EURORDIS – Mitliederversammlung 2019 in Bukarest

EURORDIS
EURORDIS - Mitliederversammlung 2019 in Bukarest
EURORDIS – Mitliederversammlung 2019 in Bukarest

Neues Positionspapier zur holistischen Versorgung

Zur Stunde nimmt der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.  mit zwei Vertretern an der Jahresmitgliederversammlung 2019 seines europäischen Dachverbandes EURORDIS teil. EURORDIS und ihre über 800 Mitgliedsorganisationen veröffentlichten heute ein neues Positionspapier, in dem sie die Bereitstellung einer holistischen Versorgung für die 30 Millionen Europäer mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien bis 2030 einfordern.

Holistische Versorgung zur Realität machen – neue Empfehlungen

Die Strategie zur Gewährleistung holistischer und integrierter Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen baut auf drei Säulen auf, die im Positionspapier genauer beschrieben werden.

– Säule 1: Hochwertige und angemessene soziale Dienste und Politiken
– Säule 2: Integrierte Versorgung: Verbinden gesundheitlicher und sozialer Versorgung
– Säule 3: Gleichberechtigung und Chancen

Demnach rufen wir die EU, alle europäischen Länder und alle Interessenvertreter aus dem Gesundheits- und Sozialbereich auf, dieses Positionspapier weiterzuverbreiten und auf den 10 Empfehlungen beruhende Maßnahmen zu ergreifen.

Was ist holistische Versorgung?

Holistische Versorgung deckt das 360-Grad-Spektrum der gesundheitlichen, sozialen und alltäglichen Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien ab. Ziel ist es, Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien in eine Gesellschaft integriert zu sehen, die holistische Versorgung bereitstellt, indem sie:

– sich ihrer Bedürfnisse bewusst ist und effektiv frühzeitige und hochwertige Versorgung entsprechend ihrer Bedürfnisse bereitstellt,
– die Zugangsbarrieren zu Versorgung, Behandlung, Bildung, Beschäftigung, Freizeit, psychologischer Unterstützung und allen anderen Aspekten der sozialen Eingliederung durchbricht,
– die alle dazu befähigt, ihre grundlegenden Menschenrechte, gleichberechtigt mit anderen Bürgern, vollständig auszuüben.

Das vollständige Positionspapier „Erreichen personenorientierter Versorgung, damit keiner zurückgelassen wird: Ein Beitrag zur Verbesserung des täglichen Lebens von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien“ stellen wir hier als pdf-Datei zum Download bereit:

pdf Download Positionspaier zur holistischen Versorgung

 

Kontakt:
Bundesverband der
Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37, 52525 Waldfeucht

Jakob C. Terhaag
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878684
Fax +49 (0) 2452 6878151
Erreichbarkeit: werktäglich i.d.R von 8.00 – 12.00 Uhr

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen und anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de

ECRD 2018 – Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte

ECRD 2018

Die ECRD 2018 findet ab heute, vom 10. – 12. Mai 2018 im Messe Wien Congress Center, in Wien (Österreich) statt.  Terkel Andersen eröffnete die Veranstaltung mit über 900 Teilnehmern. Der Gesundheits Kommissar der EU-Kommission, Vytenus Andriukaitis, war mit einem Video Grußwort zugeschaltet. Er wies auf die enorme Bedeutung der seltenen Erkrankungen hin, die in Europa viele Millionen Menschen und ihre Familien beeinflussen. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. hat einen Vertreter zum Kongress nach Wien endsandt.

ECRD – die Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte ist das grösste Treffen von Interessensvertretern in Europa für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen, das die Themen Forschung, Entwicklung neuer Therapien, Gesundheitsversorgung, soziale Betreuung, öffentliche Gesundheitspolitik und Unterstützung auf europäischer, nationaler, regionaler und internationaler Ebene anspricht.

„Rare Diseases 360° – kollaborative Strategien, damit keiner zurückgelassen wird“ ist das übergeordnete Thema der ECRD 2018. Dieses Thema untermauert die einzigartige Rolle dieser führenden Veranstaltung für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa durch die Zusammenführung und Ermöglichung effektiver Strategiedebatten zwischen allen Interessenvertretern im Bereich der seltenen Erkrankungen. Weiterhin umfasst das Thema das umfangreiche Angebot an Themenbereichen, welche die Konferenz abdeckt, und die Perspektive von Patienten mit seltenen Erkrankungen als gleichberechtigte Experten, die alle seltenen Erkrankungen grenzübergreifend repräsentieren.

Die Konferenz wird veranstaltet u.a. von der EURORDIS, The Voice of Rare Disease Patients in Europe.

Register: Bedeutung für Forschung und Patientenversorgung

Am heutigen Tage fand eine Gemeinschaftsveranstaltung der vfa/vfa bio und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. unter der Thematik „Register: Bedeutung für Forschung und Patientenversorgung“ im TRYP Hotel Berlin-Mitte statt. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen CSG e.V. entsandte Herrn Jakob C. Terhaag zu diesem Symposium.

Den vollständigen Artikel finden sie auf Facebook.
Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de