ECRD 2018 – Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte

ECRD 2018

Die ECRD 2018 findet ab heute, vom 10. – 12. Mai 2018 im Messe Wien Congress Center, in Wien (Österreich) statt.  Terkel Andersen eröffnete die Veranstaltung mit über 900 Teilnehmern. Der Gesundheits Kommissar der EU-Kommission, Vytenus Andriukaitis, war mit einem Video Grußwort zugeschaltet. Er wies auf die enorme Bedeutung der seltenen Erkrankungen hin, die in Europa viele Millionen Menschen und ihre Familien beeinflussen. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. hat einen Vertreter zum Kongress nach Wien endsandt.

ECRD – die Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte ist das grösste Treffen von Interessensvertretern in Europa für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen, das die Themen Forschung, Entwicklung neuer Therapien, Gesundheitsversorgung, soziale Betreuung, öffentliche Gesundheitspolitik und Unterstützung auf europäischer, nationaler, regionaler und internationaler Ebene anspricht.

„Rare Diseases 360° – kollaborative Strategien, damit keiner zurückgelassen wird“ ist das übergeordnete Thema der ECRD 2018. Dieses Thema untermauert die einzigartige Rolle dieser führenden Veranstaltung für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa durch die Zusammenführung und Ermöglichung effektiver Strategiedebatten zwischen allen Interessenvertretern im Bereich der seltenen Erkrankungen. Weiterhin umfasst das Thema das umfangreiche Angebot an Themenbereichen, welche die Konferenz abdeckt, und die Perspektive von Patienten mit seltenen Erkrankungen als gleichberechtigte Experten, die alle seltenen Erkrankungen grenzübergreifend repräsentieren.

Die Konferenz wird veranstaltet u.a. von der EURORDIS, The Voice of Rare Disease Patients in Europe.

Unterstützung der Petition „Vernetzte Versorgung Jetzt“

Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt"

Bitte unterschreiben Sie die Petition „Vernetzte Versorgung Jetzt“ auf http://chn.ge/2osvzEK

Wie sie wissen, hat unser Dachverband, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hart für einen Nationalen Aktionsplan gekämpft, der in 2013 tatsächlich verabschiedet wurde. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) arbeitet seitdem an der Umsetzung der 52 Maßnahmen. Einiges wurde seitdem geschafft, vieles ist noch nicht erreicht. Insbesondere gibt es die geplante Zentrenstruktur immer noch nicht!

Die Förderung von NAMSE endet im Juni 2018. Einige der Bündnispartner sind bislang nicht bereit, die Fortsetzung von NAMSE durch die Gründung eines Vereins sicherzustellen. Ohne eine solche Struktur werden die notwendigen Maßnahmen nicht umgesetzt werden.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hat sich intensiv um eine gemeinsame Lösung bemüht. In vielen Sitzungen wurden mehrere Satzungsentwürfe mit allen Akteuren diskutiert. Es wurde um Gespräche mit den Akteuren gebeten, die besonders wichtig sind – erfolglos. Die ACHSE hat keine andere Möglichkeit mehr, die Entscheidungsfindung dieser Organisationen zu beeinflussen.

Bitte unterschreiben sie und teilen sie die Petition auf change.org. Danke!

Unser Ziel: zum Tag der Seltenen Erkrankungen 1.000 Unterschriften!

Link: http://chn.ge/2osvzEK

#VernetzteVersorgungJetzt


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz bzw. zu den seltenen Erkrankungen wie z.B. das SUNCT-Syndrom finden Sie auf clusterkopf.de