Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft

Clusterkopfschmerztag

Liebe Freunde,

zum dritten Mal jährt sich der internationale Tag des Clusterkopfschmerzes. Dieses Jahr steht er unter dem Motto: „Shaping a painless Future“ – Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft.

Das ist eine äußerst bemerkenswerte Aussage, denn sie reflektiert den Willen vieler mündiger Patienten, aktiv an der Verbesserung ihrer Situation mitzuwirken. Ich habe in der Vergangenheit vereinzelt die Frage gehört, ob denn so ein internationaler Awareness-Tag überhaupt notwendig sei und was das solle – das ist ganz einfach zu beantworten: wenn wir nicht über Clusterkopfschmerz reden, dann tut es keiner.

Wir können die Verantwortung für unsere Gesundheit nicht einfach beim Arzt abgeben, so wie man sein Auto in der Werkstatt abgibt. Ebenso wenig können wir als Patienten glauben, daß wir die Verantwortung für die Gestaltung unserer Zukunft irgendwo abgeben können.

Es mangelt an Forschung, es gibt nicht genügend geeignete Medikamente und die Medikamente, die wir haben, wirken auch nicht bei allen. Für Schwangere CKS-Patientinnen gibt es fast gar keine wirksamen Medikamente, für betroffene Senioren gibt es kaum geeignete Medikamente, ebenso wenig für Kinder. Noch immer gibt es keine Lösungen für die therapierefraktären CKS-Patienten.

Vergessen wir nicht die Patienten mit CPH und SUNCT-Syndrom, die noch weniger geeignete Medikamente zur Verfügung haben.

Vergessen wir auch nicht die vielen Probleme, die unsere Angehörigen haben, auch sie leiden unter diesen Krankheiten.

Und erinnern wir uns auch an die miserable Versorgungssituation, als im Frühjahr des letzten Jahres einer der Triptanhersteller lieferunfähig war und es in der Folge zu massiven Versorgungsengpässen kam.

Deshalb ist es, nicht nur, aber gerade auch an diesem internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes, umso wichtiger, auf unsere Erkrankung und die vielen Probleme, die damit verbunden sind, aufmerksam zu machen.

Dazu gibt es ganz viele Möglichkeiten. Man kann beispielsweise die Flyer, die wir auf unsere Homepage haben ausdrucken und an die Stadtverwaltung schicken, man kann die in Apotheken auslegen, beim Arzt auslegen, im Gesundheitsamt, bei der Krankenkasse oder an´s schwarze Brett der örtlichen Supermärkte hängen.

Oder man kann einen Leserbrief an seine Zeitung schreiben und auf unsere Probleme aufmerksam zu machen, oder einfach im Kollegenkreis, dem Freundes- und Bekanntenkreis über CKS sprechen. Ich glaube, da sind der Kreativität keine Grenzen gesetzt.

Nehmt den Tag zum Anlaß, auf die vielfältigen Probleme, die wir als CKS-Patienten haben aufmerksam zu machen. Aufmerksamkeit erzeugen ist der allererste Schritt.

Gestalten wir eine schmerzfreie Zukunft!

Dr. Harald Müller
-Präsident-
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

 


 

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Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
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