die Spinnereistr., dort befindet sich auch ein Parkplatz.

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CSG-Messestand zum Tag der Seltenen Erkrankungen Netzwerk NRW-ZSE in Düsseldorf

Haus der Ärzteschaft (Saal) in Düsseldorf

An der Veranstaltung des Netzwerks NRW-ZSE zum Tag der Seltenen Erkrankungen wird der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. mit einem Messestand vertreten sein.

 

 

Veranstaltungsflyer:
Der Flyer zur Veranstaltung des Netzwerks NRW-ZSE zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 24.02.2018 steht kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer Tag der Seltenen Erkrankungen, Veranstaltung des Netzwerks NRW-ZSE am 24.02.2018 – 10:00 bis 14:00 Uhr in Düsseldorf

 

Kontakt:
Jakob C. Terhaag
Tel. +49 (0) 2452 6878-684
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe-Gruppen Treffen CSG Gronau Münsterland

CSG Treffpunkt in der Tagesklinik des Lukas-Krankenhaus Gronau

Cluster-Kopfschmerz Gruppe Gronau und Umgebung

Die Selbsthilfe-Gruppe trifft sich zum o.g. Zeitpunkt in der Tagesklinik des Lukas-Krankenhaus. Anfahrt bitte über die Spinnereistr., dort befindet sich auch ein Parkplatz.

Willkommen sind alle Clusterkopfschmerz Betroffenen, Angehörige, Freunde und Bekannte.

Wir freuen uns auf egronnrwuren Besuch.

Bis dahin eine schmerzfreie Zeit

Ansprechpartner
Anja Alsleben
Tel. +49 (0)2562 / 965 255
eMail anja.alsleben@clusterkopf.de

Treffen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe CSG Heinsberg

CSG Geschäftsstelle in Waldfeucht

Gruppentreffen der CSG Heinsberg Aachen Düren

Willkommen sind alle Cluster-Kopfschmerz Betroffenen, Angehörigen, Freunde und Bekannte.

Wir freuen uns auf Ihren Besuch.

Anprechpartner:
Jakob C. Terhaag
Tel. +49 (0) 2452 6878684
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen 2018 in Waldfeucht der CSG Heinsberg Düren Aachen

Terminbekanntgabe: CSG Heinsberg Düren Aachen gibt die Termine für die Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe Gruppentreffen 2018 in Waldfeucht bekannt.

Die Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe „CSG Heinsberg“ weist auf die anstehenden Termine im Kalenderjahr 2018 hin. Die Gruppentreffen finden in Waldfeucht (OT Braunsrath) statt. Folgende Termine sind geplant:

Samstag, 13. Januar 2018 um 14.00 Uhr
Samstag, 14. April 2018 um 14.00 Uhr
Samstag, 14. Juli 2018 um 14.00 Uhr
Samstag, 13. Oktober 2018 um 14.00 Uhr

Es sind alle von Cluster-Kopfschmerzen (Histaminkopfschmerz, Bing-Horton-Neuralgie, Erythroprosopalgie) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, wie z.B. paroxysmale Hemikranie, SUNCT-Syndrom oder Hemicrania continua .. deren Angehörige und Interessenten herzlich eingeladen.

Geplanter Zeitrahmen jeweils von 14.00 – 16.00 Uhr.

Thema:
Erfahrungsaustausch

Ort:
Räumlichkeiten der Geschäftsstelle des
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37
52525 Waldfeucht

Die Teilnahme an unseren Selbsthilfe-Gruppen-Treffen ist kostenfrei.

Veranstaltungsflyer:
Der Flyer zum Treffen der Cluster Kopfschmerz Selbsthilfegruppe „CSG Heinsberg“ im Kalenderjahr 2018 steht kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CK Selbsthilfe 2018 CSG Heinsberg

Anprechpartner:
Jakob C. Terhaag
Tel. +49 (0) 2452 6878684
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de

Die Veranstaltungen finden Sie auch auf Facebook unter https://www.facebook.com/clusterkopf.de/events

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de