Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe-Gruppen Treffen CSG Gronau Münsterland

CSG Treffpunkt in der Tagesklinik des Lukas-Krankenhaus Gronau

Cluster-Kopfschmerz Gruppe Gronau und Umgebung

Die Selbsthilfe-Gruppe trifft sich zum o.g. Zeitpunkt in der Tagesklinik des Lukas-Krankenhaus. Anfahrt bitte über die Spinnereistr., dort befindet sich auch ein Parkplatz.

Willkommen sind alle Clusterkopfschmerz Betroffenen, Angehörige, Freunde und Bekannte.

Wir freuen uns auf euren Besuch.

Bis dahin eine schmerzfreie Zeit

Ansprechpartner
Anja Alsleben
Tel. +49 (0)2562 / 965 255
eMail anja.alsleben@clusterkopf.de

ECRD 2018 – Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte

ECRD 2018

Die ECRD 2018 findet ab heute, vom 10. – 12. Mai 2018 im Messe Wien Congress Center, in Wien (Österreich) statt.  Terkel Andersen eröffnete die Veranstaltung mit über 900 Teilnehmern. Der Gesundheits Kommissar der EU-Kommission, Vytenus Andriukaitis, war mit einem Video Grußwort zugeschaltet. Er wies auf die enorme Bedeutung der seltenen Erkrankungen hin, die in Europa viele Millionen Menschen und ihre Familien beeinflussen. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. hat einen Vertreter zum Kongress nach Wien endsandt.

ECRD – die Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte ist das grösste Treffen von Interessensvertretern in Europa für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen, das die Themen Forschung, Entwicklung neuer Therapien, Gesundheitsversorgung, soziale Betreuung, öffentliche Gesundheitspolitik und Unterstützung auf europäischer, nationaler, regionaler und internationaler Ebene anspricht.

„Rare Diseases 360° – kollaborative Strategien, damit keiner zurückgelassen wird“ ist das übergeordnete Thema der ECRD 2018. Dieses Thema untermauert die einzigartige Rolle dieser führenden Veranstaltung für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa durch die Zusammenführung und Ermöglichung effektiver Strategiedebatten zwischen allen Interessenvertretern im Bereich der seltenen Erkrankungen. Weiterhin umfasst das Thema das umfangreiche Angebot an Themenbereichen, welche die Konferenz abdeckt, und die Perspektive von Patienten mit seltenen Erkrankungen als gleichberechtigte Experten, die alle seltenen Erkrankungen grenzübergreifend repräsentieren.

Die Konferenz wird veranstaltet u.a. von der EURORDIS, The Voice of Rare Disease Patients in Europe.

Treffen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe CSG Heinsberg

CSG Geschäftsstelle in Waldfeucht

Selbsthilfe Gruppentreffen der CSG Heinsberg Aachen Düren

Willkommen sind alle Cluster-Kopfschmerz Betroffenen, Angehörigen, Freunde und Bekannte.

Wir freuen uns auf Ihren Besuch.

Anprechpartner:
Jakob C. Terhaag
Tel. +49 (0) 2452 6878684
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de

Clusterkopfschmerz Patiententag in Neuenhagen (bei Berlin)

Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfegruppe Brandenburg/Berlin im Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Wir möchten hiermit auf unser Patientenseminar der Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe „CSG Brandenburg/Berlin“ in Neuenhagen (bei Berlin) hinweisen, wozu wir alle von Cluster-Kopfschmerzen (Histaminkopfschmerz, Bing-Horton-Neuralgie, Erythroprosopalgie) und von anderer trigemino-autonomen Kopfschmerzen Betroffenen, deren Angehörige und Interessenten herzlich einladen.

Eine vorausschauende Planung hilft uns, unsere Patientengemeinschaft bestmöglich zu organisieren. Deshalb unsere Bitte: meldet Euch rechtzeitig, wenn Ihr Interesse an einer Teilnahme habt!

Referent:
Dr. Harald Müller (Präsident, Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.) hält einen Vortrag: „Clusterkopfschmerz – Was gibt´s Neues“ aus Wissenschaft und Medizin.

Anschliessende Gesprächs- und Fragerunde.

Die Teilnahme an unserem Clusterkopfschmerz Patiententag ist kostenfrei.

Veranstaltungsflyer:
Der Flyer zum Patientenseminar der Cluster Kopfschmerz Selbsthilfegruppe „Brandenburg/Berlin“ am 21.04.2018 steht kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer CK Patientag 2018 CSG Brandenburg-Berlin

Kontakt:
Anja und Klaus Hencke
Tel. 0800 111444819 (gebührenfrei)
eMail klaus.hencke@clusterkopf.de

Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 des Netzwerk NRW-ZSE in Düsseldorf

Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Vertreter des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. haben heute an der Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 in Düsseldorf teilgenommen, die vom Netzwerk NRW-ZSE organisiert wurde. An einem eigenen CSG-Messestand wurden Fragen der Besucher beantwortet.


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz bzw. zu den seltenen Erkrankungen wie z.B. das SUNCT-Syndrom finden Sie auf clusterkopf.de

CSG-Messestand zum Tag der Seltenen Erkrankungen Netzwerk NRW-ZSE in Düsseldorf

Haus der Ärzteschaft (Saal) in Düsseldorf

An der Veranstaltung des Netzwerks NRW-ZSE zum Tag der Seltenen Erkrankungen wird der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. mit einem Messestand vertreten sein.

 

 

Veranstaltungsflyer:
Der Flyer zur Veranstaltung des Netzwerks NRW-ZSE zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 24.02.2018 steht kostenlos als pdf-Datei zum Download zur Verfügung:

pdf Download Flyer Tag der Seltenen Erkrankungen, Veranstaltung des Netzwerks NRW-ZSE am 24.02.2018 – 10:00 bis 14:00 Uhr in Düsseldorf

 

Kontakt:
Jakob C. Terhaag
Tel. +49 (0) 2452 6878-684
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de

Unterstützung der Petition „Vernetzte Versorgung Jetzt“

Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt"

Bitte unterschreiben Sie die Petition „Vernetzte Versorgung Jetzt“ auf http://chn.ge/2osvzEK

Wie sie wissen, hat unser Dachverband, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hart für einen Nationalen Aktionsplan gekämpft, der in 2013 tatsächlich verabschiedet wurde. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) arbeitet seitdem an der Umsetzung der 52 Maßnahmen. Einiges wurde seitdem geschafft, vieles ist noch nicht erreicht. Insbesondere gibt es die geplante Zentrenstruktur immer noch nicht!

Die Förderung von NAMSE endet im Juni 2018. Einige der Bündnispartner sind bislang nicht bereit, die Fortsetzung von NAMSE durch die Gründung eines Vereins sicherzustellen. Ohne eine solche Struktur werden die notwendigen Maßnahmen nicht umgesetzt werden.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hat sich intensiv um eine gemeinsame Lösung bemüht. In vielen Sitzungen wurden mehrere Satzungsentwürfe mit allen Akteuren diskutiert. Es wurde um Gespräche mit den Akteuren gebeten, die besonders wichtig sind – erfolglos. Die ACHSE hat keine andere Möglichkeit mehr, die Entscheidungsfindung dieser Organisationen zu beeinflussen.

Bitte unterschreiben sie und teilen sie die Petition auf change.org. Danke!

Unser Ziel: zum Tag der Seltenen Erkrankungen 1.000 Unterschriften!

Link: http://chn.ge/2osvzEK

#VernetzteVersorgungJetzt


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz bzw. zu den seltenen Erkrankungen wie z.B. das SUNCT-Syndrom finden Sie auf clusterkopf.de

MEDIZIN Fachmesse Stuttgart 2018

Karin Gasser

Vom 26. – 28.  Januar 2018 war der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. auf der MEDIZIN Fachmesse 2018 auf dem Gelände der Messe Stuttgart mit dem Messestand 4A86 vertreten.

Unter grossem, persönlichen Einsatz unserer ehrenamtlichen Mitarbeiter(innen) konnten wir ausführliche Beratungsgespräche über das Krankheitsbild Clusterkopfschmerzen und unsere Selbsthilfearbeit anbieten. Im Tagesdurchschnitt wurden über 100 Gespräche durchgeführt.

Den Veranstaltungshinweis finden sie auch auf Facebook.

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerzen finden Sie auf clusterkopf.de