Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 des Netzwerk NRW-ZSE in Düsseldorf

Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Vertreter des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. haben heute an der Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 in Düsseldorf teilgenommen, die vom Netzwerk NRW-ZSE organisiert wurde. An einem eigenen CSG-Messestand wurden Fragen der Besucher beantwortet.


Kontakt:

Jakob C. Terhaag
E-Mail: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel.: +49 (0) 2452 6878684

Mehr Informationen zum Thema Cluster-Kopfschmerz bzw. zu den seltenen Erkrankungen wie z.B. das SUNCT-Syndrom finden Sie auf clusterkopf.de

Setz dein Zeichen für die Seltenen – Rare Disease Day 2018 in Berlin

Setz dein Zeichen für die Seltenen

Unser Dachverband, die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.) setzt ein Zeichen für die Seltenen am 28. Februar 2018 (Tag der seltenen Erkrankungen) und ist u.a. von 11-15 Uhr auf dem Alexanderplatz in Berlin-Mitte vertreten.  „Wir wollen um halb eins ein Riesenspektakel veranstalten und unsere Forderungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen stellen! Je mehr Menschen, desto eindrucksvoller! Betroffene und Nichtbetroffene!“ so Geske Wehr (stellv. Vorsitzende der ACHSE)